W obronie prawa do leczenia boreliozy i koinfekcji. Głos pacjentów

Organizacje zrzeszające chorych na boreliozę po raz kolejny apelują do decydentów o podjęcie dialogu w sprawie leczenia chorób odkleszczowych. Napisały list, w którym prezentują swój punkt widzenia. Publikujemy ich apel. Czy w końcu uda się zasiąść do rozmów przy jednym stole?

List otwarty organizacji pozarządowych w obronie prawa do skutecznego leczenia boreliozy i koinfekcji.

Warszawa, dn. 2 lipca 2024 roku

Pan Donald Tusk,
Premier Rządu RP

Pani Izabela Leszczyna,
Minister Zdrowia

Pan Bartłomiej Chmielowiec,
Rzecznik Praw Pacjenta

Pani Marta Golbik,
przewodnicząca, Sejmowa Komisja Zdrowia

Pan Łukasz Jankowski
przewodniczący, Naczelna Izba Lekarska

Pan Marcin Wiącek,
Rzecznik Praw Obywatelskich

Szanowni Państwo,

społeczność osób chorych na boreliozę i inne choroby odkleszczowe zwraca się do decydentów państwa polskiego, do instytucji odpowiedzialnych za życie i zdrowie ludzi, w szczególności do Premiera Rządu RP, Ministra Zdrowia oraz Rzecznika Praw Pacjenta z apelem o zmianę dotychczasowych decyzji, które zostały podjęte bez jakichkolwiek konsultacji społecznych i ograniczyły nasze prawo do adekwatnego, skutecznego leczenia – leczenia, które uwzględnia niejednakowe potrzeby pacjentów oraz postęp, jaki dokonał się w nauce w ciągu ostatnich kilku dekad i dzieje się na bieżąco.

Wylanie dziecka z kąpielą, czyli jednostkowi pacjenci pozostawieni z niczym w imię uogólnień

Począwszy od października 2023 roku Rzecznik Praw Pacjenta wydał kilkanaście decyzji nakazujących placówkom medycznym zaprzestanie leczenia chorób odkleszczowych skojarzoną antybiotykoterapią, pod groźbą wysokich kar pieniężnych. Bezpośrednim skutkiem tych pośpiesznych, arbitralnych i pochopnych decyzji jest pozbawienie pacjentów możliwości przynoszącego im poprawę leczenia, częstokroć niezbędnego w tych przypadkach, w których rekomendowana przez PTEiLChZ (Polskie Towarzystwo Epidemiologów i Lekarzy Chorób Zakaźnych) 30-dniowa monoterapia antybiotykowa okazuje się nieskuteczna.

Pacjenci z późną boreliozą rozsianą, u których przebieg choroby jest bardziej skomplikowany, niż chcieliby tego autorzy rekomendacji, ustalający jednolite sposoby leczenia w każdym przypadku i na każdym etapie choroby, są pozostawieni sami sobie, bez dostępu do leczenia przyczynowego.

Często odsyłani od specjalisty do specjalisty, stają się ofiarami niezrozumienia, a nawet szafowania alternatywnymi diagnozami bez pokrycia i niedziałającymi na bakterie lekami (np. leki psychotropowe, immunosupresanty). Cierpiący z całą gamą objawów z różnych układów, które utrudniają, a nieraz wręcz uniemożliwiają codzienne funkcjonowanie, wykonywanie obowiązków domowych i zawodowych, zostają sami z postępującą chorobą, co oznacza dla nich dodatkowo poczucie bezsilności i niepewności jutra, doprowadzając często do wtórnej depresji.

Czy ochrona zdrowia obywateli nie jest rolą państwa? Czyż artykuł 68. Konstytucji RP nie mówi, że każdy ma prawo do ochrony zdrowia, a artykuł 38. nie gwarantuje każdemu z nas prawa do ochrony życia? Jeżeli instytucje państwowe nie pomagają, to niech przynajmniej nie ingerują w tę sferę w sposób, który krzywdzi i szkodzi!

Życie w zdrowiu jest bezcenne, o czym szczególnie przekonują się ci, którzy ten skarb tracą.

Choroby to sytuacje losowe, na które nie mamy wpływu, mamy jednak prawo i obowiązek, jako obywatele Polski, Europejczycy i uczestnicy społeczeństwa demokratycznego, zachować wpływ na kształt opieki zdrowotnej, upominać się o jej sens, racjonalność i domagać się, ażeby w centrum tej opieki zawsze znajdował się człowiek. System zdrowia musi istnieć dla człowieka, nie zaś człowiek dla systemu – dopóki będzie inaczej, nie staniemy się jako społeczeństwo i państwo prawdziwą wspólnotą, a jedynie bezdusznym układem władzy i podległości, który nie służy życiu.

Instytucje reprezentujące państwo nie słuchają. Doświadczenia pacjentów ani merytoryczne argumenty nie interesują nikogo

Pomimo naszych wielomiesięcznych starań o to, żeby decydenci wsłuchali się w argumenty środowiska pacjentów, a także dopuścili do głosu grupę doświadczonych lekarzy, będącą wciąż niewysłuchaną stroną sporu medycznego – zarówno sam Rzecznik Praw Pacjenta, jak i Ministerstwo Zdrowia, Sejmowa Komisja Zdrowia i Premier (jako zwierzchnik Rzecznika), a nawet Rzecznik Praw Obywatelskich pozostali obojętni lub niechętni, aby podjąć namysł i działania chroniące tę grupę społeczną przed nadużyciami władzy, które ograniczyły jej konstytucyjne prawo do zdrowia. Wobec wyczerpania większości środków działania obywatelskiego, takich jak petycje, interpelacje poselskie, formalne skargi i prośby o spotkania, tym razem w formie listu otwartego raz jeszcze sygnalizujemy o nieprawidłowościach.

Pacjentom z chorobami odkleszczowymi było w Polsce źle od lat, natomiast po akcjach Naczelnej Izby Lekarskiej oraz Rzecznika Praw Pacjenta wymierzonych przeciwko prywatnym placówkom opieki zdrowotnej, sytuacja chorych staje się wręcz tragiczna.

Systemowe pominięcia. Im późniejsza diagnoza, tym dłuższa droga do zdrowia

Jakie są realia leczenia w ramach NFZ? Lekarze podstawowej opieki zdrowotnej nie mogą nawet wypisywać skierowań na testy na boreliozę, podczas gdy oczekiwanie w kolejce do lekarza specjalisty: zakaźnika, neurologa czy reumatologa, trwa kilka miesięcy. W tym czasie choroba może rozwinąć się do postaci rozsianej i przejść w stan przewlekły, który znacznie trudniej jest leczyć, co potwierdzają publikacje naukowe – im później podjęte leczenie, tym więcej pacjentów z objawami nie ustępującymi po rekomendowanym leczeniu.

Sprawy komplikuje fakt, że podstawowe testy diagnostyczne mają zaledwie ok. 60% wiarygodności nie nadają się do monitorowania skuteczności leczenia (vide metaanaliza: Cook MJ, Puri BK. Commercial test kits for detection of Lyme borreliosis: a meta-analysis of test accuracy. Int J Gen Med. 2016). Brak jest także standaryzacji testów.

Co więcej, rekomendowana diagnostyka obejmuje wyłącznie boreliozę – ignorowany jest fakt, że kleszcze są nosicielami również innych patogenów, którymi mogą zarazić człowieka.

Zachorowania związane z tymi patogenami, które częstokroć komplikują obraz kliniczny i utrudniają antybiotykoterapię, nie są uwzględniane ani w procesie diagnostycznym, ani w leczeniu, ani nie są włączone w obowiązek raportowania zachorowań na choroby zakaźne, przez co pozostają niewidoczne dla statystyk. Dzieje się tak, pomimo że sami lekarze chorób zakaźnych w „Przeglądzie Epidemiologicznym” zalecają rutynowe branie pod uwagę innych chorób odkleszczowych jak anaplazma, bartonella czy babesja, które mają znaczenie przy doborze odpowiedniego leczenia, a brak właściwej diagnostyki wpływa na nieskuteczność rekomendowanej antybiotykoterapii (Grochowska A, Pancewicz S, Czupryna P, et al. Pathogens carried by Ixodes ricinus and Dermacentor reticulatus ticks including coinfections. Przegląd Epidemiologiczny – Epidemiological Review, 2020).

Czy naprawdę wytyczne krajowe są „jedynymi słusznymi”? Mamy powody, by wątpić

Obecne rekomendacje towarzystw europejskich w większości opierają się na wytycznych Amerykańskiego Towarzystwa Chorób Zakaźnych (IDSA), które są niezmiennie restrykcyjne od dziesięcioleci i za którymi ciągnie się cień zarzutów zarówno społecznych, jak i prokuratorskich, o stronniczość i powiązania monopolowe (vide obszerny raport: Luché-Thayer, J.; Ahern, H.; Bransfield, R.; Burrascano, J.; Fierlafijn, A.; Denham, T.; Kraaijeveld, H.; Kravis, J.; McManus, M.; Meseko, C.; et al. The Situation of Human Rights Defenders of Lyme and Relapsing Fever Borreliosis Patients; CreateSpace Independent Publishing Platform: Scotts Valley, CA, USA, 2018)

Zaadaptowane w Europie wytyczne IDSA nie są jednak jedynym istniejącym zestawem rekomendacji – za dłuższą i bardziej złożoną terapią antybiotykową opowiada się ILADS, czyli Międzynarodowe Towarzystwo ds. Boreliozy i Chorób z Nią Powiązanych, jak i Deutsche Borreliose-Gesellschaft e. V (Niemieckie Towarzystwo Boreliozy).

Unia Europejska apeluje o zmianę pryncypiów

Palące problemy, jakie wiążą się z „cichą epidemią” chorób odkleszczowych, zostały trafnie podsumowane w przyjętej 15 listopada 2018 roku przez Parlament Europejski rezolucji w sprawie neuroboreliozy z Lyme (boreliozy). Dokument ten odnotowuje brak konsensusu i różnice w podejściu do diagnozowania i leczenia boreliozy (krótka monoterapia rekomendowana przez IDSA vs skojarzona terapia o czasie trwania dostosowanym do potrzeb pacjenta), przy czym rezolucja nie dyskredytuje żadnego z tych podejść, a wzywa do dyskusji i wspólnych działań poprawiających sytuację chorych, którzy czują się ignorowani i zaniedbani przez władze publiczne.

Niestety, na gruncie polskim działania NIL i RPP czynią wbrew zaleceniom tej istotnej rezolucji, stawiając chorych w naszym kraju w odosobnionej sytuacji w skali europejskiej.

Sytuacja ta jest również naruszeniem Europejskiej Karty Praw Pacjenta, w szczególności punktu 12., który mówi o Prawie do leczenia dostosowanego do potrzeb: „każda osoba ma prawo do programów diagnostycznych lub terapeutycznych dostosowanych do jej osobistych potrzeb w takim zakresie, w jakim to tylko możliwe”.

Poświęcenie zdrowia grupy pacjentów na ołtarzu walki z antybiotykoopornością? Nie godzimy się na to

Ta grupa chorych, dla której zindywidualizowana antybiotykoterapia jest zwyczajnie niezbędna do życia, została pozbawiona dostępu do leczenia – lecz na tym nie koniec. Dodatkową niesprawiedliwością jest prezentowanie jej opinii publicznej w roli „kozła ofiarnego”, którego należy obarczać odpowiedzialnością za powstawanie antybiotykooporności zagrażającej całej populacji – to wszystko pomimo faktu, że chorzy na choroby odkleszczowe wraz ze swymi potrzebami terapeutycznymi są nieliczni na tle masowego stosowania leków bakteriobójczych w wielu innych schorzeniach, a zwłaszcza ich zużycia w ilościach przemysłowych w rolnictwie.

Dialog społeczny musi powrócić!

Wszystkie problemy praktyczne powinny być dyskutowane przez decydentów z organizacjami pozarządowymi, które skupiają pacjentów i działają na ich rzecz. Tymczasem instytucje państwowe unikają, bądź wręcz odmawiają dialogu, obserwujemy dyskryminację i doświadczamy jej.

Prawa człowieka i obywatela RP gwarantowane Konstytucją nie są w naszej sprawie respektowane – a przecież w jej artykule 38. czytamy: „Wszyscy są wobec prawa równi. Wszyscy mają prawo do równego traktowania przez władze publiczne. Nikt nie może być dyskryminowany w życiu politycznym, społecznym lub gospodarczym z jakiejkolwiek przyczyny”.

Wzywamy zatem instytucje państwa polskiego do dialogu i otwartej debaty z organizacjami pacjentów oraz lekarzami, z których zarówno jedni jak i drudzy zostali niesprawiedliwie wykluczeni z dyskusji publicznej i pozbawieni możliwości merytorycznej obrony swoich praw, wiedzy i doświadczeń.

Wzywamy również władze, dysponujące środkami publicznymi, do pobudzenia rozwoju bezstronnych przedsięwzięć naukowych w tym obszarze medycyny od lat zaniedbanym tak poznawczo, jak i finansowo. Konieczna jest aktualizacja zaleceń dotyczących diagnostyki i leczenia boreliozy. Za niedopuszczalne uważamy petryfikowanie przestarzałych schematów medycznych przez urzędników, którzy wchodzą nieproszeni pomiędzy lekarza i pacjenta. Niech otwartość decydentów na dialog z organizacjami pozarządowymi będzie zachętą do współpracy wszystkich stron zainteresowanych poprawą stanu zdrowia obywateli.

Postulaty polskich organizacji pozarządowych na rzecz pacjentów z boreliozą i koinfekcjami:

1. Przywrócenie konstytucyjnego prawa do ochrony zdrowia poprzez wolność wyboru metody leczenia.

Decyzja o rodzaju i długości leczenia powinna uwzględniać indywidualne okoliczności zdrowotne i zależeć od pacjenta i jego lekarza, nie zaś od urzędnika.

2. Otwarcie się instytucji państwowych na dialog ze środowiskiem pacjentów i lekarzy, którzy się nimi opiekują.

Kształtowanie polityki zdrowotnej wyłącznie w oparciu o opinie odgórnie wyselekcjonowanych gremiów eksperckich, przy równoczesnym braku woli wysłuchania głosu samych adresatów działań medycyny, tj. pacjentów, i nieznajomości ich doświadczeń, kreuje ślepotę systemu na problemy chorych i pogarsza już i tak złą ich sytuację.

Przedmiotowe traktowanie chorych, uważanie ich za jakoby niekompetentnych do wypowiadania się we własnych sprawach, i nierespektowanie ich potrzeb prowadzi do systemowego wykluczenia, a w konsekwencji do pogorszenia stanu zdrowia i niepełnosprawności ze wszystkimi tego skutkami społecznymi.

3. Organizacja konferencji naukowej pod patronatem Ministerstwa Zdrowia, z udziałem lekarzy, badaczy i naukowców z Polski i z zagranicy, podczas której mogłyby zaprezentować się publicznie różne stanowiska dotyczące diagnostyki i leczenia chorób odkleszczowych na gruncie medycyny i praktyki opartej na dowodach, w kontekście globalnym.

4. Przywrócenie lekarzom POZ uprawnień do diagnozowania i leczenia boreliozy.

Szybsze rozpoznawanie chorób oznacza mniej niepowodzeń terapeutycznych z powodu zbyt późno rozpoczętego leczenia, a więc i mniejsze koszty społeczne w postaci niepełnosprawności, niezdolności do pracy oraz zajmowania miejsc w kolejkach do specjalistów.

5. Rewizja ustawy o Rzeczniku Praw Pacjenta, aby jego uprawnienia nie mogły być nadużywane przy równoczesnym braku środków odwoławczych dostępnych pacjentom i lekarzom, jak to się dzieje obecnie, a co sprzeciwia się zasadom demokratycznego państwa prawa.

Łatwość, z jaką ta ustawa w jej obecnym kształcie może kolidować z prawami konstytucyjnymi, dostrzegła nawet Naczelna Izba Lekarska (vide: Stanowisko Nr 8/23/IX Naczelnej Rady Lekarskiej z dnia 15 grudnia 2023 r. ).

6. Przeprowadzenie ogólnopolskiej ankiety, aby szeroko i bezstronnie przeanalizować sytuację pacjentów z boreliozą.

Ankieta podsumuje doświadczenia pacjentów z systemem opieki zdrowotnej, pozwoli na statystyczne ujęcie problemów, jak również zweryfikuje twierdzenia Rzecznika Praw Pacjenta i NIL-u o rzekomo powszechnej szkodliwości leczenia według rekomendacji ILADS. Publikacja jej wyników i przeprowadzenie konsultacji społecznych (a nie jedynie zasięgnięcie opinii konsultantów) ułatwi decydentom wypracowanie i wdrożenie nowych rekomendacji, zaleceń dot. leczenia, jak również systemu szkoleń dla lekarzy POZ i chorób zakaźnych.

7. Wypracowanie nowych, aktualniejszych i bardziej elastycznych wytycznych w zakresie leczenia i rozpoznawania chorób odkleszczowych, które uwzględniałyby brak konsensusu naukowego w kluczowych aspektach (np. to, czy przyczyną „zespołu poboreliozowego” jest aktywna infekcja) oraz fakt, że stan badań nie jest na dziś wystarczający, aby uważać opinie jednego towarzystwa naukowego (IDSA) za rozstrzygające merytorycznie i jedyne możliwe do zaimplementowania w praktyce.

Konieczne jest też wypracowanie praktyki diagnozowania i leczenia innych niż borelioza chorób odkleszczowych (bakteryjnych i pierwotniakowych), które są obecnie bagatelizowane w praktyce lekarskiej, jak również pominięte w statystykach.

8. Objęcie innych, niż borelioza i odkleszczowe zapalenie mózgu, chorób zakaźnych przenoszonych przez kleszcze (m.in. bartonelloza i babeszjoza) rutynową diagnostyką, leczeniem w ramach publicznej ochrony zdrowia, a także obowiązkiem zgłaszania do Sanepidu, w celu statystycznej oceny sytuacji epidemiologicznej – zamiast klasyfikowania ich jako „rzadkie” bez miarodajnych danych do takiej oceny.

9. Realizacja postulatów z petycji o utworzenie specjalnej komisji, która zajmie się problematyką chorób odkleszczowych: https://www.petycjeonline.com/a/429266

10. Wdrożenie na polski grunt zaleceń Rezolucji UE z 2018 r.

Aby było to możliwe, konieczne jest odejście polskich decydentów, kształtujących politykę zdrowotną, od przyzwyczajenia do pozamerytorycznego, a przy tym kategorycznego powoływania się na autorytety (mogące być obarczonymi konfliktami interesów). Skutkiem jednostronności opiniowania w procesach decyzyjnych są jaskrawe błędy i działanie instytucji na zasadzie odgórnego dyktatu nawet w kwestiach tak złożonych jak przewlekła borelioza i koinfekcje, choć są one przecież przedmiotem bieżącej debaty w świecie nauki, a istotne kwestie dotyczące tych chorób nie są jeszcze definitywnie rozstrzygnięte.

Obecnie w Polsce nie ma refleksji nad dobiegającymi ze świata apelami o konieczności finansowania dalszych badań nad tym tematem (jest to jeden z wątków, którym poświęcona jest rezolucja UE). Brakuje również testów, które jednoznacznie potwierdzałyby lub wykluczały usunięcie bądź przetrwanie bakterii boreliozy, tym bardziej więc niezbędne jest, aby sprawy leczenia pozostały wyłącznie w gestii lekarzy opiekujących się pacjentami, a nie były obiektem urzędowych zakazów i nakazów.

Podpisani:

Stowarzyszenie Pacjenckie Forum Boreliozy
Stowarzyszenie Chorych na Boreliozę
Fundacja „Bartek” na rzecz Osób z Boreliozą i Innymi Chorobami Odkleszczowymi

kontakt:pacjenckieforumboreliozy@gmail.com

Do wiadomości:
media, posłowie, senatorowie