Choroby niezdiagnozowane i rzadkie. Jak z nimi żyć i nie dać się pokonać?

Z Pamelą Kozioł rozmawiamy o życiu z chorobą niezdiagnozowaną, odysei diagnostycznej i chorobach rzadkich, o docenianiu małych kroków i obecności drugiego człowieka, o godności, walce o siebie i swoje dobre samopoczucie.

Małgorzata Jankowska: Rozumiem pojęcie choroby rzadkie. Jednak określenie choroby niezdiagnozowane zawiera w sobie sprzeczność. Bo skoro nie ma diagnozy, jak można mówić o chorobie?

Pamela Kozioł: Zgadzam się. Jest tu pewna sprzeczność lingwistyczna, niewiadoma. Natomiast w większości przypadków, kiedy ktoś zgłasza się ze schorzeniem, istnieje jednak przyczyna.

Owszem, to nie musi być choroba przewlekła. Czasami mogą decydować czynniki osobiste, jak i życiowe, kryzys, na przykład zawodowy, który nasila dane dolegliwości, a po jego zażegnaniu one mogą ustępować. Jednak takich osób jest bardzo mało. Może jedna na kilkadziesiąt z taką historią była wspierana przez naszą fundację.

Reszta to są zdecydowanie osoby cierpiące na choroby przewlekłe. My, jako fundacja, jak i współpracujący specjaliści, inspirujemy te osoby, żeby nie bały się zdecydować o terapii z kompetentnym terapeutą. Jeśli oczywiście czują taką potrzebę.

Nie chodzi o to, żeby dopatrywać się koniecznie podłoża psychosomatycznego, ale w przypadku schorzenia i objawów przewlekłych, które są dokuczliwe, które uprzykrzają codzienność i bardzo obniżają jakość życia, dobry terapeuta może pomóc.

O czym myślę, mówiąc o postępowaniu dobrego terapeuty, dostosowanym do osoby, która zmaga się ze schorzeniem o nie do końca zdiagnozowanym podłożu? Mam na myśli psychologa, terapeutę, który patrzy poprzez szerokie horyzonty. Jako przykład mogę wymienić panią psycholog, która dla mnie była ogromną inspiracją. Sama przez kilka lat czekała na diagnozę przewlekłej choroby immunologicznej. Istnieje szansa, że jako osoba i jako psycholog z takim własnym doświadczeniem, będzie miała szerszą perspektywę spojrzenia. Oczywiście nie twierdzę, że zaraz każdy powinien być chory…

Podłoża chorób mieszają się i kiedy pacjent przychodzi na terapię, czasami potrzebuje też wsparcia w adaptacji do życia z niepewnością. Sytuacja nie do końca wygląda tak, że siadamy i rozmawiamy o objawach i zastanawiamy się z terapeutką, czy to ma podłoża psychosomatyczne. Jeśli ma, wyjdzie to w końcu podczas terapii.

Na początku kluczowym elementem wsparcia w niezdefiniowanym problemie, którym są objawy bez rozpoznanego źródła, jest porozmawianie z kimś o tej niepewności.

Nauczenie się z tym żyć. Myślę, że to jest bardzo ważne. I to jest również argument za tym, żeby ludzie nie bali się, że skoro wysyłają mnie do terapeuty, pewnie nie wierzą, że może istnieć jakaś przyczyna organiczna. Pewnie ktoś myśli, że jestem wariatem.

Przy okazji apeluję, żeby nie stygmatyzować w społeczeństwie osób z chorobami psychicznymi. Najlepiej pozbądźmy się z języka społecznego takiej oceny „to jest wariat” wobec kogoś, kto rzeczywiście cierpi na chorobę o źródle psychicznym.

Zaczęła Pani od sfery psychicznej, ale kiedy długo szuka się twardych dowodów medycznych, źródła złego samopoczucia, czy nie pojawia się pokusa, żeby zastąpić te poszukiwania właśnie odesłaniem do psychologa na zasadzie: „Pewnie ci się wydaje. Jak weźmiesz coś na uspokojenie albo może przedyskutujecie pewne sprawy, to zobaczysz świat w innych barwach”? Rozumiem, jeśli to jest działanie wspierające, ale czy nie ma takich pokus, żeby robić w ten sposób „zamiast”? Nie możemy znaleźć przyczyny w testach, badaniach to pewnie pacjent przesadza…

Zgadzam się, że czasami mają miejsce takie dialogi nie do końca empatyczne wobec osoby, która zmaga się z trudnymi do zdiagnozowania przyczynami swoich objawów. Natomiast spotykam coraz więcej lekarzy, którzy mają w sobie pokorę. Nie będę wymieniać nazwisk, ale kiedy do pani teraz o tym mówię, mam przed oczami konkretne twarze. Najczęściej są to lekarze z ogromnym doświadczeniem.

Jestem fanką stwierdzenia Sokratesa: „Wiem, że nic nie wiem”, choć wiem, że dla wielu osób zabrzmi ono kontrowersyjnie w odniesieniu do niektórych dziedzin nauki.

Natomiast widzę, że często im bardziej doświadczony i kompetentny lekarz, tym większą ma taką pokorę, że to „nie wiem” może w sobie zaakceptować. Nawet kiedy jest bardzo dobrym specjalistą.

Może również dzięki różnymi inicjatywom społecznym częściej pojawia się zachęta, żeby ewentualnie uzupełnić diagnostykę o kontakt z psychiatrą lub terapeutą, w ramach poszerzenia jej zakresu raczej po to, żeby się wspomóc, niż żeby uznać to za przyczynę.

Myślę, że jak każda zmiana ta również wymaga czasu. Na pewno gdzieś jeszcze zdarzają się sytuacje, że ten komunikat pada za szybko, ale można je interpretować w każdą stronę. Rozmawiając z różnymi wartościowymi, zaangażowanymi lekarzami usłyszałam od nich o takich sytuacjach, w których ktoś z rodziny tak przedstawił historię objawów pacjenta, że zawęził obraz i nakierował specjalistów na przyczynę organiczną. A potem się okazało, że na poziomie całej rodziny występowało zaburzenie o podłożu psychicznym. Po to tak mocno podkreślam, że ten zbyt szybki komunikat może paść zarówno ze strony specjalisty jak i czasami pacjenta, żeby nie obarczać poczuciem winy jakiejś grupy. W każdej grupie są osoby, które mogą postępować mało empatycznie. Zawsze warto zachować balans.

W kontekście pani pytania odnoszę wrażenie, że zdarzają się też przypadki, kiedy ktoś nie mówi, że był w przeszłości diagnozowany w kierunku psychiatrycznym, ponieważ się boi, że od razu zostanie zaszufladkowany. Współpracujący z nami specjaliści nie myślą tak zero-jedynkowo, co nie oznacza, że gdzieś w Polsce tak nie może się zdarzyć, ale jestem dobrej myśli. Sądzę, że to się zmienia i że będzie się zmieniać na rzecz wszechstronności perspektywy. Cierpliwości. Cierpliwość to hasło, które ostatnio bardzo często słyszałam w różnych sytuacjach życiowych: zawodowych, osobistych. Tego się trzymajmy. 

Choroba niezdiagnozowana nadal pozostaje dla mnie tajemnicą, ale proszę powiedzieć, jak wygląda życie osoby w takiej sytuacji? Jak to wygląda z perspektywy Państwa doświadczeń?

To jest tak szerokie pytanie, że ogrom myśli jest mi trudno złożyć w kilka sensownych zdań.

Jakbym miała określić stany, przez które przechodzi osoba w trakcie poszukiwania diagnozy – możemy też używać międzynarodowego hasła „odyseja diagnostyczna” – to tym najczęstszym wspólnym motywem jest zmaganie się z ciągłą niepewnością, poczucie strachu przed swego rodzaju odrzuceniem lub ignorancją.

Ale podkreślam, że nie zawsze te lęki mają rzeczywiście uzasadnienie. Stykałam się z sytuacjami, że ktoś bardzo się bał i wręcz robił projekcje, że ktoś zachowa się tak albo inaczej.

Zawsze bardzo mnie bolało, że osoby będące w tej sytuacji, kiedy wchodziły do gabinetu lekarza, często już myślały o sobie jak o kimś gorszym. Ale nie w kontekście niższego poczucia własnej wartości, tylko w porównaniu do pacjenta, u którego sytuacja jest bardziej klarowna. Podkreślam, mówimy o większości przypadków, nie o wszystkich. Ktoś może to przeczytać i powiedzieć, że czegoś takiego nie czuł. Rozmawiamy o pewnej średniej. 

Jest jeszcze mechanizm wewnętrznych dylematów – kiedy szuka się diagnozy i nic nie wychodzi, naprawdę często przychodzą do głowy myśli: „może to jest moja wina, może ja wymyślam…”

Nawet jeśli sytuacja ma podłoże psychiczne, nawet myśląc o tym wariancie, mimo wszystko nie mówmy: „moja wina, jestem porażką, bo sobie wykreowałem to wszystko”. Takie myśli też czasami atakują. Mówię o tym obrazowo, ale jeśli rozmawiamy z osobami wspieranymi, padają raczej hasła ogólne, na przykład: „może to wszystko w mojej głowie” – to jest bardzo znane. Okej, ale nawet jak to jest w głowie, powiedzmy to z szacunkiem.

W głowie mogą tkwić też przyczyny neurologiczne, a są choroby immunologiczne, które wpływają na układ nerwowy, również na psychikę. Pewne hasła, powiedzenia funkcjonujące w społeczeństwie, jeśli są postrzegane i używane w sposób ograniczony, mogą dodatkowo powodować u takich osób bardzo szkodliwą interpretację, zwłaszcza w sytuacji, kiedy poszukują one diagnozy. Popatrzmy szerzej na hasło „w mojej głowie”. Część chorób neurologicznych np. choroba Parkinsona, czy SM może na początku objawiać się zaburzeniami świadomości lub epizodami depresji. Na częstotliwość wystąpienia objawów mają wpływ wiek i rodzaj choroby. Kolejny przykład choroby, której jednym z objawów może być depresja to mastocydoza.

Jednocześnie dla kogoś w takim położeniu trudne stają się czynności proste dla innych. Oczywiście to samo dotyczy osób zdiagnozowanych, bo przecież jest wiele chorób, w których takie właśnie proste życiowe czynności stają się trudne, często brakuje sił. Natomiast tutaj cały czas jest jeszcze „cień”.

Lubimy używać w fundacji symboliki cienia w odniesieniu do poczucia, że osoba z diagnozą w oczach otoczenia ma uzasadnione prawo do chorowania, a ja nie mam.

Z własnego doświadczenia wiem, że czasami nasze ego podpowiada pewne integracje, które nie są zgodne z rzeczywistością. Zauważyłam, że niekiedy tak bardzo skupiamy się na bólu osamotnienia, lękach przed ignorancją, na obrazie siebie jako pacjenta, który jest w jakiś sposób gorszy od grupy zdiagnozowanej, że zamykamy się w obszarze naszych ran – również psychicznych. To jest ryzyko wpisane w odyseję diagnostyczną. Te rany są widoczne nie tylko w dialogu z dalszym otoczeniem czy ze specjalistami, ale także z rodziną. Nieraz słyszałam, jak ktoś z rodziny mówił, że czasami nie rozumie, że odzywa się mniej empatycznie. Ważne jest, żeby nieco wyjść naprzeciw i pomyśleć sobie: „Okej, on tego nie przeżył, ma prawo czasem coś powiedzieć i dopiero po fakcie uświadomić sobie, że ten komunikat wobec tej osoby w takiej sytuacji był niewłaściwy”.

W naszej rozmowie przed wywiadem wspomniała Pani o stwierdzeniu: „każdy jest zmęczony”. To bardzo dobry przykład. Czytałam o takiej historii zza granicy. Siostra i brat tej dziewczyny byli lekarzami. Zawsze żartowali, że ona lubi ciągle drzemać. No i tak sympatycznie, trochę prześmiewczo, ale też nie jakoś traumatycznie dla niej, odnosili się do jej ataków senności. Po latach okazało się, że rozwijała się u niej choroba immunologiczna. To jest przykład dialogu rodzinnego, w którym osoba mogła czuć jakiś rodzaj odrzucenia czy smutku w formie łagodnej, ale jednak.

Bo czasami śmiejemy się też przez łzy, a tak naprawdę w środku czujemy, że nie do końca możemy w pełni opowiedzieć o bólu, o zmaganiach. Po to są właśnie grupy wsparcia. Niekiedy obcej osobie prościej jest opowiedzieć o swoich przejściach niż mamie, tacie, siostrze, bratu czy partnerowi. To jest przykład problemów w życiu osobistym.

Nie koncentrujmy się zbyt mocno na naszych ranach, bo wtedy istnieje ryzyko interpretowania wszystkiego przez ich pryzmat. Podam przykład: specjalista chce obniżyć dawkę leku, bo wie, że to leczenie wiąże się z jakimś kosztem i ocenia, że stan pacjenta jest taki, że lepiej będzie zmniejszyć dawkę. A pacjent już może pomyśleć: „aha, nie traktuje poważnie mojej choroby i zaraz mi odstawi całe leczenie”. I znowu lęki dają o sobie znać. Te osoby mają prawo do strachu, ale trzeba też wykonać ogromną pracę nad sobą, żeby nie pozwolić mu na przejęcie perspektywy i na  utrudnienie dialogu z otoczeniem, z rodziną.

Myślę, że to są najistotniejsze przeżywane stany.

Wyobrażam sobie, że szukając przyczyn, pacjent odwiedza jednego specjalistę i robi badania, później drugiego i robi kolejne… Taki pacjent jest też wyzwaniem dla lekarza. Coś trzeba zrobić, tylko nie wiadomo co.

Myślę, że tutaj liczy się szczerość lekarza i powiedzenie, na ile on jest w stanie podjąć się wsparcia w danym przypadku. Traktuję jako odpowiedzialne postawy, gdy ktoś na przykład mówi: „nie czuję się komfortowo, jeśli chodzi o wydanie opinii w tym przypadku. Bardziej zalecałbym wizytę u tego czy innego specjalisty”. Uważam takie zachowanie za część odpowiedzialnej postawy. Nie do końca powinno być interpretowane przez pacjenta jako ignorancja.

Myślę, że taka pokorna obserwacja pacjenta cechuje też lekarzy, którzy chcą pomagać osobom w trakcie odysei diagnostycznej. Starają się, próbują, po przemyśleniu i analizie czasami wdrażają leczenie objawowe. Uważam, że to jest odważne i odpowiedzialne, że lekarz prowadzi obserwację. Doceniamy bardzo, że są tacy lekarze, którzy próbują myśleć, jak te objawy jakkolwiek łagodzić i szanują, że osoba się z nimi zmaga. Myślę też, że jeśli do gabinetu danego lekarza trafia w miesiącu 30 lub 40 takich osób, a nie 3 czy 4, to skala uzmysławia nam, że to zjawisko robi się coraz częstsze.

Ktoś trafnie powiedział, że choroby rzadkie wcale nie są rzadkie. Bardzo mi się to zdanie spodobało. Rzeczywiście dany typ choroby rzadkiej może być tak rzadki, że na przykład cierpią na nią trzy osoby na świecie. Ale jak sobie pomyślimy o tych kilku tysiącach chorób rzadkich, to jeśli zliczyłoby się wszystkich pacjentów z nimi, robią się miliony w skali krajowej, europejskiej.

Myślę, że to jest grupa istotna dla środowiska medycznego, która prawdopodobnie będzie się rozrastać, również z uwagi na warunki cywilizacyjne. Mam na myśli na przykład szybkie tempo życia, co czasem może wykańczać układ nerwowy w taki sposób, że nawet do końca nie wiemy, czego możemy się spodziewać przy przekroczeniu jego granic.

Znowu wracamy do wątku na poziomie psychologicznym. Warto żebyśmy doceniali terapeutów, psychiatrów, lekarzy innych specjalizacji, którzy się szkolą, zwiększają wiedzę o chorobach rzadkich. Specjaliści z genetyki, z którymi miałam okazję współpracować czy prowadzić dialog, podkreślają, jaka to jest dynamiczna dziedzina. Jest dużo dziedzin medycyny, w których mamy ogrom nowości. I to jest też wyzwanie dla lekarzy, wyzwanie w zakresie aktualizacji wiedzy, bo wymaga czasu, energii, skupienia. A pamiętajmy, pod jaką presją czasową są nieraz stawiani: na przykład wyznaczone dziesięć minut na przyjęcie pacjenta. To tempo jest też dla nich ogromnym obciążeniem i poznawczym, i przy przetwarzaniu tych trudnych historii, więc myślę, że można wskazać również takie systemowe przeszkody.

No tak, ale nie każda trudność w diagnostyce musi wynikać z tego powodu, że mamy do czynienia z chorobą rzadką albo że pacjent nie podzielił się wszystkimi obserwacjami. Bo pacjent czasem też może nie zwrócić na coś uwagi. W jakich jeszcze innych przypadkach ludzie muszą długo szukać diagnozy? Nawet kilka lat?

Poza chorobami rzadkimi?

Tak.

Są takie dziedziny, na przykład alergologia. W ubiegłym roku podczas konferencji organizowanej przez fundację opowiadałam o tym, że są firmy na świecie, które inwestują nawet miliony w konkursy na rzecz wyłonienia innowacji z zakresu diagnostyki alergii na trawy. Do nas też zgłaszają się osoby, które mają podejrzenie dość trudnej do uchwycenia alergii, podłoża alergicznego. Mamy takie motto, że szanujemy każdy komunikowany nam dyskomfort po stronie psychiki lub ciała. Nie ma czegoś takiego jak mniejszy, większy. Owszem jest większe lub mniejsze zagrożenie życia i to musimy sobie uporządkować.

Czasem spotykałam się z takim podejściem chorych: „mam tylko alergię”. Zgoda, ale alergia może zrobić niekiedy bardzo niedobre rzeczy, więc uważajmy z tym słowem „tylko”. Bywają przecież bardzo groźne dla życia reakcje alergiczne. To jest przykład dziedziny, w której dość dużo osób jest w trakcie długiej ścieżki diagnostycznej.

Oprócz tego onkologia. Anestezjolog pracująca na oddziale onkologicznym powiedziała kiedyś, że zespoły paraneoplastyczne mogą długo stwarzać wrażenie innego rodzaju choroby, a potem jednak okazuje się, że to nowotwór. Oczywiście badania obrazowe w większości bardzo pomagają lekarzom szybko diagnozować nowotwory, ale jednak też słyszy się historie o tych zbyt późno wykrytych. Objawy paraneoplastyczne bywają traktowane czasem na początku, tak jakby były czyjąś symboliczną „urodą”. Zdarza się, że występują nieregularnie oraz są pomijane w diagnostyce. Niestety w momencie wystąpienia mogą być zbyt małą wyrazistość i skalę, by skłonić do wniosku o potrzebie badania w kierunku danego rodzaju nowotworu.

Co jeszcze? Immunologia. To skrzynia pełna tajemnic. Naprawdę. Co ciekawe, na choroby immunologiczne cierpi wiele młodych osób. Przeczytałam kiedyś, że choroby immunologiczne atakują o wiele częściej pokolenia millenialsów niż ich rodziców. Być może grają tu jakąś rolę czynniki cywilizacyjne i tempo życia. Zgłasza się również wiele osób, które mają wstępnie wytyczoną diagnostykę w kierunku autoagresji. A najtrudniejszym przypadkiem jest interakcja wszystkiego. No, może nie wszystkiego, ale minimum kilku czynników. Takie zdanie usłyszałam od kompetentnej lekarki z dobrą intuicją.

Dlaczego to jest jeszcze ważne? Bo obserwujemy też taką tendencję, że pociąga nas wizja znalezienia jednego źródła. Trochę jak w zagadkach. Dojdziemy do tego jednego źródła, które jest teorią wszystkiego.

Ale teoria wszystkiego chyba niezbyt dobrze działa w takim przypadku i czasami to rzeczywiście są różne schorzenia, różnych układów, które tak się ze sobą mieszają, że w odczuciu somatycznym osoby chorej to jest po prostu jeden wielki chaos. Na przykład alergia w połączeniu z jakąś chorobą immunologiczną, która mogłaby jeszcze bardziej zaostrzyć zaburzenia odporności.

Proszę powiedzieć w oparciu o przykłady, z którymi zetknęliście się w fundacji, jak długo może trwać poszukiwanie jednej lub kilku przyczyn? Jakie to są przedziały czasowe?

To jest bardzo zróżnicowane. Najkrótszym okresem był rok, a dziedziną alergologia. Natomiast większość wspieranych przez nas osób szuka diagnozy wiele lat. Zawsze mocno to podkreślam, żeby nie oczekiwać, że jako fundacja postawimy komuś nagle diagnozę. To nierealne.

Jesteśmy młodą fundacją, działamy od 2021 roku. Naszą misją jest wspieranie osób poszukujących diagnozy. Oczywiście wspieramy też na przykład w poszukaniu dobrego lekarza, ale mamy swoje  ograniczenia. My nie zmienimy stanu nauki z dnia na dzień, a czasami mam wrażenie, że niektórzy naprawdę takich rzeczy oczekują [uśmiecha się]. Znalezienie dobrych specjalistów to na pewno jakiś krok do przodu, jednak większość osób, niestety, tej diagnozy nawet w ciągu dwóch, trzech lat współpracy z nami nie znajduje.

Ale są też tak zwane diagnozy na 70 procent. Trafiają do nas osoby, które mają już diagnozę, ale na zaświadczeniach lekarskich wyraźnie widać, że jest podejrzenie nowej choroby współistniejącej, którą się diagnozuje. I z takimi osobami też współpracujemy. Natomiast jeśli chodzi o najdłuższy okres to były dwa lata i chodziło o chorobę genetyczną.

Podsumuję to tak: wśród wspieranych przez nas osób mamy mało takich, którym się udało, a większość po prostu jest w trakcie odysei cały czas.

Zastanawiam się, z czego to może wynikać. Medycyna cały czas czyni postępy. W diagnostyce mamy do dyspozycji coraz lepszy sprzęt, dokładniejsze badania. To o co chodzi?

Dobre pytanie. Weźmy jako przykład genetykę. Wspieramy sporo osób z podejrzeniem choroby o podłożu genetycznym. Bywa, że komuś przytrafiła się mutacja, która nie jest do końca przebadana. Prowadzone jest badanie w kierunku danej choroby, ale ta sytuacja nie jest całkowicie rozpoznana. Czyli mamy obecny stan wiedzy w danej dziedzinie nauki albo wciąż trwające badania. I to jest odpowiedź na pytanie, dlaczego trzeba czekać. Są osoby, które 25 lat albo więcej szukają diagnozy i jej nie mają.

Jedna z lekarek, profesor neurologii, też bardzo inspirująca, używa pojęcia „choroby nienazwane”. I ma pacjentów z chorobami nienazwanymi. Na pewno więcej osób używa to określenie, ale ja pierwszy raz usłyszałam je od niej. Moim zdaniem to bardzo trafne hasło. Jeśli spojrzymy wstecz, okaże się, że wiele chorób, które dla nas są oczywistością, ileś stuleci temu nie było rozpoznawane, diagnozowane.

Czy dostrzega Pani jakieś niewydolności naszego systemu opieki medycznej, które również mogą utrudniać postawienie diagnozy? Krótki czas wizyty, braki kadrowe, przepracowanie personelu medycznego… A może gubimy gdzieś umiejętność stawiania diagnozy?

Lekkie obawy budzi we mnie usłyszana niedawno informacja: „o zastosowaniu sztucznej inteligencji w diagnostyce medycznej, bo maszyny nie będą się mylić”. Maszyny oczywiście bardzo pomagają, ale chyba myślenie, kojarzenie, wnioskowanie, są nadal potrzebne?

Poruszyła pani bardzo bliski mi temat.

Może jestem idealistką, może jestem naiwna, ale wierzę w potencjał ludzkiego umysłu. I wierzę, że jest coś w ludzkim umyśle, co ostatecznie trudno zastąpić robotem, sztuczną inteligencją.

Oczywiście ma to wszystko ogromny potencjał, bo czynione są bardzo duże inwestycje również w środowisku medycznym. Niektóre fundacje już pomagają z użyciem czegoś takiego jak analiza z pomocą sztucznej inteligencji. Jeden z doktorów, który specjalizuje się w chorobach rzadkich powiedział, że na całym świecie wydaje się miliony, miliardy, a nawet przy takich inwestycjach udaje się postawić kilkanaście procent diagnoz.

Czasami mówi się, że finanse to klucz do wszystkiego, żeby jak najwięcej inwestować w diagnostykę. Tymczasem nawet kiedy ktoś dostawał się do specjalnego programu medycznego, z wieloma specjalistami, zespołami medycznymi i sztuczną inteligencją, to ilość stawianych diagnoz dochodziła do 18 procent. Jak widać, to nie jest wynik mówiący, że postawiono większość diagnoz. Ale doceniajmy, że ktoś się stara, próbuje.

Sama mogłabym być pacjentką roszczeniową i powiedzieć, że od 2017 roku, kiedy zaczęłam chorować, minęło już parę lat. I co? Dalej leczenie raczej objawowe? Gdzie moja diagnoza?! Chcę ją i już! [uśmiecha się]. No nie, to tak nie działa.

Nauczyłam się pewnej pokory, wdzięczności. Dziękuję zaangażowanym lekarzom za to, że są. A ta obecność naprawdę dużo znaczy i myślę, że są też jeszcze wolontariusze, którzy dają swoją obecność, można z nimi porozmawiać. Są grupy wsparcia. Dziękujmy sobie po prostu za obecność, a nie oczekujmy czy złośćmy się na cały świat, że nie ma szybko tych rezultatów, które my chcemy mieć…

Jednak nie wyzbywajmy się oczekiwań. 

To prawda, nie wyzbywajmy się oczekiwań, natomiast nie stawiajmy sobie jednocześnie tak wygórowanych, że nie docenimy tych drobnych, cennych gestów, kiedy idziemy do przodu krok po kroczku. Nam się może wydawać, że nic nie idzie do przodu, ale coś jednak idzie. Nawet leczenie objawowe odpowiednio poprowadzone, jeśli daje pozytywne efekty, też coś może powiedzieć lekarzowi, sugerować kierunek działania. Uczmy się dostrzegać te kroki, bo to pomaga w odysei.

Powiedzmy też o wykluczeniach. Znam ten efekt, sama przez to przechodziłam – ktoś jest smutny, bo znowu nic nie wiadomo. Ale jednak może coś wiadomo, coś wykluczono. Obszar poszukiwań nam się zawęża…

Bardzo pozytywnie Pani to sobie poukładała.

Tak. [uśmiecha się]

Nawet jeśli z dwudziestu potencjalnych diagnoz zostanie o ileś mniej opcji, to już jest zawężenie, które jednak pomaga. Do takiego myślenia zainspirowali mnie niektórzy specjaliści, żeby w ogóle zauważyć, że to coś daje nam albo im.

Natomiast pytała mnie pani o problemy systemowe. Do tych, które pani wymieniła, dodałabym jeszcze jeden: patrzenie przez lekarza na objawy przez pryzmat własnej specjalizacji. Oczywiście ma to uzasadnienie, bo mamy określonego specjalistę i najczęściej będzie szedł tropem najlepiej sobie znanym. Jednak ludzie mówią nam, że marzą, żeby znaleźć im lekarza, który patrzy całościowo.

Próbujemy, ale to jest dość trudne.

Jak można wyjść temu oczekiwaniu naprzeciw? Myślę, że przez zachęcanie do dialogu na wzór szpitalnych konsyliów, zachęcanie żeby nie bać się ścierać perspektywy. W trakcie naszej krótkiej rozmowy przed wywiadem, kiedy mówiłyśmy o dialogu społecznym, ładnie pani powiedziała: „siądźmy wokół stołu”. Nie bójmy się rozmawiać, nawet jak mamy inne perspektywy, inne zdania, bo najgorsza jest ściana. A jak już zaczniemy, na początku może być tarcie, ale potem gdzieś dojdziemy. I tak samo jest tutaj. Pacjent wychodzi z gabinetu i jest pogubiony: „mam taką perspektywę, taką, i taką… – pięciu specjalistów i pięć perspektyw. No i co ja mam teraz zrobić?”, pyta nas w fundacji.

To nie jest łatwe, ponieważ nasza rola absolutnie nie polega na negowaniu jakichkolwiek rozpoznań czy hipotez specjalistów, ale rozumiemy też pogubienie tego człowieka.

I jak Państwo reagujecie? Jeśli to nie tajemnica?

Myślę, że to nie tajemnica [uśmiecha się]. Jeżeli jakiś specjalista się zgadza, czasami zapraszamy do dialogu z fundacją. Chcemy uszanować jego perspektywę. Pytamy, na przykład, czy dołączy, jeśli zorganizujemy spotkanie z innymi lekarzami i pomyślimy wspólnie?

Ale żeby też nie tworzyć bajek albo jakichś wygórowanych oczekiwań, dopowiem, że na razie mamy kilku współpracujących specjalistów, którzy nawet wolontaryjnie potrafią coś doradzić. Bardzo doceniam ich wysiłek, bo lekarze są ogromnie zajęci. Oczywiście wiem, że są organizacje, które mają nawet specjalistyczne zespoły. Jeśli ktoś ma taki obraz, to zawsze mówię, że nie jesteśmy na tym etapie. Nie mamy szpitala, ośrodka diagnozowania.

Niektórzy przychodząc do nas mają takie wyobrażenie, że w naszym biurze siedzi zespół lekarzy, psychologów… Nie siedzi.

Oczywiście współpracujemy ze specjalistami, ale większość z nas ma inne obowiązki etatowe, służbowe. Fundacja jest w trakcie rozwoju, więc wszystko jest dość trudne organizacyjnie. Również dla lekarzy. Oni też mają swoje etaty, swoją pracę w szpitalu i na przykład raz w miesiącu znajdują ten wolontaryjny czas, żeby spojrzeć na jakąś historię, wypowiedzieć się, oczywiście w zakresie swoich specjalizacji, kompetencji.

Myślę natomiast, że działanie nie powinno polegać na tym, że jedna fundacja ma wyjść naprzeciw, tylko to jest problem systemowy. Pacjent pogubiony w ilości perspektyw – ten wątek wart jest szerszego zastanowienia, zmiany, jakiejś modyfikacji ze strony osób decydujących, zarządzających systemem.

Każdy specjalista ma pełne prawo do swojej perspektywy i nie czynimy nikomu wyrzutów. Nigdy nie podważamy stanowisk lekarzy ani nie kierujemy wobec specjalistów wyrzutów za patową sytuację w diagnostyce schorzeń osób wspieranych. Stały lekarz prowadzący stanowi bardzo ważne, a nawet kluczowe wsparcie dla osoby z trudną do szybkiego zdiagnozowania chorobą. Moje podejście życiowe jest takie, żeby myśleć o procesie, o problemie, a nie o tym, kto jest winien i o przerzucaniu winy na kogoś.

Skąd wziął się pomysł założenia fundacji? Z Pani osobistych doświadczeń?

Tak, od nich się zaczęło, ale nie tylko…

Punktem zapalnym było założenie grupy na Facebooku. Pamiętam, że miałam w sobie chwilę takiego konstruktywnego wściekusa, że założyłam grupę po to, żeby poznać ludzi, którzy przechodzą przez to samo co ja. Bardzo tego chciałam, chociaż miałam wsparcie w rodzinie, ale brakowało mi znajomych z podobnymi doświadczeniami. Dzięki temu poznałam między innymi dwie koleżanki, z którymi wspólnie podjęłyśmy decyzję o założeniu fundacji. Dla mnie to była bardzo odważna decyzja, bo byłam w trakcie własnej diagnostyki, siły też nie dopisywały. Pomyślałam: „kurczę, skoro takie fajne, inspirujące znajome osoby widzą w tym sens, to nawet gdybym sama chciała, nie mogę się poddać”.

Entuzjazm innych, wizja zrobienia czegoś wspólnie powoduje, że odzyskuję siły psychiczne. Jestem zwolenniczką ducha zespołowego. Kiedy w mediach przedstawia się założyciela firmy, jakiejś marki, lidera, często mówi się, że to on stworzył na przykład tę markę, a przecież za sukcesem stoi zespół. I właśnie ten duch zespołowy towarzyszył nam od początku. Zaczynałyśmy we trójkę, a teraz łącznie z praktykantami zespół liczy około dwudziestu osób. I na początku prowadziłam również bloga.

Pomaganie nie jest działaniem jednostronnym, a osoba, którą wspierasz, w jakiś sposób pomaga również tobie. Żadna ze stron nie stoi wyżej lub niżej. Ktoś pięknie powiedział, że dla człowieka ważniejszy niż ekscytacja czy szczęście jest sens. Nawet jeśli to jest sens tak bolesnych zdarzeń w życiu. 

Z natury jestem osobą uśmiechniętą…

Tak jest. Poświadczam.

…więc jak ktoś patrzy z boku, to mówi: „za dużo się śmiejesz, jeszcze bardziej nie będziesz wyglądać na chorą”. Ale mnie nie zależy na wyglądaniu na chorą. Czasami słyszałam: „Ty to masz całkiem beztroskie życie”. No, na pewno.

Mimo wszystko nie bójmy się uśmiechać.

W naszej fundacji bardzo mnie zawsze inspirowała koleżanka, która ma chorobę przewlekłą i jest osobą o niepełnosprawności niewidocznej. Mówi, że za uśmiechem też kryje się jakaś niepełnosprawność, nie musi być widoczna, żeby ją czuć. To że się uśmiechasz, nie oznacza, że nie cierpisz. Czasami maskujemy uśmiechem wiele rzeczy… Z fundacją wspieramy również osoby, po których nie widać, że chorują, są młode.

Zawsze mówię, że pomaga dywersyfikacja środowisk znajomych, czyli miej znajomych i zdrowych i chorych, żeby się nie zamknąć w jednym środowisku. Mimo bliskich, mimo rodziny, miałam potrzebę znalezienia osób podobnych do siebie, w tej samej sytuacji. One bardzo mnie wsparły. Od kilku osób przypadkowo poznanych z całej Polski popłynęło dużo sił, które nie tylko pomogły fundacji się rozwinąć, ale też wniosły wiele do mojego życia i do borykania się z własną odyseją.

Powiedziała Pani, że nikt nie powinien czuć się lepszy lub gorszy. A czy właśnie takie podejście nie staje się pewną barierą w dialogu między lekarzem a pacjentem? Czasami jednak pacjent bywa traktowany z wysoka, na zasadzie: „co ty, człowieku, wiesz”. Na ile trzeba otwarcia środowiska medycznego, na ile też pewnej perspektywy w myśleniu pacjentów, środowisk pacjenckich?

Pani akurat wspomniała lekarzy, którzy są otwarci, starają się wychodzić naprzeciw pacjentom.

Byłam na konferencji poświęconej humanizacji medycyny. Występowali lekarze, wybitni specjaliści. Oni sami mówili ze sceny, że wiedzą, zdają sobie sprawę, że są ich koledzy po fachu, którzy mają predyspozycje techniczne, ścisłe ale nie do końca sprawdzają się w dialogu. Wspólnie zastanawiali się, jak można to zmienić, ulepszyć. Padł pomysł, czy by na studiach nie wprowadzić testów mierzących, kto ma większe predyspozycje do bycia analitykiem, a kto inne.

Kiedyś słyszałam historię o lekarzu, któremu daleko było do empatycznego dialogu, ale był tak świetny we wnioskowaniu, diagnozowaniu, że ratował ludziom życie. Nie chcę powiedzieć, że jest to ważniejsze, ale rzeczywiście ten przykład podany przez koleżankę zastanowił mnie. Może ktoś w jakichś elementach rozmowy sprawia dyskomfort pacjentowi, ale czy ostatecznie nie jest kluczowe, że zdiagnozował na tyle szybko chorobę, że mógł komuś uratować życie? Nie wiem, czy czytała pani książkę „Pułapki myślenia”. Polecam. Nie powinniśmy myśleć zbyt szybko i wyciągać pochopnie wniosków.

Myślę, że zarówno wśród pacjentów jak i lekarzy decyduje osobowość. Nawet jeśli lekarz ma chęć dialogu, a do gabinetu wchodzi „trudny pacjent”, może tę chęć stracić. Uczmy się wzajemnego szacunku i bardziej partnerskiego podejścia w każdej relacji: wolontariusz – osoba wspierana, lekarz – pacjent, czy klient – biznesmen.

Abstrahując od lekarzy i pacjentów popatrzmy na osobę prowadzącą biznes. Często słyszymy powiedzenie: „klient nasz pan”. A ja zetknęłam się z młodym przedsiębiorcą, który powiedział, że sukcesem dla niego i zespołu było ustanowienie granicy w kontaktach z toksycznym klientem.

Czy podejście „klient nasz pan” będzie aktualne zawsze? Nawet naszym kosztem? Oczywiście to zupełnie inny przykład, ale również pokazuje, jak ważne jest partnerstwo. To że jesteś moim klientem, nie oznacza, że możesz mnie traktować jako swojego sługę.

Patrz: dyskusje z kasjerkami przy kasach w marketach… Klient nie pan, lekarz nie Bóg.

Trzeba znaleźć złoty środek i chęć wzajemnego wysłuchania.

Proszę zdradzić najbliższe plany fundacyjne.

Przygotowujemy program edukacyjny na temat elementu niepewności, która łączy i specjalistę, i pacjentów, ale też tego, że ścieżka poszukiwania diagnozy niesie ryzyko. Za bardzo pozwalamy sobie na zagłębianie się w problemach związanych z odyseją. Jest to uzasadnione, bo kiedy organizm siada, to często psychika również. Nie jesteśmy już tą pełnią siebie. W kampanii będziemy mówić, jak sobie z tym radzić, bo wiemy, że taki problem istnieje. A przybliżenie się do diagnozy może nam pomóc odzyskać chociaż część siebie.

To dotyczy nie tylko wspieranych, ale też wolontariuszy. Mamy w fundacji wolontariuszy, którzy również są chorymi ludźmi i my w zespole też staramy się tworzyć atmosferę szacunku. Dzisiaj mam rzut choroby, napiszę ten artykuł za tydzień. Szanujemy to. W skrajnych przypadkach, kiedy na przykład mamy zobowiązanie wobec jakiegoś organu kontrolnego i musimy się z tego wywiązać, szukamy innych rozwiązań.

Ostatnio często powtarzamy sobie takie nasze hasło: „Jesteś kimś więcej niż niezdiagnozowanym, niż chorym, pokrzywdzonym, odrzuconym”. Czyli znowu wracamy do wątku ran. Myślę, że większość z nas w różnych relacjach doznaje jakichś ran. Ważne, żeby na nich nie budować.

Widzę zjawisko społeczne, które polega na budowaniu swojej wartości w oparciu o cierpienie: ile ja to nie znoszę, ile ja to przeżyłem, itp…  I co to ma oznaczać? Że jak ktoś całe życie był zdrowy i szczęśliwy, to traci w twojej hierarchii? No, nie.

Jedna z koleżanek z zespołu pięknie powiedziała kiedyś, żeby uważać z mówieniem o tym, że choroba przyniosła coś pozytywnego. Ona sama nie jest pozytywna, ale mogła zainspirować pewne lekcje. Sam ból, samo cierpienie nie uświęca i nie uskrzydla. Nie jest naszym powołaniem. I nie jest normalnością, że mamy być wszyscy zmęczeni, sfrustrowani, wypaleni.

Uważajmy na standardy normalności. Czasem sami je sobie wręcz zaniżamy. Albo takie projekcje: „większość jest zmęczona”. No to niech sobie będzie, a ja chcę coś robić dodatkowo. Jak sama mam kryzys zmęczeniowy, jest rzut choroby, a jednocześnie prowadzę życie jakby na dwa etaty, to w tym wszystkim chcę też coś zrobić dla siebie, żeby nie żyć wiecznie w zmęczonym trybie. Pracuję na to, więcej się ruszam, działam systematycznie. Nie twierdzę, że to zawsze tak wygląda – żeby nie zabrzmiało jak banalne hasła: „ćwicz, a wszystko będzie dobrze” – ale na pewno jest ważny wysiłek własny. I niezależnie co czuje większość, podwyższam moje standardy. Bo uczę się szanować siebie, i tyle.

I w tym momencie nieznana jednostka chorobowa , albo raczej schorzenie o tajemniczym podłożu, siedzi sobie na krześle, jest obok nas, ale mówię mu: „stary, teraz już nie ty tu rządzisz”. Zamiast popadać w smutek, po prostu myślę, co mogę zrobić. Jak nie mogę, to sobie pozwalam na przeleżenie weekendu w łóżku, odespanie, zregenerowanie się. Uczmy się słuchać ciała.

I myślę, że to jest coś, czego może nauczyć schorzenie, bo ciało też sygnalizuje granice i warto zaufać tym sygnałom. To możemy dla siebie zrobić niezależnie czy jest diagnoza, czy nie. Myślę, że tak możemy podsumować naszą rozmowę. Co prawda mówiłyśmy o trudnych rzeczach, bolesnych, ale możemy podsumować ją z uśmiechem [uśmiecha się].

Patrzę na Panią, słucham i cały czas zastanawiam się, jak mocno i jak długo musiała Pani to wszystko w sobie przepracować, żeby z taką finezją o tym opowiadać?

Dodam jeszcze coś z własnego doświadczenia do wątku terapii. Żeby dojść do pewnych przełomów, czasami trzeba przejść przez dziesięć terapeutycznych cofek. Na koniec dopowiem w ramach inspiracji, żeby nie bać się takich cofnięć i kryzysów, bo kiedy ci się wydaje, że nic się w twoim życiu nie zmienia, to wtedy właśnie najczęściej się zmienia. Podsumuję to hasłem ze strony bardzo kompetentnych i inspirujących mnie terapeutek, że jeśli w pełni nie wyrazimy bólu i przykrych emocji, to nie dopuszczamy także do siebie pełni szczęścia i dobrych przeżyć.

Dziękuję za rozmowę.