Za zasłoną starości i chorób. Pandemia nie tylko w DPS-ach

Z dr Katarzyną Roszewską i dr Rafałem Bakalarczykiem rozmawiamy o sytuacji w DPS-ach i innych placówkach opiekuńczych oraz kłopotach opiekunów osób zależnych w związku z koronawirusem.

Krzysztof Wołodźko: W jakich realiach prawnych i instytucjonalnych funkcjonowały Domy Pomocy Społecznej zanim zaczęła się pandemia?

Rafał Bakalarczyk: Od strony formalnej DPS-y funkcjonują w oparciu o ustawę o pomocy społecznej i rozporządzenie, które uszczegóławia standardy i warunki ich funkcjonowania. W praktyce model wsparcia opiera się na dużych i bardzo dużych placówkach. Średnio to sto osób na jedną placówkę, ale liczby wahają się od kilkudziesięciu do niemal dwustu osób. Nie wahałbym się użyć słowa molochy. To miało i ma wpływ na przebieg pandemii w DPS-ach.

Dużo podopiecznych, mało kadr?

R. B.: Niedobór tych drugich. Dlatego pracownice często przemieszczają się między placówkami. Przepracowanie i wieloetatowość jest problemem nie tylko w czasie pandemii: wzmacnia przemęczenie i wypalenie zawodowe. W dodatku wynagrodzenia w tym sektorze są często niewielkie.

Katarzyna Roszewska: DPS-y rzeczywiście są duże. Średnio mają po około sto osób. Zdarzają się i takie, które mają po trzysta i pięćset osób.

Ilu ludzi w nich mieszka – w skali kraju?

K. R.: Osiemdziesiąt jeden tysięcy osób. DPS-y prowadzą jednostki samorządu terytorialnego. Albo różne podmioty działające na ich zlecenie – choćby organizacje społeczne. Dodatkowo mamy ponad dwadzieścia tysięcy osób w innych placówkach – to również placówki, które podlegają nadzorowi ministerstwa rodziny.

Są i inne placówki, o których mówi się  mniej: zakłady opiekuńczo-lecznicze, zakłady pielęgnacyjno-opiekuńcze. One z kolei podlegają ministerstwu zdrowia. W tych placówkach przebywa około czterdzieści cztery tysiące osób. To nam daje ponad sto tysięcy osób w całodobowych placówkach…

Na tym nie koniec? 

K. R.: Są też placówki, które podlegają choćby Ministerstwu Sprawiedliwości – jak zakłady poprawcze. Są schroniska i noclegownie dla osób bezdomnych. Całościowo, wraz z domami dziecka i osobami, które długotrwale przebywają w szpitalach psychiatrycznych, daje to ponad sto pięćdziesiąt tysięcy osób. No i jest szara strefa, czyli placówki działające poza wszelkim nadzorem.

Nawet kilkanaście lat bez zezwolenia działały placówki, które poza jakąkolwiek kontrolą świadczyły usługi w zakresie całodobowej opieki – wynika z opublikowanego w kwietniu raportu Najwyższej Izby Kontroli, obejmującego lata 2015-2018. Zdaniem Izby nadzór państwa sprawowany nad tego rodzaju placówkami jest pozorny.

R. B.: Warto mieć świadomość, że  mówimy o opiece nad osobami głęboko niepełnosprawnymi i starszymi. Dlatego to szczególnie niebezpieczna sytuacja. Wiele z tych placówek nawet po działaniach kontrolnych nie zawiesiła działalności, a część z nich nie uiściła kar. W świetle tego raportu dotychczasowy nadzór państwa nad prywatnym sektorem opieki długoterminowej okazał się dalece niewystarczający. Ze szkodą dla osób, którym i w przyszłości przyjdzie tam mieszkać.

K. R.: Ten raport został ukończony w grudniu 2019 r. W styczniu wyniki kontroli były już znane. Sprawa wypłynęła kilka miesięcy później, już w trakcie pandemii, bo dużo się obecnie mówi o sytuacji w DPS-ach. Musimy mieć więc z tyłu głowy, że nie jest to raport zrobiony naprędce, w związku z pandemią. To wzmacnia jego miarodajność. Druga rzecz: już wcześniej NIK kontrolowała placówki działające poza nadzorem publicznym, kontrolowała placówki dzienne i całodobowe.

Jeden z wniosków był taki, że samorządy niezbyt chętnie podejmują się tworzenia DPS-ów. Choćby w naszym województwie, mazowieckim, w tak dużym i bogatym mieście jak Warszawa, znaczna część mieszkańców trafia do placówek opiekuńczych odległych o sto i więcej kilometrów. Szansa na to, że ktoś z bliskich, również starszych, ich odwiedzi, jest niewielka. Nie wspominając już o braku rozwoju zasobu mieszkań chronionych lub wspomaganych, które docelowo w przyszłości powinny zastąpić DPS-y.

W to miejsce wchodzi szara strefa usług opiekuńczych?

K. R.: Wzbraniałabym się przed łatką „nielegalny biznes”. Skoro samorząd nie wywiązuje się z pewnych zobowiązań, w to miejsce wchodzą często organizacje społeczne. Niekiedy nie rejestrują swojej działalności jako placówki opiekuńczej dlatego, że warunki, które trzeba spełniać, są na dość wysokim poziomie. Bywały i takie sytuacje, że brakowało formuły prawnej i instytucjonalnej dla niektórych grup wymagających całodobowego wsparcia.

O czym mówisz?

K. R.: Podam przykład, który jest mi szczególnie bliski – osoby ze spektrum autyzmu. DPS-y w swojej obecnej formule zupełnie nie sprawdzają się w przypadku tych osób. Mimo że funkcjonują różne typy DPS-ów, osoby z najgłębszymi zaburzeniami funkcjonowania, chorujące psychicznie często nie miały szans na realną, adekwatną pomoc w DPS-ie. Społecznicy, często rodziny tworzyli miejsca dla osób wykluczonych, pozostających poza jakimkolwiek marginesem. Takie placówki działały choćby na prawach hosteli – byle tylko stworzyć przestrzeń dla ludzi skazanych na skrajną marginalizację. To byli często ludzie, którym starzejący się rodzice nie byli w stanie zapewnić już opieki. Nie patrzmy zatem na te placówki z szarej strefy tylko jak na dziki biznes – czasem wyrastały one z potrzeby serca. I z dojmującego braku usług publicznych.

R. B.: Raport NIK odnosi się do lat 2015-2018. Tymczasem w ostatnim kwartale 2019 roku weszły w życie zmiany prawne dotyczące prywatnych placówek opieki. Nowelizacja zwiększyła choćby sankcje za niezgodne z prawem prowadzenie takich placówek. Dookreślono też standardy ich prowadzenia: na przykład jeśli chodzi o zatrudniony personel.

K. R.: Ponadto z raportu wynika, że nawet w placówkach, które podlegają jednostkom samorządowym, nadzór i tak bywa fikcyjny. W teorii samorząd powinien kontrolować je raz na trzy lata, w praktyce robi to znacznie rzadziej.

Jakie były inne problemy DPS-ów – jeszcze przed pandemią?

R. B.: Mogę mówić przede wszystkim z perspektywy senioralnej. Dużym problemem jest oderwanie pomocy od środowiska lokalnego. W Polsce – o czym już mówiliśmy – tworzy się duże instytucje opiekuńcze, których mieszkańcy żyją w swoistej izolacji względem zewnętrznego otoczenia. Z badań opinii seniorów wynika, że w większości woleliby przebywać we własnym środowisku, otoczeniu i okolicy. W Polsce jest to często niemożliwe. Druga kwestia dotyczy poczucia podmiotowości i przestrzegania praw człowieka względem podopiecznych DPS-ów. Zdaję sobie sprawę, że teoretycznie troska o to jest prawnie i instytucjonalnie wpisana w ich funkcjonowanie. Ale raport Rzecznika Praw Obywatelskich, opublikowany w ramach Krajowego Mechanizmu Prewencji Tortur pokazuje, że w części skontrolowanych przy jego okazji DPS-ów, dochodziło do naruszeń praw ich mieszkańców. Zdarzały się też sytuacje przemocowe.

K. R.: To był raport przygotowany przez dr. Krzysztofa Kurowskiego z Biura RPO. Pokazywał duże odhumanizowanie tych placówek. Siłą rzeczy wynika to z samej formy tych instytucji.

Ludzie w pewnym momencie życia zostają wyrwani ze swojej lokalnej społeczności i rzuceni w obce miejsce, obce środowisko. Jeśli mówimy o placówce, w której jest ponad sto osób, które dzielą pokoje z obcymi, przypadkowymi współlokatorami, to człowiek czuje się w najlepszym przypadku (jeśli regulaminy nie są w danej placówce zbyt restrykcyjne), jakby był wiecznie na turnusie w sanatorium, ale na pewno nie jak u siebie w domu. Tam nie ma miejsca na prywatność.

Do tego często zmieniający się personel zwiększa anonimowość człowieka. Wszystko to nie sprzyja budowaniu normalnych relacji zarówno między mieszkańcami, jak i mieszkańcami a personelem. Człowiek zostaje sprowadzony do poziomu swojego łóżka i szafki.

Ze wspomnianego przez Rafała raportu wynikało również, że regulaminy tworzone w DPS-ach niekiedy przypominają regulaminy więzienne. Niektóre regulowały nawet  prawa do korzystania z drobnych nawyków, takich choćby, jak możliwość palenia papierosów. Zabraniano także wyjścia na zewnątrz, albo mocno to prawo ograniczano. Mieszkańcy nie mieli wpływu na menu i pory spożywania posiłków. Ci, którzy wymagali  pomocy przy codziennych czynnościach (jak np. mycie), byli budzeni zgodnie z rytmem pracy pracowników socjalnych, nie mogąc funkcjonować zgodnie z własnym rytmem dobowym. W niektórych DPS-ach mieszkańcom zabierane były dokumenty, w tym dowody osobiste. Tłumaczono to choćby możliwymi zanikami pamięci, nie oglądając się na rzeczywisty stan zdrowia seniorów. Przypomnę, że Komitet ONZ ds. Praw Osób z Niepełnosprawnościami wyraźnie zaznaczył, że Polska zaniedbuje proces deinstytucjonalizacji. Wytknął nam to, badając nasze sprawozdanie z wykonania Konwencji o Prawach Osób Niepełnosprawnych. I rzeczywiście, jeśli chodzi o przechodzenie z pomocy instytucjonalnej na środowiskową, jesteśmy mocno zapóźnieni.

I nastała pandemia.

K. R.: I bardzo szybko pokazała, że mieszkańcy DPS-ów są właśnie na marginesie życia społecznego. Pierwsze duże dostawy sprzętu ochronnego szły najpierw do szpitali – co zrozumiałe. Ale DPS-y również są placówkami wysokiego ryzyka.

Nie daje mi spokoju przede wszystkim sprawa personelu w DPS-ach. A raczej jego niewystarczającej liczby.

K. R.: Problemem było wszystko: zaopatrzenie w środki higieniczne, dezynfekujące, testowanie na obecność koronawirusa, procedury postępowania, tworzenie izolatorów, kwestia przyjmowania nowych osób do placówki, w której dochodziło do zarażenia.

Pamiętajmy i o tym, że mieszkańcy takich placówek to często osoby dotknięte chorobami neurodegeneracyjnymi (m.in. choroba Alzheimera i choroba Parkinsona). I nie można ich było poddać takim rygorom, jak ciebie czy mnie, bo jeśli poprosimy, żeby nie opuszczały danego miejsca, to po prostu o tym zapomną. To zwiększało różne ryzyka i wyzwania. Ale największym problemem, którego nie rozwiążemy szybko, jest rzeczywiście kwestia personelu. Zwróćcie uwagę, że pierwsze najgłośniejsze przypadki, o których mówiły media, gdy DPS-y pozostawały bez wsparcia personelu medycznego, to były mniejsze placówki, w których panuje wieloetatowość. W tych miejscach niemalże zawsze dla pracowników medycznych, lekarza i pielęgniarki, to jest drugie miejsce pracy.  I gdy ograniczono wieloetatowość, gdy doszło do konieczności wyboru – by ograniczyć zakażenia – osoby te zwykle wybierały pierwsze miejsce pracy. Z drugiej strony personel opiekuńczy nie może wykonywać żadnych procedur medycznych. Polskie Forum Osób Niepełnosprawnych postulowało, by przynajmniej na czas pandemii poluzować istniejące regulacje: tak by pracownicy socjalni mogli choćby dokonywać pomiaru glikemii, czy podawać leki, oczywiście według zaleceń lekarskich.

Ustawa z początku marca o szczególnych rozwiązaniach związanych z zapobieganiem, przeciwdziałaniem i zwalczaniem COVID-19, innych chorób zakaźnych oraz wywołanych nimi sytuacji kryzysowych, sięga po dawno niestosowane metody…

K. R.: Decyzje administracyjne skutkujące nakazem pracy. To narzędzie okazało się mało skuteczne – z różnych przyczyn. Okazało się na przykład, że do pracy musiałyby iść osoby, które z mocy ustawy były zwolnione z tego obowiązku, np. opiekujące się dzieckiem, bądź będące w starszym wieku, co biorąc pod uwagę średnią wieku pielęgniarek w Polsce, nie było wcale takie rzadkie. Część osób z kolei do pracy się nie stawiało z obawy przed pewnym niemal zakażeniem. Ci ludzie mieli wówczas świadomość braku sprzętu i wsparcia dla DPS-ów.

Szybko pojawiło się też poczucie, wręcz odium, że pójście do pracy do DPS-ów to misja samobójcza. I to nawet gdy oferowano niekiedy całkiem przyzwoite pieniądze.

Są jeszcze pracownicy/pracownice z Ukrainy w DPS-ach.

K. R.: Z tego co mówią organizacje społeczne, personel stamtąd jest dużą pomocą w funkcjonowaniu tych placówek. Ale część tych osób z powodu pandemii znalazła się poza granicami Polski. Część oczywiście dalej pracowała – jeśli miała ważne pozwolenia.

Na początku kwietnia mówiłaś Katarzyno w RMF FM: „Nawet 1/3 mieszkańców domów opieki może umrzeć, jeżeli powtórzy się u nas scenariusz z Hiszpanii, czy Włoch”. To się sprawdziło?

K. R.: Absolutnie i na szczęście – nie. Ale taki mocny ton był potrzebny – żeby wstrząsnąć opinią publiczną i oddziaływać na rząd. Tak aby nie powtórzyła się sytuacja, jak w niektórych państwach Zachodu.
Zresztą Hiszpania, Włochy, czy choćby Francja, gdzie na łączną liczbę zmarłych z powodu COVID-19 ok. 1/3 stanowili mieszkańcy DPS-ów, to nie był najgorszy przykład – w Kanadzie to była połowa, a w niektórych prowincjach aż 80% zmarłych stanowili mieszkańcy DPS-ów. Szybko też minął pierwszy zachwyt nad eksperymentalną polityką walki z COVID-19 (a właściwie jej brakiem) w Szwecji. Tam również odnotowano znaczący odsetek zmarłych w placówkach całodobowych. Mamy jednak pewien problem ze statystykami.

Czyli?

K. R.: W ramach kilku organizacji społecznych prowadziliśmy codzienny monitoring tego, co się dzieje w całodobowych placówkach opiekuńczych. Staraliśmy się u źródła weryfikować dane, które płynęły za pośrednictwem mediów. Okazuje się, że liczba zgonów w placówkach była wyższa, niż wskazywało Ministerstwo Rodziny.

Dlaczego?

K. R.: Zbieraliśmy dane ze wszystkich możliwych placówek – ministerstwo miało dostęp tylko do tych, które może nadzorować. Ale nawet w przypadku DPS-ów mieliśmy informacje o wyższych wskaźnikach zachorowań i śmiertelności niż oficjalne.

To także pytanie o testy na koronawirusa. 

K. R.: One były w DPS-ach przeprowadzane z bardzo dużym opóźnieniem. Pięć i więcej dni placówki czekały, żeby ktoś przyjechał i w ogóle zrobił testy. A potem przez kolejne dni czekano na wynik. To oznaczało, że po drodze dochodziło do nowych zakażeń – w placówkach, które nie wiedziały, jak funkcjonować, bo nie miały wyników. Zdarzało się, że umierały kolejne osoby, a pośmiertnie testów już im nie robiono. I nie były one identyfikowane jako osoby, które zmarły na COVID-19. Faktem jest jednak, że po początkowym zamieszaniu Ministerstwo Rodziny starało się mieć sytuację w placówkach opiekuńczych pod kontrolą.

Wojewodowie przedstawili swoje zalecenia dla DPS-ów.
W swoim tekście dla „Krytyki Politycznej” zwróciłeś uwagę, Rafale, że były one dość ogólne. I przedstawiłeś propozycje autorek i sygnatariuszy listu otwartego, zainspirowanego wcześniejszym listem Polskiego Forum Osób Niepełnosprawnych.

R. B.: Wśród rekomendowanych rozwiązań wymieniono: powołanie Zespołu Zarządzania Kryzysowego (ZZK) ds. osób z niepełnosprawnościami przy Pełnomocniku Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych; uszczegółowienie Instrukcji MRPiPS dla instytucji stałego pobytu oraz świadczenia usług społecznych; zapewnienie ciągłości świadczenia usług osobom z niepełnosprawnościami i osobom starszym (w tym poprzez wykorzystanie zasobów Wojsk Obrony Terytorialnej); utworzenie w samorządach bazy osób wymagających wsparcia i sieci instytucji wspierających; monitorowanie sytuacji mieszkańców instytucji stałego pobytu oraz osób korzystających z usług społecznych.

K. R.: Po liście Polskiego Forum Osób Niepełnosprawnych do Prezydenta i Premiera w sprawie sytuacji osób z niepełnosprawnościami i seniorów w instytucjach całodobowych kontakt nawiązało z nami właśnie Ministerstwo Rodziny. A konkretnie: Pełnomocnik Rządu ds. Osób Niepełnosprawnych Paweł Wdówik i wiceminister Iwona Michałek, która jest odpowiedzialna za pomoc społeczną. Pierwsze spotkania, oczywiście zdalne, odbywały się praktycznie codziennie. Dyskutowaliśmy o sytuacji w placówkach całodobowych – oczywiście w ramach kompetencji Ministerstwa Rodziny, to jest o placówkach prowadzonych przez samorządy i na ich zlecenie. To przyspieszyło działania. Jeszcze przed Wielkanocą udało się wysłać dostawy, przeznaczone specjalnie dla DPS-ów: rękawiczki, maseczki, środki dezynfekujące. Część środków unijnych, które miały być przeznaczone na deinstytucjonalizację placówek opiekuńczych, została skierowana do walki z koronawirusem. Podjęto decyzję o dodatkach finansowych zarówno dla personelu opiekuńczego, jak i dla personelu medycznego. W tym drugim przypadku pieniądze dało Ministerstwo Zdrowia.

A co z resztą placówek?

K. R.: Od początku apelowaliśmy i o to, by kierować tę pomoc również do placówek prywatnych. Liczy się człowiek, nie formuła własnościowa – szczególnie wobec ryzyka pandemii.

Na  tym koniec?

K. R.: Nie, powstał też pomysł, by stworzyć izolatoria, czyli miejsca do których trafią osoby chore, które nie wymagają hospitalizacji. Została też podjęta inicjatywa utworzenia miejsc wytchnieniowych dla pracowników tych placówek – na analogicznych zasadach jak dla personelu medycznego. Tuż po liście – choć nikt po drugiej stronie nie wskazywał, że zadziało się to z naszej inicjatywy – uruchomione zostały Wojska Obrony Terytorialnej, które włączyły się w pomoc DPS-om. 

Wiadomo, że nie wkroczyliśmy jako Polska w fazę ostrego wzrostu zachorowań. Nie mieliśmy na szczęście okazji przekonać się, jak te działania sprawdzą się w praktyce. Jeżeli jednak ta, lub inna epidemia, miałaby się jeszcze powtórzyć, będziemy o ten jeden krok (etap przygotowania określonych działań i procedur) do przodu.

Oboje często występujecie w mediach. Jak w tym momencie wygląda zainteresowanie tą tematyką w mainstreamowych środkach przekazu?

K. R.: Jestem pozytywnie zaskoczona. Odzew był bardzo duży od początku pandemii. Media zdały egzamin. Z jednej strony, zbierając dane statystyczne korzystaliśmy z ich informacji, zaś dziennikarze często prosili o ocenę sytuacji. Z drugiej strony to właśnie w mediach słychać było głosy, że nie powinniśmy udzielać wsparcia prywatnym placówkom. I padały zawrotne – dla osób niezorientowanych w kosztach – kwoty, jakie ściągają one za opiekę. Gdy w rzeczywistości te kwoty są porównywalne z tymi, jakie otrzymują placówki publiczne.

R. B.: Zainteresowanie dużych mediów, przede wszystkim stacji telewizyjnych, jest rzeczywiście duże. Choć mam wrażenie, że przyszło nieco za późno. Myślę, że przydałoby się więcej informacji o tym, jak można wesprzeć takie placówki.

To znaczy?

R. B.: Komisja ekspertów ds. osób starszych przy Rzeczniku Praw Obywatelskich kibicuje choćby akcji „Wsparcie dla szpitala”, która z czasem została rozszerzona o DPS-y…

K. R.: Zgłosiło się tam ponad trzysta szpitali i ponad sto pięćdziesiąt DPS-ów.

R. B.: W ramach akcji zdobywane są od paru miesięcy środki także od prywatnych darczyńców. Następnie lokalni koordynatorzy sprawdzają, jakie są potrzeby konkretnych placówek. Zdaję sobie sprawę, że w naszym środowisku bardziej zabiegamy o publiczne, systemowe mechanizmy finansowania, myślę jednak, że w obecnych realiach obowiązuje filozofia: wszystkie ręce na pokład. Tym bardziej, że – tak wynikało z informacji osób działających w radzie ekspertów – duża część prywatnych darczyńców skoncentrowała się na pomocy szpitalom, bo im najwięcej uwagi poświęca opinia publiczna.

K. R.: Dodam jednak pewną istotną rzecz. Nie chciałabym, żebyśmy polegali jedynie na pomocy osób prywatnych i koordynacji rządowej. Zabrakło mi – już na początku pandemii – aktywności ze strony samorządów. Wiem, że niektóre samorządy od początku podejmowały pewne działania. Niektóre organizowały centra wolontariatu, dotyczące wsparcie sąsiedzkiego w czasie izolacji: dostarczania zakupów, czy wszelkiej pomocy osobom starszym i potrzebującym. W wyniku narastającego problemu w placówkach całodobowych wprowadzały zalecenia dla DPS-ów. Ale jeśli chodzi o bezpośrednią, realną  pomoc tym placówkom, zrobiono za mało. One są po prostu na marginesie naszego myślenia o życiu publicznym i społecznym. Wymowny był głos Caritasu, który, zanim doszło do sytuacji kryzysowej, zwracał się z prośbą o pomoc zarówno do rządu, jak i samorządu. I jak twierdził – nie otrzymał żadnego wsparcia.

Wspomniałaś, że nie chcesz, by polegano jedynie na wsparciu rządowym. Ale to nie oznacza, że nie jest ważne?

K. R.: Jest istotne. Potrzebne są zmiany prawne – właśnie w sprawach związanych z zatrudnieniem w całodobowych placówkach opiekuńczych zwłaszcza w sytuacjach kryzysowych, na wypadek choćby przyszłych epidemii. Wiele placówek starało się zapobiegać zachorowalności na koronawirusa, wydłużając zmiany pracowników i zmniejszając w ten sposób ryzyko transmisji z zewnątrz. Czasami były to kilkudniowe zmiany. Ale to pozostaje całkowicie poza jakąkolwiek formą prawną. Była to jedynie dobra wola i pełna odpowiedzialność personelu, który zdecydował się na tego rodzaju dyżury.

Czy placówki opiekuńcze mają podpisane umowy z ośrodkami medycznymi?

K. R.: Mają umowy podpisane bezpośrednio z lekarzami, pielęgniarkami. Niektóre z nich mają też kontrakty z Narodowym Funduszem Zdrowia. To wszystko zależy od sposobu działania – czy jest to typowa placówka opiekuńcza, czy opiekuńczo-lecznicza.

R. B.: Pojawiło się rządowe zalecenie, by braki kadrowe w placówkach całodobowy uzupełniać personelem z placówek dziennych, które obecnie zawiesiły działalność.

K. R.: Takie zalecenie rzeczywiście przyjęto. Były wątpliwości związane z ich sformalizowaniem, kto miałby płacić tym pracownikom. Poza tym, pomimo zawieszenia zajęć dziennych, wielu pracowników realizowało wsparcie zdalne, a część – jak w każdym sfeminizowanym miejscu pracy – korzystała z opieki na dzieci w związku z zamkniętymi placówkami oświatowymi. Obecnie placówki dzienne już pracują. Największy jednak problem dotyczył pracowników medycznych. Dlatego Polskie Forum Osób Niepełnosprawnych kładło nacisk na to, by do części procedur dopuścić pracowników socjalnych i opiekuńczych.

Jeden z pierwszych głośnych przypadków zakażeń w DPS-ach dotyczył placówki w Niedabylu. To dom dla niepełnosprawnych intelektualnie dorosłych, dzieci i młodzieży. To, co może szokować: w tamtym momencie przebywali w nim mieszkańcy w wieku od sześciu do osiemdziesięciu trzech lat. Przecież – pod każdym możliwym względem – są to zupełnie różni ludzie.

K. R.: W obecnym stanie prawnym jest to możliwe. To naprawdę duży problem w czasach pandemii – wiemy przecież, że najbardziej podatne na COVID-19 są osoby starsze, a najmłodsi przenoszą często koronawirusa bezobjawowo.

W Polsce generalnie średnia wieku w placówkach opiekuńczych jest niższa niż w Europie Zachodniej. Bardzo dużą rolę odgrywają względy socjalne. U nas do domów opieki nierzadko trafiają bardzo młode osoby niepełnosprawne – tylko dlatego, że nie są w stanie poradzić sobie w życiu codziennym od strony bytowej w swoim środowisku. Przy okazji listu otwartego Polskiego Forum Osób Niepełnosprawnych skontaktował się ze mną całkowicie sparaliżowany po wypadku trzydziestojednoletni mężczyzna. Miał żonę, ma dziecko. Rodzina oddała go do DPS-u.

Działamy bez cenzury. Nie puszczamy reklam, nie pobieramy opłat za teksty. Potrzebujemy Twojego wsparcia. Dorzuć się do mediów obywatelskich.

R. B.: Znam historię ponad siedemdziesięcioletniej kobiety: ma pewne schorzenia, ale nie wymaga stałej opieki. Niestety, przeważyły kwestie socjalne. I trafiła do DPS-u. Mieszka w jednym pokoju z kobietą starszą od niej, która w ogóle nie porusza się o własnych siłach. To pokazuje realia. Co więcej, nierzadko zdarzają się sytuacje, że w DPS-ach przebywają osoby o bardzo różnym poziomie sprawności, bardzo różnych życiowych potrzebach. To nie sprzyja zapewnieniu wsparcia właściwego do potrzeb i możliwości tych osób.

Medialne doniesienia dotyczące DPS-ów skupiają się na statystykach. A przecież mówimy o ludziach, których to wszystko niepokoi i stresuje. 

R. B.: Psychospołeczne skutki pandemii są istotne. I to zaczynając od kwestii najbardziej podstawowej: niemożność spotkania z bliskimi. Ryzyko zakażenia i narodowa kwarantanna spowodowały, że odwiedziny stały się niemożliwe. To musiało uderzyć w jakość życia i mieszkańców i ich przebywających poza murami placówek bliskich. Warto myśleć o zarządzaniu kryzysem pandemicznym w placówkach opiekuńczych zarówno w perspektywie długofalowej, jak i krótkoterminowej. Koronawirus to jedno. Jego psychospołeczne konsekwencje dla podopiecznych i personelu to drugie. Zwiększona izolacja, zanik pewnych form aktywności wcześniej dostępnych choćby w obrębie placówki to duży problem.

Rzecz dotyczy także seniorów, którzy pozostają w domach. Prof. Barbara Bień, specjalistka ds. geriatrii, zwraca uwagę, że w środowisku geriatrycznym istnieją obawy, iż po wygaszeniu pandemii będziemy mieli do czynienia ze spotęgowaniem wielu wyzwań zdrowotnych – zwłaszcza wśród osób najstarszych. Nastąpi u nich przyspieszenie utraty sprawności i pogłębi się wielochorobowość, która i tak ich dotyka. Tym bardziej, że znacznie ograniczony został w pierwszych miesiącach pandemii dostęp do różnych form terapii i rehabilitacji.

Kwestie fizyczne to raz, dwa – psychiczne. To się układa w psychosomatyczną całość.

R. B.: Jeszcze w pierwszej fazie pandemii rozmawiałem z psycholożką pracującą w DPS-ie. Opowiadała, że reakcje podopiecznych są różne. Osoby w zaawansowanej demencji mają znacznie mniejszą świadomość problemu, więc wpływ pandemii na ich samopoczucie chyba nie jest aż tak duży, jak mogłoby się nam wydawać. Z drugiej strony są osoby, które bardzo źle odbierają różne ograniczenia, które się z tym wiążą. Nie powinniśmy podopiecznych DPS-ów traktować jak jednolitej masy.

K. R.: Osobom z chorobami neurodegeneracyjnymi, osobom chorującym psychicznie może być jednak trudniej zrozumieć te zakazy.

Ważne jest to, co powiedział Rafał, żeby widzieć całą złożoność sytuacji osób w DPS-sach.

K. R.: Miejmy po prostu świadomość, że pewne problemy są wspólne nam wszystkim. Krótki czas najgłębszej izolacji wywołał ogromne emocje społeczne – szybko pojawiła się znaczna presja społeczna na rzecz powtórnego otwarcia państwowych lasów. I pod wpływem tych nacisków rzeczywiście szybko te lasy otwarto na nowo. Osoby żyjące w DPS-ach doświadczają izolacji w o wiele większym stopniu: to wpisane jest w naturę placówek, w których przebywają. Ich możliwości przemieszczania się, kontakt z osobami bliskimi był i jest znacznie bardziej ograniczony. Także po ustaniu pandemii nie wrócą do tego, co my nazywamy zwykłym życiem. To nie może pozostać dla nich bez skutków. Ale dotyczy to również personelu, który pracował w ekstremalnych warunkach i z uwagi na ich zamknięcie przed jakimikolwiek kontaktami z zewnątrz, pozostał bez wsparcia, które w normalnych warunkach zapewniali niekiedy członkowie rodziny mieszkańców placówek w ramach odwiedzin.

Z tym nic nie da się zrobić? Na krótszą metę właśnie?

R. B.: Warto wykorzystać mechanizmy zdalnego kontaktu. Jest to oczywiście trudne: i ze względu na kiepską infrastrukturę tego rodzaju w placówkach i na niskie cyfrowe kompetencje podopiecznych. Ale jeśli myślimy o strategiach wychodzenia z tego kryzysu i przygotowywania się na kolejny – warto pomyśleć o tych dwóch powyższych sprawach, o szerszym wykorzystaniu teleopieki.

Jest skąd czerpać wzorce: w Londynie powstała inicjatywa, zrzeszająca prywatne domy opieki, która zaprosiła wolontariuszy do rozmów online z seniorami. Dostarczono też odpowiedni sprzęt.

Wróćmy do Polski. Wspominaliście, że w DPS-ach przebywa po sto i więcej osób. I że to za dużo.

K. R.: Problem nie jest tylko w liczbie mieszkańców, ale i w samych formach organizacji tych instytucji. Preferowaną formą wsparcia są mieszkania wspomagane, mieszkania chronione, zakotwiczone w społeczności lokalnej oraz usługi asystencji osobistej, czyli – zgodnie z fachową terminologią – usługi asystenta osobistego osoby z niepełnosprawnościami. W środowisku osób z niepełnosprawnością intelektualną mówi się co prawda o pewnych formach grupowego mieszkalnictwa, przede wszystkim dlatego, że często te osoby – z uwagi na poziom funkcjonowania – nie są w stanie nawiązać normalnych więzi ze swoim otoczeniem, a jak każdemu z nas potrzebna jest im grupa zapewniająca akceptację i poczucie przynależności. Podkreśla się jednak, że powinny to być miejsca małe. Przepisy dotyczące mieszkań chronionych pozwalają obecnie na tworzenie mieszkań chronionych dla nie więcej niż siedmiu osób.

Wyobrażam sobie błyskawiczną odpowiedź wszystkich, którzy nie uważają tematów społecznych za istotne: nie ma na to w Polsce pieniędzy.

K. R.: Powtórzę to, co mówi środowisko osób z niepełnosprawnościami: prawa człowieka kosztują. Jeżeli chcemy, by seniorzy, osoby z niepełnosprawnościami, osoby z problemami psychicznymi mogły funkcjonować jak każdy inny, to wymaga pewnych nakładów finansowych.

Ale nie jest też tak, że te duże placówki są tanie. One mają swoje wysokie koszty funkcjonowania, bo tam rozbudowana jest administracja i cała infrastruktura.

R. B.: Szwedzki system opieki senioralnej zakłada istnienie kameralnych domów dla osób starszych. Przypominają nieco nasze rodzinne domy pomocy. Żyje w nich w jedno-, dwuosobowych pokojach po kilkanaście osób. Trafiają do nich osoby z zaawansowanymi chorobami neurodegeneracyjnymi, które nie mają rodziny lub osób, które mogłyby je wspierać w najbliższym środowisku. Od lat cele szwedzkich rządów są takie, by zapewnić starszym osobom możliwość jak najdłuższego funkcjonowania w najbliższym otoczeniu.

Skoro jesteśmy przy Szwecji: główny epidemiolog tego kraju Anders Tegnell przyznał niedawno, że tamtejszy „eksperyment” z koronawirusem był błędną strategią. Jak powiedział: „Gdybyśmy stanęli wobec COVID-19, wiedząc o chorobie to, co dzisiaj, nasza strategia byłaby w pół drogi między tym, co uczyniła Szwecja, a co reszta świata”.

R. B.: Ta strategia budzi kontrowersje także w Szwecji i podejrzewam, że tym bardziej można byłoby mieć obiekcje w polskich realiach, gdzie mamy inny model organizacji życia społecznego. A także opieki zdrowotnej i wsparcia seniorów. W Polsce nieporównywalnie częściej seniorzy mieszkają i kontaktują się z bliskimi, więc przy zastosowaniu szwedzkiego podejścia do koronawirusa, dotknąłby on w jeszcze większej skali i jeszcze szybciej tych, którzy są w grupie szczególnego ryzyka. Co do adekwatności szwedzkiej walki z pandemią, trzeba będzie jeszcze z pełną oceną poczekać i zobaczyć, jakie będą efekty w ciągu dłuższego czasu. Pojawiają się głosy, że tak duża liczba ofiar śmiertelnych wśród seniorów w Szwecji (w tym zwłaszcza korzystających z opieki) to nie tyle efekt złej ogólnej strategii, ale pewnych procesów, które dotknęły szwedzki system opieki już wcześniej.

O czym mowa? 

R. B.: Prekaryzacja pracy opiekunek czy częściowa (choć przy zachowaniu publicznego finansowania) prywatyzacja systemu opieki senioralnej, co utrudnia sprawne zarządzanie publiczne w warunkach kryzysowych.

Wróćmy do deinstytucjonalizacji DPS-ów w Polsce. Z jakimi trzeba mierzyć się wyzwaniami?

K. R.: Deinstytucjonalizacja to proces. W niektórych krajach trwa od dwudziestu, trzydziestu lat. I dopiero po latach daje pełniejsze efekty – czyli znacznie większą niż u nas pomoc w środowisku lokalnym. Nie jest to tylko kwestia likwidacji instytucji i przekierowania pracowników socjalnych do społeczności lokalnych.

Nie chodzi tylko o to, żeby w przejściowym okresie zamknąć obecnie istniejące placówki, ale żeby cała infrastruktura i środowisko lokalne były przyjazne osobom z niepełnosprawnościami, osobom starszym. A z tym u nas jest gorzej.

Mamy całe osiedla i miejscowości, które są właściwie sypialniami; odcięte od wielu usług, od sklepów, oddalone od ośrodków zdrowia i dóbr kultury. Załatwienie niemal każdej sprawy wymaga samochodu, co z kolei dla seniorów, osób z niepełnosprawnościami jest barierą często nie do pokonania. A jak wygląda komunikacja publiczna poza metropoliami – dobrze wiemy. Żeby deinstytucjonalizacja zadziałała, przestrzeń publiczna musi być włączająca, a nie wyłączająca.

W jednym ze swoich artykułów mówiłeś Rafale o niedoinwestowaniu i złym modelu, rozproszeniu i segmentacji systemu opieki nie tylko instytucjonalnym.

R. B.: Mówiliśmy już trochę o tym – część placówek podlega resortowi zdrowia, część Ministerstwu Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej. Sam podział dałby się może obronić, pytanie jest inne – na ile te dwa segmenty są ze sobą zintegrowane, na ile przekazywana jest między nimi wiedza, jak wygląda współpraca między nimi. Być może ponad tymi dwoma resortami, przy Radzie Ministrów, powinien działać jakiś podmiot koordynujący – przynajmniej na czas pandemii. Na tym problem się nie kończy. Nawet w ramach poszczególnych ministerstw ta koordynacja nie zawsze przebiega tak, jak byśmy chcieli. Ale zaznaczę, że swoje doświadczenie czerpię przede wszystkim z pracy ze środowiskiem opiekunów osób z niepełnosprawnościami. Nierzadko jeden departament odsyłał nas ze sprawami do drugiego. Ważna rzecz: usługi publiczne są w Polsce niedoinwestowane. I to w dużym stopniu, na co wskazują choćby rankingi OECD. A to rodzi wiele problemów, które mamy teraz. Mówię choćby o wysokości wynagrodzeń dla kadr, rozwoju alternatywnych sposobów opieki. Teraz robimy co możemy, aby gasić pożary. Ale w przyszłości czeka nas poważna dyskusja na temat stabilnych ram finansowania tego rodzaju usług publicznych. Tym bardziej, że tych potrzeb będzie coraz więcej, choćby w związku ze starzeniem się społeczeństwa. Niestety, może być i tak, że skala popandemicznych problemów społecznych, związanych choćby ze wzrostem poziomu bezrobocia, będzie na tyle duża, że zabraknie nie tylko środków finansowych, ale i uwagi opinii publicznej.

K. R.: Jeśli mówimy o tym nieładzie w systemie opieki – do rozproszenia legislacyjnego i chaosu terminologicznego dodałabym i to, że nierzadko bardzo podobne rozwiązania i formy wsparcia są finansowane na bardzo różnych zasadach i przez różne szczeble administracji samorządowej. Do tego mamy całe katalogi usług, które są realizowane jedynie w formule konkursowej czy programowej.

Strategia typowa dla finansowania NGO-sów.

K. R.: Tak. I są nietrwałe, co destabilizuje cały system. Powoduje też, że dostęp do wsparcia mają osoby bardziej zaradne, z dużych ośrodków miejskich i takie, które mają wsparcie prężnych organizacji społecznych. To jeszcze bardziej powoduje dysproporcje między pomocą w dużych miejskich ośrodkach i na obszarach wiejskich czy małomiasteczkowych. A przecież dostęp do usług publicznych powinien być równy dla wszystkich. Organizacje pozarządowe, które prowadzą placówki opiekuńcze, często zwracają uwagę i na ten aspekt, że te oddolne inicjatywy, które powstawały nierzadko dzięki energii i zaangażowaniu rodzin osób z niepełnosprawnościami, stają przed trudnym problemem, gdy starzeją się sami założyciele. Często okazuje się, że brak im kontynuatora, kogoś kto przejmie prowadzenie organizacji. Te placówki starzeją się wraz z osobami, które je zakładały i prowadziły.

Pojawienie się Funduszu Solidarnościowego, czy opieki wytchnieniowej zmieniło coś na lepsze w systemie?

R. B.: To krok w dobrą stronę. Ale konkursowa formuła wprowadzona do usług opiekuńczych jest bardzo ułomna. To może działać w formie pilotażowej, ale nie na stałe. W lepszej sytuacji są oczywiście gminy, które mogą zagwarantować odpowiedni wkład własny. Dodajmy, że pule środków oferowane na te programy, choćby w ramach opieki wytchnieniowej, funkcjonującej od 2019 roku, są niewielkie. W 2019 roku na opiekę wytchnieniową przewidziano 110 milionów, a w tym 80 milionów złotych. Uszczuplenie tej kwoty mogło wiązać się z przekształcaniem Funduszu Solidarnościowego przez rząd Zjednoczonej Prawicy.

K. R.: Uzasadnienie było takie, że samorządy nie wykorzystały wcześniejszych środków w całości. Ale samorządy miały swoje ograniczenia. Po pierwsze: program ruszył w ciągu roku kalendarzowego 2019, na to nałożył się okres wakacji i czas procedur konkursowych.

R. B.: Niestety obawiam się, że i w tej edycji konkursu nie będzie istotnie lepiej. Wiemy, że już na ten rok przyznano na program „Opieka wytchnieniowa” i „Usługi opiekuńcze” około 55 milionów złotych, a więc ponad połowę mniej niż środki przewidziane na te cele. W skali kraju nie jest to wystarczające wsparcie, choć oczywiście bardzo potrzebne, choćby w takiej formie. Dodatkowym ograniczeniem aplikowania o środki mogą być trudności z wygospodarowaniem wkładu własnego. Dodajmy do tego aktualne problemy samorządów. A przecież te środki naprawdę są potrzebne i seniorom, i osobom z niepełnosprawnościami.

Rozmawiałem niedawno z kobietą, która opiekuje się swoim mężem. Nie jest to człowiek w starszym wieku, ale wymaga znacznego wsparcia. Mówiła mi, że obecnie zostało zawieszonych wiele form wsparcia, z których wcześniej korzystała, czy to w ramach NFZ, czy to pomocy społecznej. To wszystko bardzo mocno uderzy w opiekunki, opiekunów i rodziny osób wymagających stałej i bardzo dużej nieraz opieki. A to powiększy izolację, przemęczenie i stres w takich domach.

Musimy o tym wszystkim pamiętać również w kontekście ewentualnej dalszej dezinstytucjonalizacji systemu. Jeśli zaniedbamy któryś z jego elementów, czy to wsparcie opiekunów, czy to usługi w najbliższym środowisku, to prędzej czy później pojawią się nowe dysfunkcje. 

Czy Waszym zdaniem w tym momencie system uczy się na błędach? Macie kontakt z różnymi instytucjami, osobami decyzyjnymi, znacie reakcje mediów.

K. R.: Początkowo chyba wszyscy byli skupieni na gaszeniu pożaru. I trudno się temu dziwić. Za wcześnie jeszcze przesądzać, czy system się uczy. Na pewno dużą nauką będzie to, co dotknęło placówki medyczne. Sytuacja w ochronie zdrowia już przed epidemią wołała o pomstę do nieba. Zamykano oddziały szpitalne czasem nie ze względów finansowych, ale dlatego, że brakowało specjalistycznego personelu. Kończą się prace w Ministerstwie Rodziny nad dezinstytucjonalizacją, która ma doprowadzić do zastąpienia opieki instytucjonalnej odpowiednimi usługami w miejscu zamieszkania. Strategia na pewno powstanie – pytanie: kiedy i w jakim zakresie będzie ona wdrożona.  

R. B.: Zastanawiam się, jaki będzie wpływ pandemii na model zmian. Może w krótszym okresie będzie trudniej przeprowadzać zmiany, ale niewykluczone, że na dłuższą metę będzie to impuls do sensownej reformy opieki. Musimy brać pod uwagę, że przyjęty model będzie się wiązał z pozyskiwaniem środków unijnych. Korekta całej wizji z pewnością będzie niezbędna. W komisji ds. senioralnych przy RPO opracowujemy dokument na koniec kadencji. I teraz musimy wprowadzić mocne zmiany – pojawiły się zupełnie nowe okoliczności. Zarządzanie na wypadek kryzysów epidemiologicznych i innych wyzwań powinno stać się elementem myślenia strategicznego, długofalowego i systemowego.  

K. R.: Nadzieja jest rzeczywiście w funduszach unijnych, bo one mogą być wydatkowane tylko na usługi w społeczności lokalnej.

Macie sojuszników w instytucjach? Ludzi, którzy widzą, że pewne sprawy powinny być rozwiązywane inaczej, lepiej?

R. B.: Polityka senioralna cieszy się wsparciem kolejnych Rzeczników Praw Obywatelskich. Tak jest obecnie, za kadencji Adama Bodnara, tak – moim zdaniem – było też wcześniej. Widać też ciągłość – odnośnie osób, które działają w komisjach przy RPO jako instytucji. W ostatnich latach powstało dużo cennych raportów Najwyższej Izby Kontroli, poświęconych nie tylko różnym aspektom polityki senioralnej, ale i problemom osób z niepełnosprawnościami. 

K. R.: Jeśli chodzi o RPO to rzeczywiście już od czasów prof. Ireny Lipowicz widać było duże zainteresowanie tego typu wyzwaniami. W corocznych ogólnopolskich Kongresach Praw Osób Niepełnosprawnych, a odbyło się ich dotąd pięć, Rzecznik zawsze brał udział. I objął je również honorowym patronatem. Jeśli zaś chodzi o poszczególne resorty rządowe, to zdecydowanie zwróciłabym uwagę na Ministerstwo Rozwoju.

To nieoczywiste!

K. R.: A to ono jest autorem programu Dostępność Plus. Dzięki temu resortowi powstała między innymi ustawa o zapewnianiu dostępności osobom ze szczególnymi potrzebami. Widać, że zależy im na wydatkowaniu funduszy unijnych w duchu dostępności i deinstytucjonalizacji. 

Chciałbym, żebyśmy na koniec wrócili do samych DPS-ów. Agnieszka Klimczewska, dyrektorka ośrodka w Karolinowie opowiadała mediom o swojej strategii walki z koronawirusem: „Podjęłam decyzję o zamknięciu ośrodka dla odwiedzających już 9 marca. Większość wizyt po tym terminie odwołaliśmy nie wywożąc pacjentów do specjalistów czy też szpitali. Zaopatrzyliśmy wszystkich w żele dezynfekujące, a pracowników w rękawiczki i maseczki ochronne”. W tamtejszym ośrodku zarządzono też podzielenie pracowników na dwie grupy – tak, by nawet w przypadku kwarantanny nie zabrakło ludzi świadczących pomoc osobom z ośrodka. I bardzo ważna rzecz: to jedyne miejsce pracy dla tamtejszych pracowników.

K. R.: Niestety, większość kierowników takich placówek nie miała realnego wpływu na to, w jakich, i w ilu miejscach pracują ich pracownicy. A właśnie wieloetatowość – jak już mówiliśmy – znacznie sprzyja transmisji zarażeń. Rząd zdecydował się na częściowe ograniczenie wieloetatowości dla niektórych medyków dopiero pod koniec kwietnia.

Faktem jest jednak, że wiele DPS-ów zareagowało na koronawirusa bardzo szybko, próbując oddziaływać na swoich pracowników i prosząc o decyzję, gdzie będą pracować. Bardzo wysokie standardy ochrony wprowadzono w placówkach prowadzonych przez Fundację Brata Alberta.

To między innymi tam pracownicy decydowali się na dłuższe zmiany, by ograniczyć rotacje pracowników i kontakty zewnętrzne. Na zakończenie warto dodać, że czas epidemii pokazał problemy nie tylko dotyczące placówek, ale również osób starszych i osób niepełnosprawnych, pozbawionych rehabilitacji, terapii w miejscu zamieszkania z uwagi na ich czasowe zawieszenie. Nie zdała również egzaminu edukacja zdalna wobec dzieci z niepełnosprawnościami, w szczególności z niepełnosprawnością intelektualną oraz wobec dzieci z zaburzeniami rozwojowymi, w tym z autyzmem. Zawieszono na pewien czas funkcjonowanie placówek dziennych dla dorosłych osób niepełnosprawnych. Aktywnym zawodowo opiekunom zapewniono w związku z tym możliwość skorzystania z dodatkowego zasiłku opiekuńczego, na analogicznych zasadach jak na dzieci w związku zamkniętymi placówkami oświatowymi. Nie rozwiązywało to jednak problemu braku jakiegokolwiek wytchnienia w czasie izolacji.

Różna była przy tym praktyka tych ośrodków dziennych, świadczących wsparcie osobom niepełnosprawnym, które nie zostały zamknięte decyzją rządu i miały pewną elastyczność w podejmowaniu decyzji o zawieszeniu działalności. Niektóre zrezygnowały z wszelkich bezpośrednich usług, ograniczając się do oferty pomocy zdalnej. Były i takie (np. Milickie Stowarzyszenie Przyjaciół Dzieci i Osób Niepełnosprawnych w Dolnośląskim prowadzone przez Alicję Szatkowską, Fundacja Pomóż Mi Żyć na Pomorzu prowadzona przez Janinę Kaczmar, Fundacja Toto Animo na Mazowszu prowadzona przez Bożenę Okuń), które mając świadomość ryzyka, zdecydowały się na udzielanie wsparcia przynajmniej tym rodzinom, opiekunom i osobom wymagającym pomocy, których sytuacja była najtrudniejsza. Znając tak wiele dramatycznych osobistych sytuacji związanych z izolacją z powodu epidemii, myślę, że to wsparcie było szczególnie cenne.

Dziękuję za rozmowę.