Uspołecznienie, upodmiotowienie, personalizacja. Czas na deinstytucjonalizację

Seniorzy i osoby z niepełnosprawnościami nadal skazywani są na przeprowadzkę do dużych instytucji opieki, nawet jeśli tego nie chcą – nie ma bowiem dla nich właściwego wsparcia w miejscu zamieszkania. Dlatego od pewnego czasu coraz częściej mówi się o deinstytucjonalizacji, czyli procesie odejścia od opieki w dużych instytucjach na rzecz zapewnienia wsparcia w środowisku lokalnym – w miejscu zamieszkania, np. poprzez asystenta osobistego lub kameralnych, wprowadzanych w społeczności lokalnej formach, takich jak mieszkania chronione.

Instytut Spraw Obywatelskich wraz z kilkudziesięcioma organizacjami społecznymi prowadzi działania wspierające wprowadzanie procesu deinstytucjonalizacji w Polsce. Tworzy dokumenty uzasadniające słuszność tego procesu i bierze udział w spotkaniach, by przekonać decydentów do poważnego traktowania tej sprawy. 

– Liczba osób mieszkających w zamkniętych instytucjach opiekuńczych poraża. Ludzie ci są często pozbawieni podstawowych praw i możliwości decydowania o sobie. Dlatego tak ważna jest deinstytucjonalizacja i usługi oparte o społeczności lokalne – mówi Ilona Pietrzak, wiceprezes Instytutu Spraw Obywatelskich.

– Instytut włączył się w działania na rzecz deinstytucjonalizacji, bo chcemy, by wszystkim dano szansę na to, by mogli żyć niezależnie i mieli pod ręką wszystkie usługi, jakie są im potrzebne. Tym daniem szansy jest tworzenie usług społecznych funkcjonujących w ramach społeczności lokalnych, na przykład mieszkań wspomaganych. To dobra alternatywa choćby dla Domów Pomocy Społecznej (DPS), w których żyją nawet setki osób w jednym budynku – dodaje.

Deinstytucjonalizacja? Co to takiego?

Deinstytucjonalizacja to termin, który od kilku lat coraz częściej pojawia się w debacie publicznej. Co się za nim kryje? To zbiór działań prowadzących do sytuacji, w której usługi środowiskowe świadczone są w rodzinie, w miejscu zamieszkania, sąsiedztwie. Ich efektem ma być stopniowe wygaszanie i zmiana roli instytucji całodobowych (np. Domów Pomocy Społecznej, noclegowni, schronisk dla osób bezdomnych). Jej celem jest stworzenie sytuacji, w której osoba potrzebująca pomocy w codziennym funkcjonowaniu będzie miała alternatywę wobec poszukiwania wsparcia w ww. instytucjach.

Znaczenia deinstytucjonalizacji usług opiekuńczych dowiodła chociażby pandemia COVID-19. Mieszkańcy DPS oraz ich pracownicy byli (i wciąż są) grupami najbardziej zagrożonymi zakażeniem koronawirusem. Oprócz tego mieszkańcy przez długie miesiące nie mogli widywać się ze swoimi bliskimi i opuszczać placówek, co znacznie obniżało ich kondycję psychiczną. Możliwość otrzymania pomocy w miejscu zamieszkania (lub w mieszkaniach wspomaganych) w znacznym stopniu ograniczyłaby te problemy.

Obecnie w Polsce w całodobowych placówkach opieki przebywa nawet 170 tys. osób – wśród nich są dzieci i osoby młode (stanowiący ok. 30 tys. mieszkańców placówek instytucjonalnych), seniorzy, osoby z niepełnosprawnościami, z problemami psychicznymi, w kryzysie bezdomności; 25% osób z niepełnosprawnościami i 50% osób chorujących psychicznie wciąż mieszka z rodzicami lub opiekunami.

Szacuje się, że do 2050 r. liczba osób w wieku 75+ podwoi się, ale wzrost liczby seniorów odczujemy już za 15 lat. Nie wiemy, ile osób rzeczywiście będzie potrzebowało pomocy w związku z rosnącą jakością życia i poprawą dostępu do usług zdrowotnych. Niemniej, jest to wyzwanie, którego nie możemy zbagatelizować, ponieważ wkrótce będzie dotyczyło każdego z nas.

Dlaczego potrzeba nam deinstytucjonalizacji?

Przede wszystkim – całodobowe placówki opieki nie są miejscami odpowiednimi do życia i rozwoju. Taki model sprawowania opieki przestaje mieć rację bytu.

Konieczne jest wprowadzanie rozwiązań, które umożliwią dostęp do usług społecznych i zdrowotnych w miejscu zamieszkania, w rodzinie i w najbliższym otoczeniu.

Deinstytucjonalizacja wspiera realizację podstawowych praw osób z niepełnosprawnością – w tym kluczowego prawa do niezależnego życia w zakresie Art. 19 Konwencji ONZ o prawach osób z niepełnosprawnościami:

„Państwa-Strony Konwencji uznają równe prawo wszystkich osób z niepełnosprawnościami do życia w społeczności lokalnej, wraz z prawem dokonywania wyborów, na równi z innymi osobami, oraz podejmą skuteczne i odpowiednie środki w celu ułatwienia pełnego korzystania przez osoby z niepełnosprawnościami z tego prawa oraz ich pełnego włączenia i udziału w społeczności lokalnej, w tym poprzez zapewnienie, że: osoby z niepełnosprawnościami będą miały możliwość wyboru miejsca zamieszkania i podjęcia decyzji co do tego, gdzie i z kim będą mieszkać, na zasadzie równości z innymi osobami, a także, że nie będą zobowiązywane do mieszkania w szczególnych warunkach”.

Realizacja podstawowych praw upodmiotawia osoby starsze czy z niepełnosprawnością. Kończą się bowiem czasy, gdy „podopieczny” nie miał prawa głosu i jego opiekun niejako żył za niego, a w instytucjach opieki musiał wywalczyć prawo do decydowania o tym, czy na stoliku chce mieć obrus w kratkę, czy gładki.

Wydawać by się mogło, że przeniesienie osób z placówek całodobowych do mieszkań wspomaganych nie ułatwi ich życia. Jest wręcz odwrotnie. Dotychczasowe doświadczenia polskie oraz zagraniczne pokazują, że pobyt w mieszkaniu wspomaganym wspiera samodzielność oraz w efekcie – powrót do życia społecznego i nawet na rynek pracy.

Z drugiej strony – takie rozwiązania umożliwią powrót na rynek pracy opiekunów osób z niepełnosprawnością.

Jak wskazali sygnatariusze listu otwartego do Prezydenta RP i Premiera (o którym będzie mowa w dalszej części tekstu): „Polski nie stać na brak reformy w zakresie usług społecznych i zdrowotnych. Bez jej przygotowania, uczynienia zadaniem wspólnym dla wielu środowisk oraz wdrożenia będziemy ubożsi nie tylko o 25 mld euro, ale jeszcze w tym dziesięcioleciu doprowadzimy do kryzysu społecznego, który bardzo trudno będzie odrobić”.

Deinstytucjonalizacja w praktyce

Co zatem zamiast DPS? Alternatywą dla instytucji całodobowych, zapewniającą nie tylko opiekę, ale i możliwość powrotu do życia społecznego i zawodowego, są mieszkania wspomagane – szczególnie dla osób w kryzysie bezdomności, młodzieży opuszczającej pieczę zastępczą, czy osób z niepełnosprawnościami. Dla części z nich takie mieszkanie może stać się docelowym miejscem zamieszkania – szczególnie, gdy konieczna jest pomoc w codziennym funkcjonowaniu.

Niestety, polskie prawodawstwo znacznie ogranicza efektywną działalność mieszkań wspomaganych/chronionych. Źle jest również z dostępem do infrastruktury oraz usług społecznych świadczonych w miejscu zamieszkania. Do 2040 r. powinno powstać w Polsce 20 tys. mieszkań wspomaganych.

Wspólnota Robocza Związków Organizacji Socjalnych WRZOS wraz z innymi organizacjami, m.in. Instytutem Spraw Obywatelskich, zaproponowała szereg działań związanych z deinstytucjonalizacją, rozpatrywanych na 3 poziomach:

• działania na rzecz rodzin z osobami wymagającymi wsparcia w codziennym funkcjonowaniu (ułatwienia w zatrudnianiu opiekunów, usługi medyczne wspierające samodzielność podopiecznych, wsparcie wytchnieniowe, wsparcie dzienne, dodatkowe świadczenia pieniężne) – aktualnie rodziny sprawują opiekę nad prawie 3 mln osób starszych czy z niepełnosprawnościami, z czego tylko 400 tys. osób może liczyć na dodatkowe wsparcie środowiskowe i instytucjonalne;
• działania na rzecz osób potrzebujących pomocy w ich środowisku (asystencja osobista, usługi opiekuńcze – w tym długoterminowe, usługi medyczne wspierające samodzielność, rodzinne domy pomocy, mieszkalnictwo współdzielone, mieszkania wspomagane, mieszkania adaptabilne – rozszerzenie działań na rzecz rodzin o nowe elementy) – aktualnie dostęp do takich usług ma tylko 160 tys. osób, a ich brak skutkuje skierowaniem do DPS;
• zahamowanie powstawania nowych placówek opieki całodobowej, zrównanie placówek prywatnych i komercyjnych, zmiana praw osób przebywających w placówkach.

Centra Usług Społecznych

Ważnym ogniwem procesu deinstytucjonalizacji mają stać się Centra Usług Społecznych (CUS), które powinny odgrywać istotną rolę w koordynacji działań. Tworzone przez jednostki samorządowe, mają dostarczać usługi wspierające osoby wymagające opieki i ich rodziny. Na takie usługi mogą składać się: doradztwo, szkolenia, wypożyczalnie sprzętu czy też wsparcie wytchnieniowe. Celem CUS jest polepszenie współpracy w zakresie opieki świadczonej w środowisku pomiędzy instytucjami pomocy społecznej i ochrony zdrowia.

Centra Usług Społecznych tworzone są w całym kraju jako rozwiązanie pilotażowe od początku 2020 r. na bazie ustawy o realizowaniu usług społecznych przez centrum usług społecznych. Od 2016 r. CUS są tworzone dzięki unijnym dofinansowaniom w województwie łódzkim – tutaj w 2018 r. przekształciły się w Centra Usług Środowiskowych. Rozwiązania z woj. łódzkiego stawiane są za wzór dla samorządów z innych województw, chcących założyć u siebie CUS.

Doświadczenia CUS-ów tworzonych na bazie ustawy, jak i działań prowadzonych w woj. łódzkim, pokazują, że powinny stać się one rozwiązaniem systemowym, otrzymując publiczne, budżetowe wsparcie na koordynację usług społecznych na poziomie lokalnym i ponadlokalnym.

Kluczowe dla tworzenia CUS jest to, że działają one w oparciu o realne partnerstwa publiczno-społeczne, w którym sektor publiczny działa przy wsparciu sektora obywatelskiego.

Forum Deinstytucjonalizacji zorganizowane przez Prezydenta RP

W listopadzie 2020 r. wraz z ponad 170 organizacjami społecznymi podpisaliśmy jako Instytut Spraw Obywatelskich List otwarty do Prezydenta RP i Prezesa Rady Ministrów w sprawie wsparcia prac nad strategią rozwoju usług społecznych i zdrowotnych oraz procesu deinstytucjonalizacji w Polsce. Jego inicjatorem była Wspólnota Robocza Związków Organizacji Socjalnych WRZOS.

W liście wyszczególniono najważniejsze wyzwania, związane ze stworzeniem krajowej strategii deinstytucjonalizacji usług społecznych i zdrowotnych:

• zbudowanie systemu wsparcia rodzin z osobami wymagającymi wsparcia w codziennym funkcjonowaniu,
• rozwój systemu wsparcia osób w środowisku,
• zapewnienie osobom z niepełnosprawnością asystentury osobistej,
• wspieranie samodzielnego życia poprzez zamieszkiwanie we własnym mieszkaniu lub mieszkaniu wspomaganym,
• rozbudowa systemu wsparcia rodzin w kryzysie lub nim zagrożonych,
• stworzenie sieci środowiskowych centrów zdrowia psychicznego zapobiegających izolacji osób z chorobami psychicznymi,
• przegląd instytucji i placówek całodobowych pod względem ilościowym i jakościowym i wprowadzenie moratorium na powstawanie nowych instytucji,
• wzmocnienie kadrowe i finansowe pracowników zawodów pomocowych.

Wdrożenie procesu ma opierać się na skoordynowanych działaniach na poziomie krajowym, regionalnym i lokalnym. Ważnym aspektem jest również uporządkowanie metod finansowania tak, by zapewnić racjonalny rozwój usług społecznych dostępny dla wszystkich obywateli.

Zapoznaj się z treścią listu.

26 lutego 2021 r. w Pałacu Prezydenckim zorganizowane zostało Forum Deinstytucjonalizacji z udziałem prezydenta RP Andrzeja Dudy. Jako jedni z sygnatariuszy listu również wzięliśmy w nim udział.

Prezydent RP podczas Forum tak streścił ideę stojącą za deinstytucjonalizacją: „Deinstytucjonalizacja – by ją przybliżyć, a zarazem ukazać, czym ona w istocie jest, streściliśmy to słowo w trzech innych, a mianowicie: uspołecznienie, upodmiotowienie, personalizacja”.

Podczas Forum rozszerzone zostały wątki poruszone w liście wysłanym do Prezydenta RP i Premiera w listopadzie 2020 r. Najważniejsze postulaty deinstytucjonalizacji przedstawili na Forum eksperci ze strony społecznej: Adam Zawisny (Instytut Niezależnego Życia), Cezary Miżejewski (Wspólnota Robocza Związków Organizacji Socjalnych WRZOS), dr Tomasz Rowiński (Uniwersytet Kardynała Stefana Wyszyńskiego w Warszawie), Jakub Wilczek (Ogólnopolska Federacja na rzecz Rozwiązywania Problemu Bezdomności), Edyta Wojtasińska (Koalicja na rzecz Rodzinnej Opieki Zastępczej).

Jakub Wilczek mówił o tym, jak deinstytucjonalizacja może wspierać wychodzenie z kryzysu bezdomności.

Wskazał przede wszystkim, że wsparcie instytucjonalne jest nieskuteczne – zamiast walczyć z bezdomnością tylko ją utrwala. Istnieją również bariery w dostępie do wsparcia prewencji bezdomności – dotyczy to osób z zadłużeniem, wykluczonych mieszkaniowo, opuszczających zakłady karne czy ofiar przemocy w rodzinie. Rozwiązania problemu bezdomności upatruje zatem w mieszkaniach wspomaganych, tj. z dostępem do usług środowiskowych.

Podczas Forum Edyta Wojtasińska zwróciła uwagę, że w Polsce 30 tys. dzieci i młodych osób mieszka w instytucjonalnych placówkach opieki. Deinstytucjonalizacja może odbywać się również w odniesieniu do tej grupy. Proponowane rozwiązania w tym zakresie to:

• wsparcie środowiskowe dla dzieci i młodzieży oraz ich rodzin (biologicznych, adopcyjnych, zastępczych),
• przygotowanie osób z pieczy zastępczej i placówek całodobowych do samodzielności (m.in. wzmocnienie roli asystenta usamodzielnienia, upowszechnienie mieszkań treningowych),
• zwiększenie liczby zawodowych rodzin zastępczych z kompetencjami dostosowanymi do potrzeb dzieci oraz rozwój usług dla tych rodzin.

Forum ma odbywać się cyklicznie jako otwarte dla wszystkich. Jego celem będą prace nad przygotowaniem i wdrażaniem strategii deinstytucjonalizacji. Kancelaria Prezydenta RP planuje monitoring powstawania i funkcjonowania CUŚ oraz przygotowanie projektów ustaw dotyczących asystencji osobistej osób z niepełnosprawnością oraz działalności pomocowej, odnoszącej się do pracowników wykonujących zawody i profesje pomocowe.

W efekcie obietnic poczynionych podczas Forum, 6 maja 2021 r. Prezydent Andrzej Duda powołał Radę ds. Społecznych przy Narodowej Radzie Rozwoju. Ma ona zająć się również kwestią deinstytucjonalizacji, stając się platformą do dyskusji na ten temat.

Deinstytucjonalizacją jako ważnym społecznie tematem interesują się nie tylko organizacje pozarządowe i decydenci. 15 marca 2021 r. Uniwersytet Warszawski zorganizował konferencję „Deinstytucjonalizacja w politykach publicznych – nowy paradygmat rozwoju”. Podczas konferencji rozpatrywano również takie aspekty deinstytucjonalizacji, jak jej udział w realizacji polityk miejskich i idei smart city oraz wykorzystanie nowych technologii w jej wdrażaniu.

Brak deinstytucjonalizacji w Krajowym Planie Odbudowy

W marcu 2021 r. jako Instytut Spraw Obywatelskich podpisaliśmy list dotyczący wpisania do Krajowego Planu Odbudowy zapisów wspierających deinstytucjonalizację. Pomysłodawcą listu była Fundacja Habitat For Humanity Poland, a pod listem podpisało się 168 osób oraz organizacji z całej Polski.

Postulaty zawarte w liście to:

• reforma prawa rozszerzająca formułę mieszkalnictwa chronionego oraz pozwalająca na elastyczne podejście do potrzeb mieszkańców (w ramach KPO),
• zapewnienie finansowania na remonty 5000 pustostanów w celu stworzenia w nich mieszkań wspomaganych (w ramach KPO),
• komplementarne finansowanie usług społecznych w miejscu zamieszkania (w ramach Europejskiego Funduszu Społecznego).

Zapoznaj się z pełną treścią listu.

Jaka przyszłość deinstytucjonalizacji w Polsce?

Deinstytucjonalizacja to proces wymagający czasu oraz współpracy wielu środowisk – strony społecznej, rządowej i naukowców. Stworzenie użytecznej strategii deinstytucjonalizacji, która nie będzie „półkownikiem”, sprawna koordynacja działań, lepsze zarządzanie środkami pieniężnymi – to główne wyzwania, które doprowadzą do rozpoczęcia działań na rzecz deinstytucjonalizacji. Ona sama zaś będzie procesem długotrwałym, ale musimy myśleć o niej już dziś, by w perspektywie najbliższych dekad móc w pełni skorzystać z jej efektów.