Dialog o boreliozie? Pacjenci swoje, lekarze swoje

„… tak – uwzględnianie sytuacji pacjentów jest konieczne! Wylano nas z kąpielą. Znaleziono kilka bulwersujących przykładów i oskarżono wszystkich za wszystko. A przecież wiemy, że zawsze i wszędzie są jakieś niedociągnięcia i czarne owce. Na podziemiowej sensacji zmiażdżono nasz los, który i tak był w opłakanym stanie…” – to fragment jednego z maili, które otrzymaliśmy po publikacji w Tygodniku Spraw Obywatelskich rozmowy „Jak leczyć boreliozę? »Ten system trzeba zmienić« – mówią pacjenci. Apelują o spotkanie i debatę”.

Niewtajemniczonym wyjaśniamy. Słowa o „podziemiowej sensacji” i „wylewaniu dziecka z kąpielą” odnoszą się do zakazu stosowania w Polsce metody przedłużonej antybiotykoterapii w leczeniu boreliozy – ILADS. Wprowadzono go w 2023 roku. Cała sprawa była szeroko komentowana przez media. Padło wiele zarzutów pod adresem lekarzy i placówek medycznych. Stąd powstało określenie – medyczne podziemie. Tyle tytułem krótkiego wprowadzenia.

Nie zamierzamy kwestionować zakazu ani dyskutować na ten temat – decydowanie o procedurach i leczeniu zostawiamy fachowcom, czyli lekarzom.

Postanowiliśmy jedynie przyjrzeć się z boku całej sytuacji i jej konsekwencjom. Za punkt odniesienia biorąc położenie pacjentów.

Dziękujemy Państwu za wszystkie nadesłane do redakcji maile i komentarze pozostawione na ten temat w mediach społecznościowych. To one zainspirowały nas do napisania tego tekstu.

ILADS – słowo klucz!

A nawet niemal słowo wytrych. Mówiąc kolokwialnie, uderza się nim jak obuchem rozdając razy na prawo i lewo. Każdy, kto tylko wypowie to słowo, jest traktowany prawie jak osoba wspierająca działania kryminogenne. No tak, przecież to metoda zakazana: „Anonimowa »pacjentka« kwestionuje oceny konsultantów wojewódzkich i decyzje Rzecznika Praw Pacjenta. Anegdotyczne stwierdzenia o zasadności stosowania ILADS nie wnoszą nic do dyskusji. Polecam nie wpisywać się w narrację dezinformacji medycznej” – czytamy we wpisie w mediach społecznościowych na temat wspomnianego wcześniej wywiadu.

Tyle że w wywiadzie pacjentka jedynie opowiedziała o swoich przeżyciach, o walce z chorobą. Nie zapominajmy, że metoda przedłużonej antybiotykoterapii funkcjonowała w Polsce, lekko licząc, od kilkunastu lat.

Czy to wina pacjentki, że akurat ta metoda jej pomogła, a inna nie? Czy ma teraz wymazać pewne fakty ze swojej przeszłości, bo po kilkunastu latach okazują się one nie przystawać do obowiązujących aktualnie przepisów?

Teraz jest tak, ale wtedy było inaczej. Metoda ILADS pewnie wzbudzała kontrowersje, ale nie była zabroniona. I to wszystko. Gdzie tu atakowanie kogokolwiek i kwestionowanie czegokolwiek? No tak, ale do zamknięcia dyskusji, jeszcze zanim ją rozpoczęto, można nawoływać, bo padło słowo ILADS – słowo wytrych.

A swoją drogą w wywiadzie pada sporo różnych pytań. Kogo drażni akurat fragment o ILADS, niech go po prostu, proszę, pominie i skupi się na pozostałej treści. Do dyskusji.

Inna sytuacja z życia – ale bez boreliozy: pacjentkę namawiano na zabieg, który miał wyeliminować leczenie farmakologiczne i zakończyć zdrowotny problem. Zabieg nie przyniósł efektu. Czy zatem wspomniana pacjentka teraz ma mówić, że on nie skutkuje? No, nie. Jej nie pomógł, choć powinien, i w przeciwieństwie do zakazanej metody nie jest kontestowany. Wielu ludziom pomaga, ale jej osobiste doświadczenie będzie negatywne. Ot, życie. Bywa różnie.

Szanowni Państwo, pacjenci nie mogą być karceni za własne wspomnienia sprzed kilku czy kilkunastu lat, kiedy mówią w takim czy innym kontekście o ILADS. A tak w ogóle – zamknijmy w końcu tego przysłowiowego trupa w szafie! I spójrzmy gdzie indziej.

Popatrzmy, jakim systemem leczenia dysponujemy, i jak go wykorzystać, a może zreformować, żeby przynosił jak najwięcej korzyści pacjentom. Może to dobry moment na zmiany i rozmowy? Tym bardziej, że pacjenci o to zabiegają.

Antybiotyki – broń obosieczna

Bez wątpienia antybiotyki to nasi sprzymierzeńcy w walce z wieloma chorobami – również boreliozą. Niestety, na skutek ich nadmiernego używania w różnych dziedzinach życia, w kolejnych pokoleniach narasta antybiotykooporność. A to powoduje poważne problemy w leczeniu. Nadmierne stosowanie antybiotyków może również narazić pacjentów na wyniszczenie flory bakteryjnej i inne zdrowotne komplikacje. Dlatego ich długotrwałe podawanie pacjentom według wskazań ILADS spowodowało wydanie zakazu stosowania tej metody w Polsce.

Problem naszej rosnącej antybiotykooporności jest z pewnością dużym i ważnym wyzwaniem dla medycyny. A dla pacjentów zagrożeniem w leczeniu. Jak sobie z tym poradzić? Jak kompleksowe działania trzeba podjąć?

„Polowanie na lekarzy nie pomaga tu pacjentom, nie uzdrawia systemu. Polska od 20 lat niewiele zrobiła w nadzorze nad antybiotykoterapią, a lekarze mogą przepisywać je bez żadnych konsekwencji, co kto sobie zażyczy” – przeczytaliśmy we wpisie z mediów społecznościowych.

Likwidacja jednej metody opartej na długotrwałej antybiotykoterapii jest efektowna, ale na ile efektywna? Ile zmieni w skali kraju? Coś zmieni na pewno, ale czy to wystarczy?

A przy okazji nasuwa się pytane: Czy w leczeniu pacjentów boreliozowych, prawdopodobnie obecnie bardziej odpornych na działanie antybiotyków niż kilka lub kilkanaście lat wstecz, wystarczą te same zalecenia co dawniej, pochodzące z lat 80.? Może jednak warto pokusić się o modyfikacje?

Spór o słowa

„Jestem chora na przewlekłą boreliozę od wielu lat, tak naprawdę nawet nie wiem, od ilu. Ale dekada będzie lekką ręką…” – tyle pacjentka.

Pacjenci mówią o boreliozie przewlekłej, lekarze poprawiają. Nie ma przewlekłej – jest późna.

Objawy trwają, powracają, a wszystko przez wiele lat. Czy to dziwne, że pacjenci, niebędący przecież lekarzami, mogą tak potocznie określać długotrwałe i dotkliwe dla nich objawy? Określają je tak, jak potrafią.

Jakiej byśmy nie użyli nazwy, jedno jest pewne: choroba może dawać się mocno i długo we znaki.

Schemat leczenia i zespół poboreliozowy

„Przeczytałam Pani artykuł na temat boreliozy. W 100% się z nim zgadzam. Sama choruję na to świństwo. Dwa miesiące temu zakończyłam leczenie. Niestety objawy wracają! Pieką mnie ręce i nogi. Mam poranną sztywność kończyn, swędzenie pleców i problemy z pamięcią”.

Zgodnie ze schematem leczenia, po zakończeniu terapii antybiotykami boreliozę uznaje się za wyleczoną. A jeśli nadal utrzymują się negatywne objawy, są klasyfikowane jako zespół poboreliozowy. I pacjenta należy zacząć leczyć objawowo na inne choroby, będące skutkiem przebytej boreliozy…

Jaka jest korzyść dla pacjenta, który po leczeniu antybiotykami i orzeczeniu o wyzdrowieniu, będzie nadal czuł takie same objawy, jak wcześniej?

A skoro w tym momencie trzeba już leczyć innymi metodami, czy dostęp do specjalistów innych dziedzin będzie zapewniony? Czy pacjent zostanie otoczony kompleksową opieką, uzyska szybką ścieżkę dostępu np. do sanatorium czy rehabilitacji? Jaka powinna być dalsza ścieżka diagnostyki w zespole poboreliozowym?

Czy jeśli ktoś będzie niezdolny do pracy, będzie mógł otrzymać np. rentę, zasiłek?

Pytania można możyć…

„… pora, aby pochylono się nad cierpieniem chorych na choroby odkleszczowe i zaproponowano nowe rozwiązania w diagnostyce i leczeniu” – to komentarz z Facebooka.

W korespondencji i wpisach powtarzają się uwagi na temat długiego poszukiwania diagnozy:

„Szukanie diagnozy u mojego dziecka trwało ponad rok, w tym czasie odwiedziliśmy niemal wszystkie poradnie dla dzieci oraz zaliczyliśmy kilka pobytów w szpitalach. Nikt nie umiał nam pomóc, wysyłano nas do psychiatry i psychologa. Pomógł dopiero przeszukany wzdłuż i wszerz internet, fora i grupy wsparcia na FB oraz badania wykonane na własną rękę…” – to wpis na Facebooku.

A to fragment maila:

„Droga po diagnozę zajęła mi 9+2 lata. To czas tułaczki po gabinetach lekarskich, publicznych, prywatnych, po szpitalach, badaniach… Czas dolegliwości, które nie pozwalały mi normalnie funkcjonować, a w pewnym momencie doprowadziły mnie na skraj wydolności”.

Wnioski. Porażki komunikacyjne i brak dialogu

Ustalanie procedur leczenia i cały proces spoczywa w rękach lekarzy. I słusznie. To oni są fachowcami w trudnej medycznej sztuce.

Z drugiej strony mamy pacjentów. To oni są adresatami tych procedur.

Między nimi mamy… mur.

Tak przynajmniej wygląda ta sytuacja dla osoby spoglądającej z boku. Dwa światy, dwie opowieści.

Nie zamierzam opowiadać się „za” lub „przeciw” metodzie długotrwałej antybiotykoterapii. To kompetencje lekarzy. Oni decydują. Nawiążę jedynie do sposobu jej likwidacji i atmosfery, towarzyszącej wydarzeniom.

Zmiany odbyły się w sensacyjnej atmosferze, pełnej zarzutów wobec lekarzy o stosowanie niewłaściwych praktyk medycznych, naciąganie i oszukiwanie pacjentów. Jeśli mamy do czynienia z nadużyciami, należy je napiętnować i zlikwidować. Co do tego – pełna zgoda.

W ferworze wydawania zakazów chyba jednak zapomniano, że w gruncie rzeczy chodzi o leczenie ludzi. W centrum sporu medycznego zabrakło troski o pacjentów.

Tymczasem byli pacjenci związani z tą metodą leczenia praktykowaną w Polsce legalnie przez co najmniej kilkanaście lat. Czy to się komuś podoba, czy nie.

Nikt nie zwrócił się do nich, a media informowały jedynie o kolejnych nieprawidłowościach. Nie powiedziano im, co mają dalej robić, nie zadbano o ich poczucie bezpieczeństwa, psychiczne samopoczucie. A jak wiemy, przebieg tej choroby bywa traumatyczny. Delikatnie mówiąc.

To porażka komunikacyjna.

Tymczasem pacjenci już od kilku miesięcy zabiegają o spotkanie i rozmowę m.in. z przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia, Naczelnej Izby Lekarskiej, czy z Rzecznikiem Praw Pacjenta. Chcą podzielić się swoimi odczuciami i potrzebami, a także niepokojem. Jak dotąd z drugiej strony brak chętnych do dialogu. Kolejna porażka komunikacyjna.

A może jakimś wyjściem byłoby sporządzenie ankiety wśród pacjentów? Zapytanie ich chociażby w takiej formie, czego potrzebują, o co się obawiają?

A potrzeby i obawy mogą być spore. Według danych Naczelnej Izby Lekarskiej z 31.12.2023 roku w Polsce mamy 1123 czynnych zawodowo zakaźników (wg danych GUS z roku 2022 w Polsce było 132,527 lekarzy pracujących bezpośrednio z pacjentem). To dużo czy mało? Ocenę zostawiam Czytelnikom.

Ze względu na panującą atmosferę, pacjenci często dzielą się swoimi wnioskami anonimowo, przez co niektórzy umniejszają wartość ich wypowiedzi. Na szczęście w tej sytuacji jest proste rozwiązanie do zastosowania.

Wystarczy zwołać konferencję, debatę i spotkać się twarzą w twarz, a nawet uścisnąć sobie ręce, spojrzeć w oczy, porozmawiać, a może i obdarzyć uśmiechem.

Ale do tego potrzeba woli z obu stron… również ze strony decydentów.

Szanowni Pacjenci, dziękuję za wszystkie Wasze głosy. I czekam na kolejne: malgorzata.jankowska@instytut.lodz.pl. A na koniec życzę nam wszystkim: Obyśmy zdrowi byli!