List o niepełnosprawności

Kiedy cię spotkałem, ludzie wokół obawiali się mnie w ten lub inny sposób. Przyzwyczaiłem się do tej reakcji, wydaje mi się ona naturalna, gdyż nawet ja sam czasami wzdrygam się odruchowo, kiedy zdarza mi się zobaczyć siebie sfilmowanego lub sfotografowanego w jakiejś dziwaczej hipostazie. Ty się nie bałaś. Zawsze byłaś odważna.

---

Wstęp
Mówimy o opiekunach osób niesamodzielnych, o zasiłkach, o konieczności zmiany prawa, walczymy, zbieramy podpisy pod petycjami, dyskutujemy z ekspertami, z urzędnikami. Mówimy o osobach z niepełnosprawnościami patrząc na nich w kontekście konieczności pomocy. Ale rzadko słuchamy ich samych, nie znamy codzienności z ich perspektywy. Dlatego dziś oddajemy głos jednemu z nich – Vasile Andreica.
Wstęp i tłumaczenie z rumuńskiego Joanna Suciu

---

Kiedy cię spotkałem, ludzie wokół obawiali się mnie w ten lub inny sposób. Przyzwyczaiłem się do tej reakcji, wydaje mi się ona naturalna, gdyż nawet ja sam czasami wzdrygam się odruchowo, kiedy zdarza mi się zobaczyć siebie sfilmowanego lub sfotografowanego w jakiejś dziwaczej hipostazie. Ty się nie bałaś. Zawsze byłaś odważna.

Możesz się zastanawiać, jak to się stało. Cóż, zawsze byłem ten wielkogłowy, już od czasu prototypu. Głowa była tak duża, że nie zmieściła się w przejściu, kiedy dostałem rozkaz pojawienia się na tym świecie z tlenem i dwutlenkiem węgla. Utknąłem po drodze, a lekarz musiał wziąć kleszcze, żeby mnie wyciągać etapami. Ciągnął, przekręcał i kręcił, aż w końcu wyjął mnie, niedotlenionego, prawdopodobnie czerwonego jak rak, ze śladami kleszczy na głowie. Później tomografia wykonana w Bukareszcie pokazała miejsca, w których maszyneria mózgu została uszkodzona.

Każdy kij ma dwa końce. Z jednej strony to frustrujące. Z drugiej jednak okazało się to też błogosławieństwem. Sytuacja ta popchnęła mnie ku studiom, ku introspekcji, otworzyła mi inne drzwi i dokonała też surowej selekcji. Przyznasz, trudno mi być obiektywnym.

W zasadzie jestem przypadkiem szczęśliwym. Jestem dziennikarzem, mam wielu przyjaciół, dobrze postrzeganym w moim mieście, miałem spotkania, o których inni po prostu marzą. Ale kto wie, jak by to było, gdyby…?

Nie wierzę w niesprawiedliwość, kochanie. Wszystko jest tak, jak powinno być. Gdyby miało być inaczej, byłoby inaczej. Ale wyobraź sobie, że idziesz po ulicy z chodzikiem, rodzajem popychanego wózka, od którego nagle odpada koło. Albo upadasz na ulicy, a ludzie cię omijają niechętnie. Lub, powiedzmy, stajesz przy drzwiach księgarni i wstydzisz się poprosić o pomoc, aby wspiąć się na dwa schodki, które prowadzą do wejścia. Chcesz gdzieś iść, a nie możesz, bo nie dasz rady sam. Wyobraź sobie, że idziesz na randkę z kobietą, prowadzony za rękę przez  tatę lub mamę. Lub to nieprzyjemne uczucie, gdy ktoś daje ci pieniądze na ulicy, myśląc, że wyszedłeś żebrać. Lub, lub, lub.

Kobiety w moim życiu były niezwykłe. Na starcie odpadły te  powierzchowne  i materialistki. Mam bliskie relacje ze wspaniałymi kobietami  i opowiem ci o nich w innych listach, jeśli mi pozwolisz. Miłość cielesna także nie była mi obca, a te, które przewinęły się przez moje ramiona, nie miały powodu by narzekać. Jestem szczęściarzem pod tym względem.

Ale… istnieje „ale”. Trudno jest kobiecie poświęcić się całkowicie w relacji ze mną. Miałem przyjaciółki, które były bardzo szczere wobec mnie i podziwiałem tę szczerość. Jedna z nich powiedziała mi: wiesz, czuję się jak pielęgniarka. Miała tę odwagę. Uścisnęliśmy sobie dłonie i po tym jeszcze bardziej ją chyba kochałem. Chociaż  było to odrzucenie, zrozumiałem je i zaakceptowałem. Inne kobiety nie wykazały takiego hartu i próbowały osładzać mi rozstania. Dla nich nie mam aż tyle szacunku. Najlepiej jest powiedzieć człowiekowi prosto w oczy co czujesz, ryzykując, że się obrazi, lub że go stracisz. Prawda jest ponad wszystkimi darami.

Działamy bez cenzury. Nie puszczamy reklam, nie pobieramy opłat za teksty. Potrzebujemy Twojego wsparcia. Dorzuć się do mediów obywatelskich.

Do tej pory miałem piękne życie. Często jednak czuję, że Spartanie byli bardziej szczerzy niż pseudochrześcijańska hipokryzja, która otacza świat osób niepełnosprawnych. Wiedzieli bardzo wyraźnie, czego chcą i czego nie chcą w swoim świecie, postępowali zgodnie z tym co głosili. Spartańskie niepełnosprawne dzieci  zrzucone ze skały nie miały przynajmniej upokarzającego i męczącego życia. Nie doświadczały fałszywych uśmiechów i ostentacyjnej litości.

Bywałem na specjalnych obozach. Przeraziłabyś się widząc, co tam się działo. Widząc, jak wykorzystuje się niefortunną sytuację nieszczęśliwych ludzi dla osobistych korzyści. Dzieci z problemami stawia się na pierwszym miejscu, ale dorosłymi nikt się nie interesuje.

Być może słyszałeś o filmie „Moja lewa stopa” z Danielem Day-Lewisem. Opowiada o pisarzu, który napisał swoją książkę nogą, ponieważ była to jedyna część ciała, którą mógł kontrolować. Ta rola aktorska była sensacją, a jego gra mną wstrząsnęła. Udało mu się uchwycić całą neurozę takiej sytuacji. Złość w obliczu hipokryzji. Frustracja w obliczu platonicznej miłości z wdziękiem okazywanej przez kobiety w jego życiu, gdy on tęsknił za miłością, w której by zaakceptowano jego duszę, ale i ciało. Silna walka o tożsamość społeczną. Cierpienie. Wyalienowanie. Pierwsza scena ma jako tło arię Mozarta, która mówi: oddech miłości  przyniesie pocieszenie sercu. Ostatecznie film kończy się dobrze: opiekunka zostaje jego żoną, gdy ten wyznaje jej swoje uczucia. Ale historia się tu nie kończy. Film nie mówi nam, jak umarła prawdziwa postać, której życie opisuje. Cóż, zmarł z dala od bliskich, którzy go porzucili, ponieważ stał się nie do zniesienia, stary, będący ciężarem. Lata frustracji prawdopodobnie wpłynęły na  jego rozczarowanie ludźmi.

Wiesz, myślę, że istnieje też odwrotne niebezpieczeństwo: poddanie się swojej chorobie i uczucie, że wszystko ci się należy, bo jakże biedny jesteś. Właściwie jest to dość popularne podejście – zobacz, wszelkiego rodzaju mniejszości wzywają do pozytywnej dyskryminacji. Z trudnością zrozumiałem, że równe prawa oznaczają także równe prawo do cierpienia.

Naturalne jest bycie odrzuconym, niechcianym, naturalne jest, że nie dostajesz wszystkiego co chcesz. Jest to też najbardziej normalna rzecz na świecie, że niektórym nie spodoba się twoja mina, sposób w jaki chodzisz, twoje upodobania, czy cokolwiek innego. Musisz to zaakceptować. Myślę, że tu ma początek przysłowiowe pojęcie pokory. Nikt nie jest pępkiem świata, czy jest upośledzony czy nie.

Bardzo irytujące jest dla mnie ugładzone słownictwo typu: „ludzie o specjalnych potrzebach” lub nawet „specjalni ludzie*”. Zirytowało mnie ogłoszenie hipermarketu, które zatrudnia osoby niepełnosprawne, ponieważ są dla nich wyjątkowe. Tak, oczywiście, są dla nich wyjątkowe, ponieważ przynoszą ulgi podatkowe. Wielki humanizm po prostu. Świat jest twardy, zły, cyniczny, a pierwszymi, którzy muszą to zaakceptować, jesteśmy my, „specjalni”.

Chciałbym nie zgorzknieć, zachować pogodę ducha i cierpieć w godności. Jeśli przyjdzie miłość, to ją przyjmę. Jeśli przyjdzie samotność, także i ją. Wszystkiemu przyglądam się ten sam ja, który również patrzy na nieuniknioną degradację ciała. Jak patrzy? Po prostu patrzy!

---

*persoane speciale – tak określa się w Rumunii osoby z niepełnosprawnością (przyp. tłum.)