Kiedy wreszcie opiekunowie osób zależnych będą mogli dorabiać?!

Z dr. Rafałem Bakalarczykiem rozmawiamy o tym, jak państwo, które chce zmuszać kobiety do rodzenia dzieci z ciężkimi upośledzeniami, wspiera dalej rodziny w opiece nad chorymi.

Wstęp do rozmowy
22 października 2020 Trybunał Konstytucyjny uznał, że przepis pozwalający na przerwanie ciąży w przypadku, gdy badania prenatalne wskazują na duże prawdopodobieństwo ciężkiego i nieodwracalnego upośledzenia płodu lub nieuleczalnej choroby zagrażającej jego życiu, jest niezgodny z Konstytucją. Mowa jest o art. 4a ust. 1 pkt 2 ustawy o planowaniu rodziny, ochronie płodu ludzkiego i warunkach dopuszczalności przerywania. Wniosek o zbadanie zgodności tego artykułu z konstytucją złożyło w 2019 r. 119 posłów PiS, PSL-Kukiz’15 i Konfederacji.

Wyrok TK wywołał sprzeciw wielu środowisk. Masowe protesty odbyły się w wielu miastach w Polsce. W piątkowym Strajku Kobiet w Warszawie (30.10.20) wzięło udział szacunkowo około 100 tys. osób, które są przeciwne zmianom w przepisach i chcą, by rodzinom pozostawić wolność wyboru w tak trudnej sytuacji.

Wiele osób zwraca uwagę na to, że państwo nie wspiera wystarczająco rodzin, w których urodzi się dziecko z niepełnosprawnością, że rodzice są zostawieni sami sobie z problemem zapewnienia właściwej opieki.

Od kilku lat środowiska opiekunów osób z niepełnosprawnościami, w tym także Instytut Spraw Obywatelskich, zwracają uwagę na problem, że opiekunowie pobierający świadczenia za opiekę nie mogą jednocześnie podejmować pracy zarobkowej. Skutkuje to tym, że wiele z tych rodzin żyje na granicy ubóstwa i nie jest w stanie zapewnić podopiecznym godnych warunków życia, leków, rehabilitacji. Część opiekunów mogłaby podjąć pracę, na przykład zdalną, czy w niepełnym wymiarze. Jednak prawo im tego zabrania. W 2017 roku Instytut nagłaśniał ten problem i zbierał podpisy pod petycją w sprawie wprowadzenia zmian przepisów, tak by umożliwiono opiekunom dorabianie. Niestety trzy lata temu władze nie zdecydowały się na takie rozwiązanie. Teraz gdy temat jest tak gorący, warto wrócić do pytań o to, jak państwo, które chce zmuszać kobiety do rodzenia dzieci z ciężkimi upośledzeniami, wspiera dalej rodziny w opiece nad chorym.

---

Joanna Suciu: Jaka jest aktualna sytuacja opiekunów, jakie są aktualnie kwoty wsparcia dla nich?

Dr Rafał Bakalarczyk: Sytuacja opiekunów jest bardzo zróżnicowana i w sensie prawnym i w sensie życiowym.

Nadal prawo regulujące zasady dostępu do wsparcia finansowego i jego wysokość głęboko dzielą opiekunów, dyskryminując co najmniej dziesiątki tysięcy spośród nich.

Przede wszystkim tych, których bliscy stali się zależni od stałej opieki w dorosłym życiu, ale także opiekunów pobierających emerytury i renty, opiekunów, którzy chcą lub muszą zachować choćby niewielką łączność z rynkiem pracy, czy tych, którzy opiekują się osobami, z którymi nie łączy ich obowiązek alimentacyjny. Dość przypomnieć, że w dzień przed wyrokiem TK ws. aborcji obchodziliśmy już szóstą rocznicę niezrealizowanego wyroku TK, który orzekł, że różnicowanie opiekunów osób dorosłych według wieku, w jakim powstała niepełnosprawność ich podopiecznych, jest niekonstytucyjne. Państwo nie wykonało tego orzeczenia, co skutkuje tym, że np. matka opiekująca się latami synem sparaliżowanym po upadku, którego doznał jako pełnoletnia osoba, może dopiero po pełnej rezygnacji z pracy liczyć na zaledwie 620 złotych specjalnego zasiłku opiekuńczego. A i to nie zawsze.

Jeśli dochód w gospodarstwie domowym przekroczy 764 złote w przeliczeniu na osobę, nie otrzyma nawet tego. W podobnej sytuacji jest też wiele osób, które opiekują się np. głęboko zależnymi od opieki małżonkami, rodzeństwem, czy niesprawnymi rodzicami w podeszłym wieku. W przypadku opiekunów osób niepełnosprawnych od dziecka, jeśli są zależne od stałej opieki i jest to odpowiednio stwierdzone w orzeczeniu, wsparcie finansowe jest nieco wyższe i korzystniejsze. Chodzi o tzw. świadczenie pielęgnacyjne równe płacy minimalnej (w tej chwili to 1830 złotych netto), ale zaznaczam, że jest to tylko pewna część opiekunów.

To, w jakim stopniu systemowo wspierane są rodziny z osobami znacznie niepełnosprawnymi, nie może jednak być rozpatrywane wyłącznie z perspektywy pomocy finansowej, ale także różnych innych wymiarów wsparcia: psychologicznego, społecznego, zdrowotnego itd. Pod tym względem sytuacja poszczególnych opiekunów może być jeszcze bardziej zróżnicowana, ale wielu z nich nie otrzymuje podstawowej pomocy adekwatnie do potrzeb.

Czego powinniśmy się dzisiaj domagać od rządu i parlamentu jako obywatele w kontekście wyroku TK?

Jeśli chodzi o ostatni wyrok TK, oczekiwania mogą być formułowane na dwóch płaszczyznach. Pierwsza płaszczyzna odnosi się do tego, jakie mają być prawne warunki dopuszczalności przerywania ciąży, w jakim stopniu ów wyrok TK ma to determinować i jak będzie wyglądało uregulowanie tej kwestii na poziomie konkretnych przepisów ustawowych. Druga płaszczyzna to oczekiwania odnoszące się do wsparcia rodzin i kobiet w przypadkach, w których pojawia się nieodwracalne uszkodzenie płodu, i których dzieci, czy to z tzw. wadą letalną czy poważną niepełnosprawnością przyjdą na świat i będą na nim krócej bądź dłużej żyły. Chciałbym w tym miejscu odnieść się właśnie do tego drugiego wymiaru (jeśli chodzi o pierwszy wymiar, moje osobiste zdanie jest bardzo krytyczne odnośnie wyroku TK, jego społecznych konsekwencji i kontekstu zapadnięcia).

Odnośnie polityki wsparcia wydaje mi się, że trzeba rozmawiać merytorycznie i konstruktywnie. Sądzę, że w tej materii jest możliwa pewna doza porozumienia, a przynajmniej dyskusji na argumenty. Rosnąca polaryzacja społeczna z jednej strony utrudnia taką rzeczową dyskusję, z drugiej jednak dostarcza energii i wywiera społeczną presję na państwo, by przyjmować rozwiązania wspierające, na które w zwykłych okolicznościach trudno byłoby liczyć. Najnowsza historia uczy, że tak już bywało. Po marszach czarnych parasolek z końca 2016 roku, rząd przyjął tzw. kompleksowy program „Za życiem”, który mimo niedoskonałości i ograniczeń, przyniósł pewne korzystne rozwiązania.

Działamy bez cenzury. Nie puszczamy reklam, nie pobieramy opłat za teksty. Potrzebujemy Twojego wsparcia. Dorzuć się do mediów obywatelskich.

Podczas sejmowego wystąpienia w środę 28 października 2020 r. rządzący zapowiedzieli, że chcą ten program rozszerzać i wzmacniać. Jak zrozumiałem z wypowiedzi przedstawicielek resortu rodziny i polityki społecznej i konferencji prasowej posłanek Zjednoczonej Prawicy, zamysł jest taki, by niektóre już powstające instrumenty wsparcia jak opieka wytchnieniowa (i pewnie też hospicja perinatalne, wsparcie psychologiczne czy być może także ośrodki koordynacyjno-rehabilitacyjne, jakie powołano dotąd w ramach programu „Za życiem”), były znacznie bardziej powszechne w skali kraju i tym samym bardziej dostępne. W wypowiedzi Ministra Wdówika pojawił się wątek, by np. zapewnienie opieki wytchnieniowej czy usługi asystenta osobistego osoby niepełnosprawnej było zadaniem samorządu, a nie jak dotąd czymś fakultatywnym, o czego dofinansowanie można starać się w konkursie ministerialnym. Kierunek odejścia od trybu konkursowego w realizowaniu wsparcia wytchnieniowego wydaje mi się słuszny, ale należy zapytać, czy i jakie dodatkowe środki dostaną samorządy, by móc się wywiązywać z tego zadania, jeśli zostanie im ustawowo przypisane. Innych dokładnych i całościowych propozycji jeszcze z tych wypowiedzi nie udało mi się wyłowić. Być może to nastąpi w kolejnych dniach. Minister Wdówik zapowiedział, że konkretnych propozycji zmian w programie „Za życiem” można spodziewać się w tym tygodniu. Myślę, że w tej chwili trzeba wziąć te wstępne zapowiedzi rozszerzania programu „Za Życiem” za dobrą monetę i pilnować, by się z tego wywiązano, jednocześnie podsuwać konkretne problemy do rozwiązania i publicznie szukać na nie remedium.

Instytut Spraw Obywatelskich od kilku lat postuluje, aby opiekunowie osób niepełnosprawnych/zależnych (np. dzieci, osób starszych), mogli dorabiać, jeśli mają taką możliwość. Czy taka zmiana w prawie ma dzisiaj sens?

Sądzę, że taka zmiana w prawie ma sens dziś w nie mniejszym stopniu niż wcześniej, gdy Instytut Spraw Obywatelskich – równolegle do kampanii „Chcemy całego życia” – rozkręcał kampanię rzeczniczą na ten temat przed trzema laty. W zasadzie z każdym rokiem zmiana w tym zakresie staje się nawet bardziej uzasadniona. Rosną bowiem potrzeby opiekuńcze wraz ze starzeniem się społeczeństwa.

Coraz więcej osób może zatem stawać przez koniecznością sprawowania intensywnej opieki nad bliskimi. Warto by było zadbać, by ci opiekunowie – a przynajmniej część z nich, którym charakter opieki, pracy i inne okoliczności na to pozwalają – całkowicie nie wyłączali się z obecności na rynku pracy.

Aktywność zawodowa, choćby w ramach pracy w mniejszym wymiarze lub na zleceniu czy umowie o dzieło, byłaby pożądana nie tylko ze względu na sytuację finansową tych ludzi, ale także na ich kondycję psychiczną i społeczną, a także z uwagi na potrzeby rynku pracy. Zmiana prawna na rzecz dorabiania do świadczeń opiekuńczych mogłaby być też częścią – pierwszym etapem – szerszego pakietu programowego na rzecz godzenia aktywności zawodowej z opieką długoterminową nad bliskimi. W najbliższych dniach ukaże się na ten temat raport Komitetu Dialogu Społecznego KIG, który miałem zaszczyt przygotowywać. Jest tam bardzo wiele rekomendacji skierowanych do różnych podmiotów. Jedną z nich jest właśnie zniesienie zakazu jakiejkolwiek pracy zarobkowej dla osób starających się o świadczenia opiekuńcze lub już korzystających z nich. Dodajmy też, że w ostatnich miesiącach pojawiła się nowa petycja części rodziców na świadczeniu pielęgnacyjnym, którzy właśnie domagają się takiej możliwości dorabiania. Cieszy się ona szerokim poparciem w internecie i mediach społecznościowych. Dostrzegam w tym sygnał, że ten kierunek zmian ma społeczną legitymację wśród samych zainteresowanych.

Pierwsza Dama Agata Kornhauser-Duda poparła postulaty Instytutu Spraw Obywatelskich, co wyraziła w specjalnym liście w 2017 roku. Może Prezydent i Pierwsza Dama powinni podjąć wyzwanie związane z wypracowaniem rozwiązania dla kryzysu, który mamy dzisiaj po wyroku TK?

Delikatne gesty płynące z Obozu Prezydenckiego w ostatnich dniach można uznać za pozytywne, aczkolwiek z różnych względów obawiam się, że rola Prezydenta nie będzie kluczowa ani rozstrzygająca w obecnym kryzysie, który ma wymiar już nie tylko prawny i światopoglądowy, ale też staje się poważnym społecznym kryzysem, który wymyka się spod kontroli. Także sama treść projektu prezydenckiego raczej nie zadowoli ogromnej części osób, które protestują na ulicach, czy wspierają protestujących w innej formie. Na ogół jednak dobrze by było, aby Prezydent pełnił tu rolę tonującą i skierowaną na wypracowanie rozwiązań w duchu dialogu, co, jak rozumiem, nieśmiało stara się czynić.

To, na co widzę szansę, to włączenie Pary Prezydenckiej w formułowanie i forsowanie rozwiązań poprawiających sytuację rodzin z ciężko niepełnosprawnymi dziećmi i innymi osobami zależnymi od opieki, także w późniejszych fazach życia. Samo to nie doprowadzi ani do zażegnania, ani radykalnego złagodzenia obecnego kryzysu polityczno-społecznego, który ma też wiele innych wymiarów, kontekstów, ale… na pewno w tej całej dramatycznej sytuacji może pomóc zbudować przyczółki do spokojnej debaty i pracy nad rozwiązaniami, które przyniosą społeczne dobro i korzyści dla tych, którzy szczególnie wymagają wsparcia.

Wracając do kwestii godzenia świadczeń z pracą, to wydaje mi się, że jest to jedno z przykładowych pól, na których właśnie Obóz Prezydencki mógłby podjąć działanie, także teraz.

W zasadzie każdy sojusznik, czy po stronie społecznej, czy po stronie instytucji państwa jest cenny. Inicjatywa Prezydenta oraz symboliczne i medialne wsparcie ze strony Pierwszej Damy na pewno byłoby czymś pożądanym. Wydaje się też, że byłaby szansa na pozyskanie innych sojuszników, zarówno w parlamencie, jak i poza nim. Myślę także o skierowaniu na problem uwagi np. partnerów społecznych (związków zawodowych i pracodawców), zrzeszonych w ramach Rady Dialogu Społecznego. Ocieramy się tu wszak o kwestie zatrudnieniowe. Zwróciłbym też uwagę na jedną rzecz – to postulat, który ma potencjał uzyskania aprobaty środowisk nieraz z przeciwnych krańców ideowego spektrum. Od Partii Razem po niektóre środowiska związane z bardzo konserwatywnym światopoglądem, często stawiane po dwóch stronach politycznej barykady. Przykładowo, konserwatywne środowisko Ordo Iuris już w programie z 2015 roku opowiadało się za zwiększonym wsparciem dla rodzin sprawujących opiekę, ale bez konieczności rezygnacji z pracy po stronie opiekuna/rodzica. Po lewej stronie – a także w centrum – w różnych wystąpieniach i dokumentach programowych również znajdujemy deklarowane poparcie tego kierunku zmian. Teoretycznie więc bardzo wiele stron jest gotowych to poprzeć, trzeba jednak wywołać odpowiednią presję w debacie publicznej, by temat znalazł się na agendzie. Gwarancji, że się uda, nie ma, ale na pewno warto próbować.

Dlaczego, twoim zdaniem, przez ostatnie 3 lata postulat Instytutu Spraw Obywatelskich nie doczekał się realizacji przez rząd?

Wydaje się, że źródła oporu rządzących w kwestii realizacji tego postulatu od lat są te same.

Według mnie wynika to z obawy, że jak umożliwi się „dorabianie” do świadczenia z tytułu sprawowania opieki, będzie zgłaszać się po nie więcej (choć trudno przewidzieć ile więcej?) osób niż obecnie i to spowoduje radykalny wzrost wydatków budżetowych na ten cel.

Chodzi o to, że rządzący mogą się bać, że po takiej zmianie będą mogły ubiegać się o świadczenia opiekuńcze (świadczenie pielęgnacyjne bądź specjalny zasiłek opiekuńczy) także niektóre osoby, mające w rodzinie osobę zależną od opieki i będące dziś na rynku pracy, ale dotąd były poza systemem świadczeń opiekuńczych.

To czy tak by się stało i o ile wzrosłaby liczba odbiorców świadczeń, zależy jednak od wielu czynników. Po pierwsze od tego, na jakich zasadach prawo pozwoliłoby na godzenie pobierania świadczeń z pracą zarobkową, a po drugie, jaka byłaby szersza sytuacja na rynku pracy oraz w systemie wsparcia opiekunów.

Inny powód dotychczasowego braku działań rządu w tym zakresie może wiązać się właśnie z trudnością określenia prawnego, na jakich warunkach można byłoby pobierać równolegle świadczenia i pracować. Czy ograniczenie miałoby być całkiem zniesione, czy tylko w pewnych sytuacjach (np. gdy opiekun pracuje na umowie o dzieło lub zleceniu, albo tylko gdy jest to praca zdalna?). Kryteria można wprowadzić różne i chyba ani po stronie rządowej, ani po stronie społecznej nie ma jednomyślności, jak miałoby to wyglądać.

Ponadto, myślę, że rząd nie był dotychczas chętny ruszać za wiele przy świadczeniach opiekuńczych, gdyż jeśli zmieniłby jeden parametr (choćby właśnie ten zakaz „dorabiania”), być może byłby to także pretekst do oczekiwania zmiany prawa w innym zakresie – np. wykonania wyroku z 2014 roku i zrównania świadczeń dla opiekunów dzieci i dorosłych. A tak, póki co, rząd mógł utrzymywać, że zasady ustawowe są od lat takie a takie i trzeba się ich trzymać, przynajmniej dopóki nie wprowadzi się zmian w orzecznictwie. A na razie – zgodnie z narracją rządową – nie ma sensu wprowadzać rozwiązań prowizorycznych, skoro niebawem i tak trzeba będzie określić nowe zasady po zapowiadanej zmianie orzecznictwa. Tak sobie wyobrażam, że to mogą być zasadnicze powody, dla których dotąd postulat Instytutu Spraw Obywatelskich nie zyskał aprobaty władz. Także szersza presja społeczna i medialna była chyba przed trzema laty ograniczona. Być może teraz jest jednak inna sytuacja. Oprócz tego, że jest świeża petycja, ciesząca się też dużym poparciem, jest też ogólny klimat dla walki o poprawę sytuacji rodzin z osobami niepełnosprawnymi.

Zwróciłbym uwagę na jeszcze jeden nowy wymiar dyskursu, którego nie należy lekceważyć. Chodzi o upominanie się o prawo kobiet do samostanowienia i poszerzania pola wyboru.

Jak zwróciła uwagę jedna z matek dziecka z niepełnosprawnością sprzężoną w artykule „Doradców jest wielu. Z problemami zostajemy sami” dla „Integracji” (portal: niepełnosprawni.pl) zakaz pracy zarobkowej to także przejaw ograniczania wolności wyboru dla kobiet. Warto może także z tej perspektywy spojrzeć na ten stary postulat i również w tym kontekście go przedstawiać.

---

Przypominamy spot Instytutu Spraw Obywatelskich z 2017 roku. Do dziś opiekunowie nie mogą dorabiać…