Ani wyobraźni, ani miłosierdzia. III RP i niepełnosprawność

O wyobraźni miłosierdzia prawica w Polsce powiedziała mniej więcej tyle samo, co lewica o swoich socjalnych, nie wcielonych tutaj nigdy w życie pomysłach. Ile wynikło z tego dla matek i ojców, opiekunek i opiekunów osób z niepełnosprawnościami, dowiadujemy się przy okazji każdego ulicznego wybuchu, który – mimochodem – każe nam jako społeczeństwu choć przez moment spojrzeć na tę sprawę.

Później znów nad tematem zapada właściwie głucha cisza. Nikt nie wychodzi masowo na ulice polskich miast w imię wciąż nieistniejącej polityki mieszkaniowej państwa, marnej opieki medycznej na prowincji, finansowo niewystarczającego i powikłanego systemu wsparcia dla osób z niepełnosprawnościami i ich opiekunek (wszak częściej są to kobiety niż mężczyźni, którym nie tak rzadko zdarza się uciekać od żon i partnerek z chorym dzieckiem).

Przypomnijmy kilka uwag z głośnego swego czasu tekstu Marii Libury dla Klubu Jagiellońskiego (2019 r.), zatytułowanego „Macierzyństwo ekstremalne”: „Na ironię zakrawa fakt, że chwilę po przebiegającej pod hasłem transferów socjalnych kampanii, GUS opublikował dane wskazujące, że choć przeciętnie sytuacja materialna gospodarstw domowych w Polsce poprawiła się, to nie dotyczy to rodzin z osobą niepełnosprawną. W ich przypadku nastąpiło wręcz pogorszenie położenia. Jeżeli chcemy zrozumieć, dlaczego tak łatwo jest politykom „unieważnić” głosy opiekunów, nadal przede wszystkim matek, podejmujących wysiłek wychowania ciężko chorego dziecka, wołających o solidarność społeczną, musimy przyjrzeć się bliżej ramom, w jakie nasza kultura wtłacza myślenie o „innym macierzyństwie”.  

Dla niektórych ta historia zaczyna się w 2018 roku. A przynajmniej – byłoby dla nich znacznie wygodniej, gdyby wtedy się zaczęła. Wiosenny strajk sejmowy opiekunek/opiekunów osób z niepełnosprawnościami poruszył wówczas jak nigdy media głównego nurtu i niemałą część opiniotwórczego grona III RP. Prawo i Sprawiedliwość dość szybko od uspokajającej retoryki przeszło do prób zdyskredytowania całego protestu – sprzyjała temu sympatia coraz jawniej okazywana liberałom przez Iwonę Hartwich. I choć politycznie zupełnie mi z nią nie po drodze, jakoś nie mogę się temu dziwić.

Wszak przez lata jej głos nie był prawie wcale słyszany, więcej jeszcze, mainstream przed 2015 roku ją i całe środowisko opiekunów i opiekunek, zarówno dorosłych, jak i nieletnich osób z niepełnosprawnościami, próbował o wiele częściej dyskredytować niż wspierać.

Czy ktoś pamięta wydarzenia sprzed 2015 roku, gdy małe grupki zdesperowanych i zrozpaczonych kobiet i mężczyzn, z wózkami inwalidzkimi przed sobą, próbowały blokować przejścia uliczne na ulicach większych i mniejszych miast, by wywalczyć choć trochę lepsze traktowanie przez państwo rządzone przez koalicję PO-PSL? Tak, robili to. Ale niemal wszyscy odwracali wówczas głowę w inną stronę.

Nie dziwi mnie nawet, że Iwona Hartwich nieco później jako swoją partię wybrała lumpenliberalną Nowoczesną – w Polsce nic bowiem nie jest normalnie. I fakt, że ktoś rozumie, że jego dziecko i on sam potrzebują sprawnego państwa, nie oznacza, iż dostrzega podobną konieczność w przypadku innych sfer życia społecznego. Ktokolwiek obserwuje nieco dłużej prawidłowości naszego życia publicznego, ten wie, że za każdym protestem, także o mocno socjalnych charakterze, kryją się te same polityczne wilki w owczych skórach, które niczego tak nie znoszą jak myśli, że musiałyby się w końcu na serio zabrać za naprawienie publicznych usług.

Zresztą, szczerze nie znoszę tego podszytego neoliberalną poprawnością terminu, więc napiszę wprost, językiem zrozumiałym dla uczestniczek dzisiejszych protestów: nic tak nie wkurwia politycznych elit, jak myśl o tym, że musiałyby w końcu zbudować w Polsce solidny socjal.

Bo to psułoby naprawdę wiele interesów im samym, ich biznesowo-politycznym kumplom z kompradorskich elit i geopolitycznym sojusznikom – choćby i zza Wielkiej Wody. Choć nie da się wykluczyć i tego czynnika: intelektualnej i mentalnej niezdolności do pojęcia przez klasę polityczną, że dałoby się jednak zbudować lepszą publiczną ochronę zdrowia, albo efektywne komunalne mieszkalnictwo.

Gdy słyszę politycznych i publicystycznych demagogów, opowiadających, że zmiana ustawy aborcyjnej ma uratować w Polsce dzietność, nie wiem, czy śmiać się, czy płakać. Bo wiele można powiedzieć o polskim społeczeństwie, ale nie to, że przez minione dekady było antynatalistyczne. Przeciwnie, o wiele częściej marzenie o dwójce czy trójce dzieci rozbijało się o rzeczywistość: o takie sobie warunki życia, o konieczność wyjazdu męża lub żony, partnera lub partnerki za chlebem, o ciasnotę w mieszkaniu, o strach przed utratą pracy, o ciągłą nieobecność w domu, o brak żłobka i przedszkola. O brak bezpieczeństwa, z którego tak lubią kpić nasi milusińscy konserwatywni wolnościowcy, często albo naprawdę bogaci i wpływowi, albo fanatyczni „starzy młodziutcy” pod muchą lub wiecznie żyjący u mamy za piecem ultrakorwiniści.

A pseudokonserwatywne opowieści, bajki z mchu i paproci, że kiedyś przecież mąż zarabiał na całą rodzinę, albo dzieci było sporo i nikt nie narzekał, to są sentymentalne bzdurki, albo reminiscencje z życia przedwojennej klasy średniej – bo tak naprawdę nikt już nie chce pamiętać, że był to zupełnie inny świat, przerażającej często biedy, nieludzkiej harówki, krótkiego życia i wysokiej śmiertelności dzieci, kobiet, mężczyzn, szczególnie z niższych klas społecznych.

Nikt przy zdrowych zmysłach nie zgodziłby się dziś na takie życie – nie z wygodnictwa, ale dlatego, że cywilizacyjne standardy mocno się jednak zmieniły. Nie ma to nic wspólnego z heroizmem i wyrzeczeniami, do których w Polsce hierarchowie Kościoła zwykle namawiają innych, nie siebie.

Niestety, zbyt duża część prawicowej publicystyki obsługiwana jest przez ludzi, którzy chętnie żyliby i za króla Ćwieczka – pod warunkiem, że mieliby i pod jego światłym królowaniem wypasione auto, niskie podatki i wolny rynek.

Ale prawicowa wielkomiejska inteligencja, swoista odmiana lewicowo-liberalnej wielkomiejskiej klasy średniej, przez lata wolała jednak swój narcystyczny konserwatywny liberalizm, bardzo zresztą podobny do tego, co tkwi w głowach niemałej części proplatformerskiej elity. Dodajmy do tego, że antynatalistyczne mody panują jedynie w zabawnie dziwacznych lewackich środowiskach.

Dla wielu polskich rodzin barierą w kwestii dzietności były nie tylko realia płacy i pracy, ale coraz bardziej dysfunkcyjny system infrastruktury publicznej – który ma zbyt dużo najsłabszych ogniw, o czym boleśnie przekonujemy się w czas pandemii.

Działamy bez cenzury. Nie puszczamy reklam, nie pobieramy opłat za teksty. Potrzebujemy Twojego wsparcia. Dorzuć się do mediów obywatelskich.

Jeśli tak wyglądały przez lata sprawy w przypadku tzw. zwykłych ludzi, to co się dziwić, że jeszcze bardziej boją się opiekunki osób z niepełnosprawnościami. Ktokolwiek wie coś więcej o rodzimym systemie wsparcia dla OzN, ma świadomość jak bardzo jest niespójny, jak finansowo wciąż skromny i jak mocno w związku z tym antygodnościowy. Dobrze opisał to zjawisko dr Rafał Bakalarczyk, ekspert ds. polityki publicznej, którego przed laty o wiele chętniej drukowała prawica, a dziś zdecydowanie częściej słucha lewica i liberałowie (polityka ma znaczenie).

W tekście „Opiekunowie nadal bez realizacji wyroku TK i w obliczu dramatu pandemii”, opublikowanym na portalu Krytyki Politycznej, dr Bakalarczyk pisze: „Przypomnijmy – po raz kolejny – sprawę, w której orzekł Trybunał Konstytucyjny. 21 października 2014 roku uznał on, że obowiązujące prawo łamie konstytucję, różnicując wsparcie finansowe opiekunów osób, które stały się zależne od stałej opieki w dzieciństwie, oraz tych, które popadły w taką zależność już w dorosłym życiu. Ci ostatni nie mogą liczyć na świadczenie pielęgnacyjne (na poziomie płacy minimalnej i niezależnie od kryterium dochodowego), a jedynie na znacznie mniej korzystny, specjalny zasiłek opiekuńczy. W chwili wydania tego wyroku wynosił on 520 złotych netto, a dziś jest tylko o 100 złotych wyższy. Opiekun, by go otrzymać, nie może jednak wykonywać żadnej pracy, pobierać większości świadczeń emerytalno-rentowych, a uprawniający do niego próg dochodowy na osobę w gospodarstwie domowym wynosi jedynie 764 złote na osobę (w 2014 roku był jeszcze niższy). Część opiekunów całkowicie oddanych opiece, ale niespełniających któregoś z powyższych kryteriów, może zostać więc nawet bez tej skromnej pomocy”.

I dalej: „Zasady dostępu do świadczeń dla opiekunów osób dorosłych ze znaczną niepełnosprawnością są zatem bardzo rygorystyczne, a same świadczenia zawstydzająco niskie, niepozwalające na jakiekolwiek godziwe funkcjonowanie w społeczeństwie. W rodzinach, gdzie sprawowana jest opieka, nieraz brakuje środków na zaspokajanie nawet podstawowych potrzeb, tym bardziej że niemała część skromnego domowego budżetu musi iść na konieczne wydatki pielęgnacyjne, rehabilitacyjne czy medyczne”.

Takie realia dotyczą nie tylko najbiedniejszych, ale i tych, którzy żyją „mniej więcej normalnie”. W Polsce jednak „mniej więcej normalne życie” dane jest wtedy, gdy nie osuwasz się w życiowy dramat czy tragedię i gdy masz kogoś, kto dodatkowo wspomoże ciebie i wasze ciężko chore dziecko swoją pomocą, czasem i pieniędzmi.

Niestety, wówczas większość zabezpieczeń społecznych jest po prostu zbyt słaba, żeby oferować realną pomoc. I często nawet pieniądz nie pomaga, bo o ile dziś w Polsce o wiele łatwiej choćby o sprzęt medyczny, o tyle dramatyczna sytuacja z personelem medycznym decyduje zbyt często o braku pomocy dla osób z niepełnosprawnościami, albo o dalece niewystarczającym jej charakterze. I to również dlatego niemała część środowiska opiekunów osób z niepełnosprawnościami dziś albo sprzyja Strajkowi Kobiet, albo zachowuje niemal równy dystans wobec obu stron. Program „Za życiem” trzeba było zacząć budować już dawno, mogli to zresztą robić również obecni gorliwi krytycy PiS spośród liberałów i postkomunistycznej lewicy. Ale nie mieli w tym żadnego interesu. Nie mieli ani wyobraźni miłosierdzia, ani lewicowej wrażliwości.

Co więcej – sama tylko stara lewica sporo zrobiła, by również opiekunkom osób z niepełnosprawnościami utrudnić życie – przypomnijmy lex Blida, czyli ustawę dotyczącą eksmisji na bruk, stworzoną przez Barbarę Blidę i zniszczenie przez Sojusz Funduszu Alimentacyjnego – choć pamiętam dobrze biedne matki kołaczące wówczas u drzwi krakowskich biur poselskich polityków SLD, błagających, by tego nie robiono.

Przypomnijmy też kilka drobnych, systemowych kamyków, które przed laty skutecznie utrudniały życie opiekunkom i opiekunom osób z niepełnosprawnościami. Są wśród nich decyzja koalicji Akcja Wyborcza „Solidarność” – Unia Wolności o uchyleniu licznych przywilejów emerytalnych – to właśnie wówczas odebrano prawo do wcześniejszej emerytury rodzicom, którzy je wcześniej mieli. Uderzyło to właśnie w tych, którzy byli adresami konserwatywno- liberalnego frazesu o wyobraźni miłosierdzia. W 1999 roku przywrócono też po latach kryterium dochodowe dla matek korzystających ze świadczeń w ramach Funduszu Alimentacyjnego – co również części z nich, wcale nie najbogatszych, było życiowym dramatem. A już w 2001 Sojusz Lewicy Demokratycznej skrócił urlopy macierzyńskie, co także było ciężarem dla matek z dziećmi z niepełnosprawnościami.

Dodajmy do tego wprowadzenie OFE, które w przypadku opiekunek osób z niepełnosprawnościami przyniosło tragiczne dla ich portfeli na stare lata skutki, ponieważ uzależniło świadczenia od własnego wkładu emerytalnego. A przecież dla wielu z nich opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnościami wiązała się i wiąże z wypchnięciem z rynku pracy. I mamy jeszcze – także za czasów SLD – zmiany w Kodeksie Pracy, które dały impuls silnemu później trendowi, czyli uśmieciowieniu zatrudnienia. Wtedy to lewicowi prawodawcy wyjaśniali, że Kodeks Pracy stawia w uprzywilejowanej pozycji pracownika i jest aktem wrogim dla pracodawców.

Ile takich murów, pułapek i zapadni, z pozoru niezwiązanych z sytuacją osób z niepełnosprawnościami i ich matek, ojców, opiekunek i opiekunów postawiono w III RP? Ciągle wycierając sobie buzię czy to świętością poczętego życia, czy to lewicową wrażliwością.

Jednego i drugiego było jednak za mało, by nawet nie tyle pomagać, ile przestać utrudniać życie tym, co musieli dźwigać największe ciężary. Dodajmy do tego rozziew między realiami życia klasy politycznej, jej solennymi zapewnieniami i realiami życia najsłabszych, który tak można skomentować: „Wiążą ciężary wielkie i nie do uniesienia i kładą je ludziom na ramiona, lecz sami palcem ruszyć ich nie chcą”.

Gdy czytałem czas jakiś temu książkę Jacka Hołuba „Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci”, nie mogłem się otrząsnąć z ciężkiej, kafkowskiej niemal atmosfery tej dokumentalnej opowieści. Bo ona pokazuje nie tylko to, co dotyczy bezpośredniego wsparcia, ale i to, jak nieprzyjazne dla osób z niepełnosprawnościami potrafią być instytucje, jak ciężko odnaleźć się w pracy, gdy trzeba bezustannie negocjować nagłe powroty do domów, błagać o zmiany dyżurów, zależeć od czyjegoś widzimisię, gdy i tak żyje się z nerwami na wierzchu, albo szybko starzeje ze zmęczenia.

Opowiada matka Pawełka, dziecka z głębokim opóźnieniem rozwoju psychoruchowego, trzema guzkami na sercu, naroślą na nerce i zmianami w mózgu: „Ciągle mieliśmy jakieś urzędowe problemy. Gdy Pawełek miał siedem lat, zgłosiliśmy się do poradni psychologiczno-pedagogicznej  po orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego, żeby mógł chodzić do przedszkola specjalnego. Wszystko załatwiliśmy, ale z rejonowej podstawówki przyszło pismo, że dziecko nie stawiło się do szkoły w ramach obowiązku szkolnego. Zaczęła się przepychanka na pisma, odwołania, zaświadczenia. Latałam z papierkami, sekretarki były niezorientowane w sprawie. Jakbyśmy mieli mało problemów. Później były jeszcze przepychanki w poradni, w której leczył się Paweł. Musiałam się obryć z przepisów, żeby się nie dać”.

To jest kolejny dramat, rzecz, która się dzieje, choć oczywiście subiektywnie odczuwalna jest słabiej lub silniej: to poczucie, że państwo nie dość, że tak niewiele oferuje, to równocześnie przeszkadza. Z tego często bierze się zresztą ta naiwna wiara, że gdyby wszystko urynkowić, gdyby z tej układanki wyjąć instytucje i urzędników, to byłoby tylko lepiej.

Tylko nieliczni mają odwagę lub umiejętności powiedzieć, że to droga donikąd – lecz o wiele łatwiejsza niż instytucjonalna naprawa państwa, taka reforma, by opieka była bliżej domu, by świadczenia realnie wystarczały na życie i opiekę, by wreszcie nie stwarzano niepotrzebnych barier osobom, które chcą łączyć opiekę z pracą.

I nie chcą, a nawet nie powinny być wpychane w gorset opresyjnego w tej materii „socjalu”. Ta się jednak ze względu na pandemię najprawdopodobniej w najbliższym czasie nie wydarzy w kluczowych dla opiekunek i opiekunów osób z  niepełnosprawnościami kwestiach.

Wyobraźnia miłosierdzia? Lewicowa wrażliwość? Dla najsłabszych w III RP zabrakło jednego i drugiego.

Także dlatego tak niewielka jest dziś wśród Polek i Polaków wiara, że politycy są faktycznie za życiem – bo to życie za często od polskiego państwa słyszało: „teraz to samo już sobie radź”.

---

Przeczytaj również raport Instytutu Spraw Obywatelskich: Kobiety pracujące w domu o sobie