Borelioza – leczenie metodą ILADS zabronione w Polsce. Pacjenci pytają: „Dlaczego?”

Pacjenci nie tylko pytają: dlaczego?, ale chcą też rozmawiać z decydentami. Niestety, chęci do dialogu z drugiej strony nie widać. Dlatego zdecydowali się napisać list do mediów, w którym prezentują swój punkt widzenia. A my postanowiliśmy go opublikować. Organizacje zrzeszające chorych na boreliozę chętnie podejmą dialog z Ministerstwem Zdrowia, Naczelną Izbą Lekarską, Rzecznikiem Praw Pacjenta. Marzą o zorganizowaniu konferencji, na której spotkałyby się wszystkie strony sporu o leczenie boreliozy. Czy ktoś wreszcie podejmie z nimi rozmowę?

Szanowna Redakcjo,

jako osoby dotknięte boreliozą chcielibyśmy zwrócić uwagę na problemy związane z diagnostyką i leczeniem tej choroby w Polsce, które w ostatnim półroczu 2023 roku zostały dramatycznie zaognione przez arbitralne decyzje urzędowe. Trudności dotyczą szczególnie tych przypadków schorzenia, które charakteryzują się występowaniem przewlekłych i długotrwałych objawów, utrudniających, a nawet uniemożliwiających podejmowanie zwykłych codziennych aktywności. 

Ludzie dotknięci chronicznymi postaciami chorób odkleszczowych są pozbawiani odpowiedniego rozpoznania i skutecznego doboru metod leczniczych.

W wielu przypadkach usiłuje się leczyć nas, chorych, na osobne, niezwiązane z boreliozą jednostki chorobowe. Szczególnie często doświadczamy nieodpowiedzialnego szafowania diagnozami somatyzacji i innych zaburzeń psychicznych. Te działania są nieskuteczne, a choroba utrzymuje się nawet latami.

Borelioza jest chorobą zakaźną wywoływaną przez szczepy Borrelia, przenoszoną najczęściej przez kleszcze. Przyjęło się dzielić ją na trzy etapy: wczesne zlokalizowane, wczesne rozsiane i późne (według National Library of Medicine).

Wytyczne Polskiego Towarzystwa Epidemiologów i Lekarzy Chorób Zakaźnych (PTEiLChZ) zalecają maksymalnie 30-dniowe leczenie jednym antybiotykiem, zwykle doksycykliną. Po tym okresie lekarz przeważnie uznaje pacjenta za wyleczonego. U części pacjentów (w literaturze mowa jest o kilkudziesięciu procentach) objawy jednak nie ustępują.

Późna borelioza, która może rozwijać się pomimo pozornie prawidłowego leczenia antybiotykiem (najczęściej dotyczy to niewykrytego przez lata zakażenia), objawia się uciążliwymi objawami neurologicznymi, reumatologicznymi lub kardiologicznymi, takimi jak obezwładniające zmęczenie, bóle, zaburzenia czucia, obrzęki, zapalenie stawów (szczególnie kolan i kręgosłupa), arytmie, niedowłady, neuralgie całego ciała, fałszywe bóle zębów i wiele innych dolegliwości. Ich nasilenie jest permanentne, codzienne. Objawy te przypisuje się bądź to innym jednostkom chorobowym, bądź to „zespołowi poboreliozowemu”. 

Osoby chorujące na późną lub nierozpoznaną boreliozę spotykają się często z ignorowaniem przez lekarzy doświadczanych przez nie cierpień i są de facto pozostawiane samym sobie. Stan przewlekłych objawów może utrzymywać się miesiącami lub nawet latami.

Chorzy próbują łączyć pracę z chorobą, jednak z upływem czasu staje się to zbyt trudne – w konsekwencji tracą zatrudnienie, a ich utrzymanie spada na współmałżonka lub rodziców w podeszłym wieku. Również zwykłe codzienne obowiązki i uczestnictwo w życiu społecznym stają się wyzwaniem ponad siły. Skutkuje to wtórnymi chorobami, chroniczną bezsennością, depresją i poczuciem bezradności.

Postępujące ocieplenie klimatu powoduje gwałtowny wzrost liczby zachorowań w Europie. Kleszcze są aktywne dłużej, a przy szczególnie ciepłych zimach można się na nie natknąć przez okrągły rok. Liczebność tych pajęczaków wzrosła oraz skrócił się ich cykl życiowy, tj. szybciej rozwijają się i rozmnażają. Globalne ocieplenie wpływa też na zwiększenie populacji małych gryzoni, na których żerują kleszcze i to od tych ssaków „czerpią” patogeny, którymi później zarażają się ludzie. W roku 2023 liczba chorych na boreliozę wzrosła w Polsce o ok. 45 procent w stosunku do ubiegłego roku (dane te mogą być zaniżone m.in. z powodu braku standaryzacji testów).

Parlament Europejski w rezolucji ds. neuroboreliozy z 18 listopada 2018 roku wezwał kraje członkowskie do podejmowania wspólnych działań na rzecz pacjentów chorych na boreliozę oraz do opracowania nowych rozwiązań i lepszej skuteczności w diagnostyce i leczeniu.

W listopadzie 2023 r. opublikowano badanie naukowe opisujące przypadek młodego czeskiego pacjenta, który pomimo antybiotykoterapii (podejmowanej przynajmniej dwukrotnie na przestrzeni lat) nie zdołał wyzdrowieć. Zakwalifikowany w końcu do leczenia psychiatrycznego, wymęczony cierpieniem zdecydował się popełnić samobójstwo. Przed śmiercią sporządził pisemne oświadczenie woli, aby jego ciało poddano badaniom na obecność krętków. Rzeczywiście, sekcja zwłok wykazała obecność w jego mózgu oddzielnych kolonii dwóch gatunków borrelii, co potwierdza, że bakteria może przetrwać w organizmie dłużej, niż zakładają przyjęte schematy. Nie jest to zresztą odosobnione badanie, ale jedno z wielu prowadzących do analogicznych wniosków.

Wiele badań naukowych wskazuje na to, że bakterie borrelii – tak jak ma to miejsce w przypadku niektórych innych bakterii – tworzą tzw. biofilmy czyli formy przetrwalnikowe, wobec których 30-dniowa terapia jednym antybiotykiem nie jest wystarczająca. Szczególnie dotyczy to osób, u których leczenie rozpoczęto zbyt późno, leczono je wcześniej niewłaściwie, albo nadkażone są innymi chorobami odkleszczowymi, takimi jak bartonella, anaplazma czy babesia. Choć wiadomo, że ugryzienie kleszcza może skutkować zakażeniem kilkoma patogenami naraz, badań na obecność tych chorób żaden z lekarzy NFZ nie zleca, nawet jeśli występują objawy charakterystyczne dla konkretnego zakażenia.

Do połowy roku 2023 pacjenci chorujący na tzw. chroniczną boreliozę, którzy nie uzyskali właściwej pomocy w placówkach NFZ, mogli być leczeni prywatnie przedłużoną antybiotykoterapią według metody opartej na wytycznych międzynarodowego towarzystwa naukowo-medycznego ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society).

Polega ona na szczegółowym wywiadzie z uwzględnieniem diagnostyki różnicowej, objawów, serologii oraz szeregu innych okoliczności, które dotyczą indywidualnego przypadku, oraz na wdrożeniu skojarzonej antybiotykoterapii (tj. podawaniu nie pojedynczego, ale zestawu leków) bez zakładania górnej granicy czasowej, lecz do momentu ustąpienia uporczywych objawów (przeważnie zajmuje to kilka miesięcy). Terapia ta obejmuje również przyjmowanie probiotyków oraz leków osłonowych chroniących wątrobę, odpowiednią suplementację oraz dietę przeciwgrzybiczną, a także regularne badania kontrolne, aby zapobiec ewentualnym powikłaniom antybiotykoterapii. 

Niestety Rada Ekspertów NIL (Naczelnej Izby Lekarskiej) zajęła w lipcu 2023 r. stanowisko, w którym sprzeciwia się stosowaniu przedłużonej terapii antybiotykami u pacjentów z rozpoznaniem boreliozy, negując jej naukowy charakter. Wymaga podkreślenia, że do dzisiaj nie istnieje naukowy konsensus w sprawie przyczyn utrzymywania się objawów u znacznej części pacjentów po standardowej antybiotykoterapii, zaś w USA i wielu krajach Europy metoda ILADS jest legalna, pozostając przedmiotem dyskusji środowisk medycznych. 

Tymczasem w Polsce zanegowano w ogóle istnienie boreliozy przewlekłej. Co szczególnie zastanawiające, lekarze ILADS działali w Polsce od przynajmniej kilkunastu lat, a Naczelna Izba Lekarska ze swym stanowczym potępieniem wystąpiła akurat parę miesięcy temu, gdy na antenie radia TOK FM rozpoczęła się emisja kilkuodcinkowego podcastu radiowego „Podziemie” red. Michała Janczury, w sensacyjnym tonie prezentującego tezę o rzekomo szkodliwej dla pacjentów działalności lekarzy.

Już sam tytuł sugeruje, jakoby leczenie ILADS było prowadzone w ukryciu, nielegalnymi i podejrzanymi metodami, co zupełnie mija się z prawdą. Problem przedstawiono jednostronnie w tonie nieobiektywnej krytyki, bez próby zrozumienia złożoności choroby i potrzeb chorych, a lekarzy leczących ILADS porównano do znachorów, szarlatanów i specjalistów paramedycyny, a nawet niesławnych „łowców skór”.

Skutkiem opisanej akcji w październiku 2023 roku Rzecznik Praw Pacjenta wydał bezprecedensową decyzję wymuszającą na lekarzach i placówkach medycznych leczących wg metody ILADS zaprzestanie leczenia, pod groźbą kary do 500 tys. złotych. Wedle Rzecznika Praw Pacjenta metoda ILADS narusza zbiorowe prawa pacjenta.

W sytuacji nierozstrzygniętych kontrowersji i dyskusji toczącej się od lat w środowisku naukowym, lekarskim oraz pacjentów na temat leczenia boreliozy, w krajach zachodnich nikt nie ośmiela się zakazywać prywatnego leczenia wg metody ILADS, ponieważ stoją za nią obiektywne publikacje naukowe oraz świadectwa tysięcy wyleczonych osób.

Przede wszystkim zakaz taki narusza prawo pacjenta do leczenia i wyboru tego leczenia, co ujęte jest zarówno w polskiej jak i europejskiej karcie praw pacjenta. Można wręcz mówić o naruszeniu konstytucyjnego prawa do życia i zdrowia obywateli RP.

Dla nas, pacjentów, niemożliwym jest zaakceptowanie decyzji Rzecznika, ponieważ jej skutkiem jest skazanie nas na ograniczenie podstawowych potrzeb ludzkich – poprzez pozbawienie możliwości leczenia i poprawy naszego stanu zdrowia, a tym samym odebranie nadziei i szansy na powrót do normalnego życia sprzed choroby.

W przestrzeni publicznej od blisko 20 lat działa Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę. Jest ono nawet członkiem Rady Organizacji Pacjentów przy RPP – lecz jego stanowisko w tej sprawie nie jest brane pod uwagę przez pana Bartłomieja Chmielowca. Jako pacjenci wspólnie podejmujemy liczne działania, których celem jest zwrócenie uwagi na problem boreliozy, zwłaszcza jej późnej odmiany. Przez lata wystosowaliśmy liczne, podpisane przez tysiące osób, petycje i pisma do Rzecznika Praw Pacjenta i Ministra Zdrowia, zwracając uwagę na nierozwiązane problemy z diagnostyką i leczeniem tej choroby. Z inicjatywy osób dotkniętych tym problemem posłowie RP składali liczne interpelacje, a w 2018 roku powstał zespół parlamentarny ds. boreliozy.

Czekamy od wielu lat na rzetelne zajęcie się naszą chorobą przez Ministerstwo Zdrowia oraz polskie gremia naukowo-medyczne, jednak nie w taki sposób, jaki nastąpił – uniemożliwiający dostęp do nowoczesnych metod, zgodnych z aktualną wiedzą opracowaną przez naukowców, badaczy i lekarzy praktyków, a przede wszystkim empirycznie wykazujących większą skuteczność od przestarzałych wytycznych. My, pacjenci, próbujemy zwrócić uwagę polityków na trudności na jakie napotykamy w naszej chorobie.

Ostatnio pojawiły się dwie interpelacje skierowane do Ministerstwa Zdrowia przez Pana Posła Aleksandra Miszalskiego oraz Panią Poseł Monikę Wielichowską. Niestety szybko oba działania zostały napiętnowane w mediach społecznościowych przez redaktora Janczurę, twórcę podcastu „Podziemie”, wraz z innym osobami zaangażowanymi w utrzymanie patowej sytuacji w leczeniu. Rozpoczął się niewybredny hejt i złośliwości w stosunku do polityków. Mimo wszystko jako pacjenci mamy nadzieję, że powoli Ministerstwo Zdrowia dzięki zaangażowaniu różnych stron dostrzeże konieczność zmian w leczeniu i diagnostyce boreliozy. 

Wspominając o diagnostyce należy zaznaczyć, że rutynowe testy ELISA i Western Blot nie są objęte standaryzacją, co powoduje, że testy jednego producenta mogą dać zupełnie inne wyniki niż te same testy innej marki.

Apelujemy o wznowienie debaty środowisk medycznych ze środowiskami pacjentów na temat skutecznych metod kompleksowego leczenia boreliozy. Obecnie NIL i RPP nie pozwalają na stosowanie metody ILADS, ale nie przedstawili żadnej alternatywy leczenia. 

Jesteśmy przekonani, że zjawisko będzie narastało i niebawem stanie się poważnym problemem ze względu na wyłączenie ekonomiczne i społeczne znacznej liczby chorych, skazanych na utkwienie w niepełnosprawności przez odgórne działania decydentów.

Nasze liczne, konsekwentne prośby o spotkanie się Rzecznika Praw Pacjenta z przedstawicielami środowisk pacjenckich pozostały nieskuteczne.

Co mamy zrobić my, by zajęto się naszym cierpieniem? Kto bierze odpowiedzialność za pozostawienie nas bez leczenia?

Dlaczego osoba zgłaszająca utrzymujące się objawy, chora z powodu uporczywej infekcji, traktowana jest jak hipochondryk? Współczesna medycyna miała służyć człowiekowi. Tymczasem pacjent często traktowany jest przedmiotowo. Dla osób, które nie wpisują się w ustalone schematy leczenia nie ma ratunku. Pozostaje wykluczenie z życia społecznego, za co cenę zapłacą wszyscy (włącznie z systemem, który zafundował im ten los), choć największą – chorzy i ich najbliżsi.

Oddolna Niezależna Inicjatywa Pacjentów 

e-mail: pacjenciborelioza@gmail.com

[Nazwiska 33 osób podpisanych pod listem do wiadomości redakcji]