Jak leczyć boreliozę? „Ten system trzeba zmienić” – mówią pacjenci. Apelują o spotkanie i debatę

Z Pacjentką z Boreliozą rozmawiamy o tym, jak trudne może być uzyskanie diagnozy i powrót do zdrowia, z czym musi się mierzyć wielu chorych, szczególnie w późnej fazie choroby, o lukach w systemie wykrywana i leczenia boreliozy oraz o potrzebie dokonania w nim zmian.

[Ponieważ rozmowa dotyczy stanu zdrowia, czyli informacji wrażliwych, dane rozmówczyni zostały zachowane do wiadomości redakcji].

Małgorzata Jankowska: Co czujesz i myślisz, kiedy słyszysz słowo „borelioza”?

Pacjentka z Boreliozą: Pierwsze skojarzenia, które przychodzą mi do głowy, to: cierpienie, bezsilność, brak wsparcia, niezrozumienie, samotność. Te są chyba najważniejsze.

Powiesz więcej o tych, które najmocniej Cię dotknęły?

Na pewno mocno dotyka bezsilność, ponieważ kiedy zaczynasz chorować, udajesz się do lekarza, a lekarz robi badania i kiedy niczego nie znajduje, odsyła cię do następnego… i potem do następnego… Patrząc na objawy trochę jakby „strzela”, co to może być, skoro wyniki zleconych badań są prawidłowe.

Kolejne badania i kolejne – że tak powiem – „pudła”. I tak odbijasz się od gabinetu do gabinetu, masz tony zleconych badań i w końcu dochodzisz do takiego momentu, w którym idąc do laboratorium czy do pracowni diagnostycznej modlisz się, żeby coś w tych wynikach wyszło nie tak.

Czasami słyszysz diagnozy, które nie do końca mają odzwierciedlenie w objawach: taka pani uroda, mniej stresu, a może pani schudnie, a może pani przytyje, a może więcej ruchu…

A ty zmieniasz się powoli w kalekę, nie możesz funkcjonować samodzielnie. Jesteś skazana na łaskę i niełaskę innych. I chyba to dotyka najbardziej.

Chorego, u którego fizycznie nie widać choroby, mało kto chce słuchać. Tak do końca nie rozumieją go ani rodzina, ani przyjaciele. Człowiek zostaje w tym wszystkim sam. Przeważnie kończy się to tak, jak było w moim przypadku – przepisano mi leki antydepresyjne, które miały pomóc, ale mnie nie pomagały. Na różne objawy brałam milion różnych tabletek i one też nie pomagały.

I nagle człowiek zaczyna się zastanawiać, co z nim jest nie tak? Czy już umiera, czy jeszcze nie? Kiedy w wieku niespełna trzydziestu lat piszesz testament, bo nie wiadomo, czy się obudzisz następnego dnia, wszystko zaczyna naprawdę mocno przytłaczać.

A jeszcze u lekarzy na wizytach kontrolnych i podczas badań słyszysz, że najlepiej iść do psychiatry, bo to na pewno jest „problem z głową”, bo to niemożliwe, żeby odczuwać objawy ze strony tylu różnych układów; że tych objawów jest za dużo, żeby zdrowy człowiek mógł je naprawdę czuć. I to na pewno jest nerwica albo depresja.

A jako pacjentka ja po prostu chcę być zdrowa, chcę żyć i odzyskać moje życie, nad którym już nie mam kontroli, ponieważ kontrolę przejęła choroba. Już nie mogę korzystać ze swojego życia tak, jak korzystałam, a mimo to za każdym razem idę z taką głupią nadzieją, że właśnie ten lekarz mi pomoże, ten lekarz mnie zdiagnozuje.

Kolejną kwestią jest brak zrozumienia – również ze strony lekarzy. To jest chyba najstraszniejsze, gdy bagatelizują objawy albo twierdzą, że to niemożliwe, żebyś źle się czuła, bo wyglądasz dobrze. Tylko że ja wiem, że tego nie wymyślam.

To jest choroba, która zmienia nie tylko pacjenta, ale też powoduje problemy rodzinne, w kontaktach z innymi. W końcu człowiek zaczyna tworzyć płaszcz ochronny przed światem, przed wszystkimi, żeby tylko ochronić samego siebie i to, co czuje.

Myślę, że to jest najważniejsze, co przychodzi mi na myśl, jeżeli mówimy o boreliozie. Wiem, że to nie dotyczy tylko mnie, ale wielu pacjentów. Chcę podkreślić, że nie mam żadnych pretensji do lekarzy, rodziny czy do przyjaciół, bo tak naprawdę nikt, kto przez to nie przeszedł, nie zrozumie.

Jakie miałaś dolegliwości?

Miałam straszne zawroty głowy. Czułam potworne bóle kości, ból w klatce piersiowej, zaczęłam mieć problemy z pamięcią.

Był moment, kiedy tak bardzo bolały mnie nogi, że prosiłam o ich amputację i byłam bardzo zdenerwowana, że nikt nie chce mi tych nóg uciąć, a ja modliłam się już tylko o to, żeby pozbyć się bólu.

Leki przeciwbólowe nie pomagały, nic nie pomagało. A ból był niesamowity – który człowiek prosi, żeby amputować mu nogi?

Jaki był początek Twoich zmagań z boreliozą?

Kleszcz ugryzł mnie wiele lat temu i wystąpił rumień. Pojechałam do lekarza na pogotowie – wtedy nie było jeszcze SOR-ów. Lekarz, widząc rumień, wpisał go do karty, a ja dostałam zastrzyk przeciwtężcowy. I na tym się skończyło. To były wczesne lata 90., więc nawet nie mam większego żalu o ten sposób leczenia w pogotowiu. Rozumiem, dlaczego tak się stało. O boreliozie praktycznie nie mówiło się wtedy w mediach, nie było kampanii społecznych.

Po kilku latach pojawiły się objawy, których początkowo nikt nie potrafił sklasyfikować.

Zaczęło się dość niespecyficznie: od zawrotów głowy i drętwienia ręki, potem doszły bóle w klatce piersiowej, bóle kości. Te objawy były już bardziej standardowe dla boreliozy, ale oczywiście one były standardowe również dla wielu innych chorób. I pod kątem tych wszystkich innych chorób byłam badana po kilka razy: przez internistów, reumatologów, ortopedów, a nawet w szpitalu.

Do szpitala trafiłam z bardzo ciężkim zapaleniem płuc, którego nie mogliśmy wyleczyć w domu, gdzie lekarz internista zalecił antybiotyki. Niestety, to nie pomagało i trafiłam do szpitala na oddział pulmunologiczny. Rozszerzono diagnostykę z powodu moich objawów, ale niczego nie wykryto: żadnych chorób reumatoidalnych, żadnego zapalenia stawów – nic.

Zostałaś pacjentką niezdiagnozowaną?

Tak.

Miałam objawy, byłam leczona objawowo, dostawałam środki przeciwbólowe, antydepresyjne, przeciwko zawrotom głowy. Objawy cały czas były, leki zmieniano, a żadnych efektów nie było.

Szukałam diagnozy około dwóch, trzech lat. Nie jestem w stanie wyliczyć, ile wizyt odbyłam u lekarzy specjalistów, ile razy miałam robiony rezonans magnetyczny, tomografię komputerową, czy ile razy mi pobierano krew, bo były momenty, kiedy z zaleceniami od kolejnych lekarzy odwiedzałam laboratorium nawet dwa lub trzy razy w tygodniu.

Jak i gdzie znalazłaś wyjście z tego kręgu niemocy?

Wyjście znalazłam przy wsparciu lekarza rodzinnego, któremu jestem bardzo wdzięczna za pomoc.

To do niego zawsze wracałam z wynikami badań, po każdych konsultacjach. Przyjmował w przychodni, znał moją rodzinę od lat, a mnie od dzieciństwa. Przeglądał wyniki, analizował je, szukał przyczyn. Jestem mu bardzo wdzięczna, ponieważ nie dość, że patrzył na mnie jak na człowieka, to jeszcze zainteresował się, cóż to za tajemnicza choroba mnie atakuje.

Przeglądając moją kartę natrafił na wypis z pogotowia z lat 90. i powiedział, że sprawdzimy, czy to nie borelioza. Niestety, nie mógł wystawić mi zlecenia na badania, więc wykonałam je prywatnie w pobliskim laboratorium. W przychodni zrobiłam test Elisa, zrobiłam test Western Blot. Oba dały wynik pozytywny.

Skierował mnie do poradni chorób zakaźnych. Okazało się, że na wizytę musiałabym czekać kilka miesięcy. Poszukałam więc wizyty prywatnie.

Lekarz chorób zakaźnych widząc, że objawy nie zniknęły po kilkutygodniowej antybiotykoterapii [metoda krótkotrwałej antybiotykoterapii IDSA – przyp. red.], powiedział, że nie jest w stanie mi pomóc i żebym szukała pomocy dalej.

Ale miałaś wyniki testów.

Miałam. Miałam również objawy chorobowe. Niestety część z nich nie była typowa wyłącznie dla boreliozy.

Jak mówiłam, były to objawy ze strony układu nerwowego, bóle, okazało się, że miałam zapalenie chrząstek w klatce piersiowej, a potem pojawiły się też zaburzenia widzenia. A jak poczytamy sobie o objawach boreliozy, to głównie wymienia się rumień, ból kości.

W końcu zaczęłam szukać lekarza na własną rękę. Nie miałam żadnego prostego i dobrego drogowskazu. Przeszukiwałam Internet. I znów byłam z tym wszystkim sama.

Działamy bez cenzury. Nie puszczamy reklam, nie pobieramy opłat za teksty. Potrzebujemy Twojego wsparcia. Dorzuć się do mediów obywatelskich.

Jednak kogoś znalazłaś.

Znalazłam pewną lekarkę leczącą boreliozę. Poszłam na wizytę.

Byłam zszokowana, ponieważ wizyta trwała ponad dwie godziny. A trwała tak długo, bo pani doktor dokładnie analizowała całą moją naprawdę grubą teczkę z wynikami badań.

Dokładnie chciała wiedzieć, jakie mam objawy, kiedy wystąpiły, zbadała mnie. Zleciła kolejne badania na boreliozę. Zapłaciłam wtedy około 200 zł za ponad dwie i pół godziny konsultacji.

I naprawdę, kiedy teraz słyszę, że lekarze leczący boreliozę [chodzi o metodę ILADS – przyp. red.] zarabiają nie wiadomo ile, i jaki to wielki biznes, trochę chce mi się śmiać, ponieważ wtedy dawało to stawkę około 100 złotych za godzinę dla lekarza.

Przejrzałam ostatnio aktualne cenniki lekarzy różnych specjalności…

Sprecyzuj, jakie to były lata?

Do lekarki ILADS trafiłam w 2014 roku. Jak widać te objawy u mnie wystąpiły naprawdę po wielu latach.

Jak wyglądał u Ciebie cykl leczenia? To, co można znaleźć w Internecie, to różne, rozbieżne narracje. Najczęściej o posmaku sensacji. [Leczenie metodą ILADS w Polsce zostało zabronione w 2023 r. Nie mam na celu jej propagowania. Chcę jedynie poznać, na czym polegała, doświadczenia pacjentki – przyp. aut.]

Powiem szczerze, że jestem w szoku, słysząc jak demonizowana jest w Internecie ta metoda, zwana ILADS lub przedłużoną antybiotykoterapią.

Przeszłam standardową ścieżkę leczenia, nazwijmy ją roboczo „na NFZ” [metoda IDSA – przyp. red.] i ona mi nie pomogła. Nie miałam już gdzie szukać pomocy i tak naprawdę byłam w takim stanie, że dla mnie to była ostatnia deska ratunku.

Leczenie rozpoczęłyśmy od zrobienia badań: sprawdziłam trzustkę i wątrobę, nerki, były ogólne badania, kału, moczu, USG jamy brzusznej i o ile dobrze pamiętam USG tarczycy. Generalny przegląd całego organizmu. Z wynikami wróciłam do pani doktor.

Już na początku wyjaśniła mi, dlaczego będę brała trzy antybiotyki i jakie leki osłonowe. Wyjaśniła mi też, dlaczego ważna jest dieta.

I powiem szczerze, że żaden lekarz wcześniej tak się mną nie zaopiekował. Byłyśmy w stałym kontakcie i gdyby coś się działo, w każdej chwili mogłam się do niej zwrócić. Nigdy od nikogo nie uzyskałam takiej opieki medycznej.

Dobrze pamiętam, jak wtedy pomyślałam, że to jest niemożliwe, że lekarz może w takim stopniu zainteresować się moim życiem, że obcego lekarza może naprawdę interesować, jak się czuję. Bo ja nie mam znajomych wśród lekarzy, nie kumpluję się z nimi i nie chodzę na piwo. Rozmawiam na zasadzie relacji pacjent – lekarz.

Lekarka zleciła mi również zbadanie poziomu witaminy D3. Okazało się, że był bardzo niski. Patrząc z perspektywy czasu teraz wiem, że przy bólach kości to badanie powinno być jednym z podstawowych.

Widziałam oskarżenia, że lekarze ILADS polecają suplementy tej czy tamtej firmy. Nigdy niczego takiego nie usłyszałam od pani doktor.

Na kolejną wizytę za miesiąc miałam zbadać poziomy witaminy D3 i magnezu. Regularnie badałam stan wątroby, trzustki, nerek, co dwa miesiące miałam USG jamy brzusznej.

Kiedy wróciłam do domu po pierwszej wizycie, poczytałam w Internecie o tej metodzie. Znalazłam strony w języku angielskim, niemieckim, tłumaczyłam je sobie.

Wielu osobom ta metoda pomagała. Widziałam komentarze pod artykułami: dzięki tej metodzie żyję. Czytałam historie pacjentów i myślałam: kurczę, to jest też moja historia. Biegałam od lekarza do lekarza i w końcu któremuś trzeba było bardziej zaufać. Przyznaję, że w pewnym momencie nieco przestałam ufać lekarzom: po kolejnym odesłaniu z kwitkiem albo do psychiatry, który stwierdzał, że – brzydko mówiąc – nie ma się do czego przyczepić.

Ale nawet z tym papierkiem od psychiatry nie miałam dokąd pójść, bo i tak mnie z powrotem odsyłano do niego.

Brałaś tabletki garściami, były biorezonanse i inne tego typu zalecenia?

Brałam antybiotyki plus powszechnie dostępne osłonowe leki na wątrobę i jelita. Niczego nie ściągałam z zagranicy. Po prostu szłam do apteki, dawałam recepty i od razu otrzymywałam leki.

Opierając się na własnych doświadczeniach mogę powiedzieć, że nie dostałam żadnej propozycji leczenia biorezonansem czy leczenia ziołami. Nic takiego się nie zdarzyło.

A czy brałam leki garściami? Kiedy wcześniej tułałam się od lekarza do lekarza i brałam różne leki na różne choroby, których tak naprawdę nie miałam, a które leczono objawowo, brałam podobną ilość tabletek, a nawet większą.

Teraz mam lekki żal, że demonizuje się leczenie, które mi pomogło, ale nikt nie mówi o tym, że wcześniej brałam leki, których fizycznie nie potrzebowałam. Można by zatem powiedzieć w ten sposób, że mnie faszerowano lekami, których nie potrzebowałam.

Bo ja nie potrzebowałam leków antydepresyjnych czy przeciwko zawrotom głowy, które brałam dość długo i w dużych ilościach. Jeden z nich spowodował nawet, że zawroty głowy się nasiliły – chodziłam po ścianach. Po prostu nie był mi potrzebny, bo przyczyna tkwiła gdzie indziej.

Z jednej strony rozumiem tych lekarzy, ale z drugiej mam żal o to, że znaleźliśmy boreliozę, wyniki testów wyszły dodatnie, była historia rumienia, a zostało to zignorowane.

W latach dwutysięcznych, kiedy już leczyłam się na boreliozę, świadomość na temat tej choroby była dużo większa niż wcześniej. Wtedy już mówiono, że borelioza jest chorobą groźną, że należy się jej obawiać, że trzeba zabezpieczać się przed kleszczami, obserwować się, a jeśli jest rumień to znaczy, że mamy boreliozę i trzeba iść do lekarza. I ja poszłam. Tylko co to dało?

Pytam: dlaczego lekarz zakaźnik nie mógł mi pomóc? Dlaczego musiałam szukać lekarza prywatnie?

Kolejne pytanie: co by się ze mną stało, gdybym nie spotkała pani doktor? Nie wiem.

Czy faktycznie zniosłabym jeszcze dziesięć lat życia w bólu? Nie wiem, czy w końcu rzeczywiście nie dostałabym jakiejś ciężkiej depresji. Różne scenariusze są prawdopodobne. Nie wiem nawet, czy dożyłabym tej rozmowy.

Ból i bezsilność były tak wielkie, że nie wiem… do czego ostatecznie mogłoby dojść.

Jak długo trwało leczenie?

Moje leczenie trwało około siedmiu do ośmiu miesięcy.

Stanęłaś na nogi?

Tak. Oczywiście nie stało się to jak za dotknięciem magicznej różdżki, bo nie było i nie ma cudownych tabletek na boreliozę, tak jak nie ma ich na żadną inną chorobę.

Pierwsze drobne pozytywne efekty zaczęłam zauważać po trzech, czterech tygodniach. Bóle zaczęły się zmniejszać, podobnie jak zawroty głowy. I objawy, krok po kroku, zaczynały ustępować. Organizm stawał się coraz silniejszy i stopniowo wracałam do stanu sprzed choroby. Wtedy czułam się najszczęśliwszym człowiekiem na świecie.

Nie wiem, jak to się stało, ale zaufałam mojej lekarce, a ona uratowała mi zdrowie, życie, karierę, związek, naszą rodzinę, wiele przyjaźni i znajomości.

Mówimy, że w przypadku długotrwałej antybiotykoterapii przeciwko boreliozie antybiotyki bierze się garściami. Jednak kiedy przyjrzymy się terapiom w przypadku innych chorób, to tam również wypisuje się bardzo dużo antybiotyków. A nie widziałam do tej pory nikogo, kto – że tak powiem – atakowałby za leczenie trądziku parę lat antybiotykiem. A gruźlica?

Jako pacjentka z poważną chorobą wieloukładową nie rozumiem takiej narracji, że antybiotyki w przypadku leczenia boreliozy szkodzą. Nie twierdzę, że inne choroby są lekkie, łatwe i przyjemne, a jedynie zwracam uwagę na narrację: w przypadku tamtych chorób długotrwała antybiotykoterapia nie szkodzi organizmowi, ale w przypadku boreliozy już tak.

Są jednak przypadki, kiedy ludzie rujnują sobie zdrowie po takich terapiach. Przynajmniej tak informują media.

Osobiście nie znam takich przypadków…

…to jeszcze nie dowód.

Jeżeli tacy pacjenci są, to – jak w każdym innym przypadku – trzeba by sprawdzić, czy to na pewno wina lekarza, czy pacjent współpracował, czy nie są to skutki uboczne leków. Przecież ten sam lek, czy suplement może u jednego pacjenta wywołać reakcję alergiczną, a u drugiego wstrząs anafilaktyczny.

Natomiast podkreślę, że bardzo ważne jest zaufanie na linii pacjent – lekarz, między nimi musi istnieć regularna wymiana informacji.

Pacjent powinien stosować się do zaleceń lekarza. Oczywiste jest, że jeśli, powiedzmy, brałabym antybiotyki niezgodnie z zaleceniami, nie brałabym leków osłonowych, nie stosowała odpowiedniej diety, mogłoby stać się coś złego. Pamiętajmy też, że organizm organizmowi nierówny, lek lekowi nierówny.

Oczywiście zdarzają się różne sytuacje, ale uważam, że wszelkie przypadki trzeba analizować indywidualnie. Nie można generalizować. Mogę powiedzieć, że leczenie „na NFZ” mnie nie pomogło, dlatego udałam się do lekarza ILADS. Ale mogę też znaleźć i dwudziestu pacjentów, którzy powiedzą: mnie leczenie „na NFZ” pomogło.

Jak możemy powiedzieć, że to leczenie jest gorsze, albo to jest lepsze? Tak naprawdę pacjenci ILADS są pacjentami, którzy przeszli standardową ścieżkę „na NFZ”. I nie wrócili do zdrowia.

Jeżeli popatrzymy chociażby na wczesną boreliozę, czy fazę rumienia, obie te ścieżki mówią jednym głosem o wyborze antybiotyków jako środków leczenia. Stosowanie: IDSA mówi – do 30 dni i ewentualnie przedłużyć o kolejne 21 czy 30 dni, metoda ILADS mówi – 4 do 6 tygodni. Jedni operują jako miarą długości stosowania dniami, inni tygodniami. Jeśli ktoś przeliczy, zobaczy, że to jest praktycznie ten sam głos.

To gdzie są punkty konfliktowe między obydwiema metodami?

IDSA mówi, że pacjent po standardowej antybiotykoterapii, czy ewentualnie lekko przedłużonej, jest wyleczony. Jeśli ma dalej objawy, to jest to zespół poboreliozowy, ale nie ma już aktywnej choroby.

Czy to oznacza, że pacjent nadal mający objawy chorobowe ma zostać z nimi sam, bez pomocy? Czy nie należałoby jednak brać pod uwagę zarówno wyniki badań jak i objawy? I oceniać stan pacjenta kompleksowo?

Każdy przypadek jest indywidualny, a historie pacjentów chorych na boreliozę są tak różne, jak różny jest stan ich organizmów, uwarunkowania, na przykład to, czy cierpią równocześnie na inne choroby.

Tak naprawdę potrzebne jest spotkanie obu stron, rozmowa, wypracowanie wspólnych postulatów, które ochronią pacjenta. Bo aktualnie niektórzy pacjenci są pozostawieni samym sobie.

Którzy? Jak wygląda aktualny schemat leczenia boreliozy w Polsce?

Porozmawiajmy, jak on wygląda od strony pacjenta. Jeżeli obraz był bardzo typowy dla boreliozy – czyli pacjenta ugryzł kleszcz, wystąpił rumień i lekarz ten rumień od razu rozpoznał – pacjent powinien dostać antybiotyki od razu bez badań.

Gorzej, jeżeli pacjent już choruje na boreliozę lub nie miał rumienia, bo rumień to jedyne stuprocentowe potwierdzenie, że pacjent miał boreliozę.

Czy wszyscy muszą mieć rumień?

No właśnie nie wszyscy. Nie wiadomo, czemu tak się dzieje. Oczywiście można sobie podywagować czy to indywidualne predyspozycje, czy decyduje czas wbicia się kleszcza…

Czyli już pierwszy punkt selekcji może okazać się wadliwy?

Tak. Ale mamy kolejny słaby punkt.

Pacjent przychodzi do lekarza rodzinnego. Mówi, że został ugryziony przez kleszcza, ale nie miał rumienia. Natomiast ma inne typowe dla boreliozy objawy: bóle kości, stawów. Lekarz rodzinny mógłby zlecić badania np. na boreliozę. Niestety nie może tego zrobić, bo nie pozwalają mu na to przepisy. Lekarz rodzinny wystawia skierowanie do poradni chorób zakaźnych, pacjent trafia do kolejki i czeka miesiącami na wizytę u lekarza zakaźnika.

Kiedy w końcu trafi do tego lekarza, dopiero on zleca badanie. Jeżeli wyniki badań diagnostycznych wyjdą dodatnie, dopiero wtedy pacjent rozpoczyna leczenie. W sumie jakiś czas chodzi chory, co również może powodować problemy. Także dla systemu, bo później nikt nie wie, co z takim pacjentem zrobić. Niestety człowiek nie ma siły samouzdrawiania, zatem długie chodzenie z infekcją pogarsza jego stan.

Państwowy Zakład Higieny za rok 2023 podał ponad 25 tysięcy przypadków boreliozy, za rok 2022 – ponad 17 tysięcy, natomiast Narodowy Fundusz Zdrowia poinformował, że za rok 2022 około 95 tysięcy pacjentów zachorowało na choroby odkleszczowe (z czego 99% to pacjenci z boreliozą). Jak określić, ilu pacjentów dotyka borelioza?

Skąd takie rozbieżności w danych?

Nie wiem.

Myślę, że czynników powodujących te rozbieżności może być wiele, między innymi brak dobrego systemu gromadzenia danych.

Podsumujmy. Ugryzł mnie kleszcz, mam rumień, idę do lekarza, dostaję antybiotyk i sprawa powinna być załatwiona. Ale co będzie, jeśli nie mam rumienia, albo go nie zauważę i nie pójdę do lekarza? Czy to znaczy, że choroba, tak jak w Twoim przypadku, może się odezwać dużo później już dobrze rozwinięta, po zaatakowaniu różnych narządów, bo borelioza jest chorobą wielonarządową?

Tak. Natomiast nie mamy danych, u ilu pacjentów choroba rozwinie się w późniejszych latach. Być może są jakieś wyzwalacze: stres, inny patogen czy choroba? O to, dlaczego tak się dzieje, trzeba by spytać lekarzy.

Borelioza jest cichą epidemią.

Oczywiście nie każdy kleszcz jest nosicielem patogenów i tak, jak mówisz, nie u każdej osoby ugryzionej musi później rozwinąć się choroba, ale część pacjentów może się znaleźć w sytuacji podobnej do Twojej?

Tak. I to jest naprawdę aktualne zagadnienie. Takim pacjentem, jak byłam ja, nikt się nie chce zająć, nikt nie chce pomóc. Zostaje sam, niezrozumiany, szukający ratunku. Chodzi od lekarza do lekarza, co jest też mocno obciążające dla systemu.

Przecież tacy pacjenci też generują kolejki do specjalistów: neurologów, ortopedów, reumatologów, kardiologów – a tak naprawdę potrzebują zupełnie innego lekarza.

Lub grupy lekarzy, która by ściśle ze sobą współpracowała, tak żebyś mogła odbyć wizytę w ciągu jednego dnia, przechodząc od pokoju do pokoju.

Oczywiście. Tak naprawdę potrzeba wspólnych rozmów przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia, lekarzy chorób zakaźnych, neurologów, reumatologów, wszystkich tych specjalistów, do których, szukając ratunku, chodzi pacjent z niepotwierdzoną boreliozą. Potrzeba też, żeby byli obecni lekarze leczący metodą ILADS, lekarze mający doświadczenie w kontakcie z chorymi, którym nie może już pomóc lekarz zakaźnik i pacjenci.

Czy to znaczy, że istnieje potrzeba zbudowania nowego systemu?

Powiem wprost, z mojego punktu widzenia, jako pacjentki, jak najbardziej tak. Dla pacjentów na przyszłość, dla szerzenia wiedzy na temat boreliozy.

Zewsząd jesteśmy atakowani billboardami z hasłami typu: zabezpiecz się przeciwko boreliozie, używaj preparatów chroniących przed kleszczami, oglądaj swoje ciało po wizycie w lesie. Były i kampanie mówiące, że borelioza jako poważna wielonarządowa choroba również może być śmiertelna. I po tym wszystkim zderzamy się z systemem.

Chorujący na boreliozę powinni mieć dostęp do dobrego systemu leczenia. Ale chodzi nie tylko o nich, bo tak naprawdę w przypadku leczenia wielu chorób aktualny system posiada bardzo duże luki. I widzimy, że coś nie działa, patrząc na kolejki do specjalistów.

Przyjmijmy, że pacjent boreliozowy, szukający jeszcze diagnozy, w swojej historii odwiedzi pięciu lub sześciu różnych neurologów, a osoba lecząca się na przykład na padaczkę czy inną chorobę neurologiczną, musi z tego powodu dłużej czekać na swoją wizytę.

Jak mówiłam, to już nawet nie chodzi wyłącznie o boreliozę, to dotyczy leczenia wszystkich chorób. Zmiany dla samych zmian nie mają sensu. Trzeba zmienić ten system na bardziej propacjencki.

– System opieki zdrowotnej jest dla pacjenta. Powszechny dostęp do świadczeń zdrowotnych w ramach NFZ jest dla pacjenta. Pacjent jest najważniejszy – takie są deklaracje. A rzeczywistość pacjenta z boreliozą jest drogą przez mękę od lekarza chciałoby się powiedzieć do… grabarza.

Przyszedł czas, aby pacjenci z boreliozą i ich rodziny, bliscy, znajomi zaczęli mówić głośno do wszystkich rządzących, że istnieje potrzeba dialogu i debaty o ich sytuacji zdrowotnej i społecznej – często tragicznej.

Co na temat boreliozy i jej leczenia mówią Światowa Organizacja Zdrowia, Unia Europejska?

Borelioza wzbudza refleksję. Z 2018 roku pochodzi Rezolucja Parlamentu Europejskiego w sprawie neuroboreliozy z Lyme (boreliozy). To naprawdę ciekawy dokument i warto się z nim zapoznać. Jest napisany w sposób zrozumiały dla szerokich grup odbiorców. Alarmuje się w nim między innymi, że borelioza jest trudną w rozpoznawaniu chorobą. Wzywa do szukania nowych rozwiązań diagnostycznych, bo obecne nie są doskonałe, nowych rozwiązań leczniczych, bo obecne schematy nie są idealne. Ma na uwadze „brak właściwego zrozumienia mechanizmów, które sprawiają, że borelioza przekształca się w chorobę przewlekłą”.

Każda jednostka chorobowa ma przypisany kod, który jest używany między innymi do identyfikowania diagnoz. Światowa Organizacja Zdrowia (WHO) wprowadza właśnie kilkanaście nowych kodów rozpoznań boreliozy. Oznacza to zwrócenie uwagi na ten problem i można je zinterpretować jako nowe podejście do leczenia i diagnostyki boreliozy.

Kiedy w Polsce porozmawiamy o tym wszystkim? Kiedy w końcu ktoś wysłucha również nas, pacjentów?

Rzecznik Praw Pacjenta albo Naczelna Izba Lekarska nie pozwolili Wam się wypowiedzieć? Nie mieliście kontaktu z Ministerstwem Zdrowia?

Do tych instytucji wysłaliśmy setki maili.

Pisały stowarzyszenia pacjentów, pacjenci indywidualnie.

Nie tylko my, zwykli pacjenci, ale również organizacje pacjentów, lekarskie chciały się spotkać z Rzecznikiem Praw Pacjenta. Z tamtej strony nie ma jednak absolutnie żadnej chęci dialogu. Jako pacjenci chcieliśmy wysłać do rzecznika reprezentację złożoną z dwóch, trzech osób, żeby porozmawiać i przedstawić nasze argumenty.

W moim odczuciu trochę zabrakło ze strony rzecznika może dobrej woli, może jakiegoś czynnika ludzkiego. I tak naprawdę bardzo to nas, pacjentów, zraniło, bo uważamy, że taka dyskusja powinna się odbyć również z jakimś naszym minimalnym udziałem.

Oczywiście, podkreślam, my nie jesteśmy ekspertami medycznymi, ale chcielibyśmy opowiedzieć rzecznikowi, jak wygląda nasze życie, objawy, jak funkcjonujemy. Rzecznik nie musi się z nami zgadzać, rozumiemy, że każdy ma do tego prawo, natomiast najbardziej zabolało nas to, że urząd, który ma w nazwie „prawa pacjenta”, nie chce spotkać się z pacjentami.

Niestety nie mieliśmy również szczęścia porozmawiać z Ministerstwem Zdrowia.

Podjęto decyzje, rozumiemy to. Jednak ich skutkiem jest odcięcie pewnej liczby pacjentów od leczenia. A objawy raz wracają, raz nieco się cofają, a choroba się rozwija. Aktualnie wszystkie sprawy nas dotyczące, toczą się bez naszego udziału.

W mediach znajdziemy wiele materiałów, które mówią, że decyzja rzecznika była konstruktywna, wynikała z tego, że od dawna szerzyła się szkodliwa dla zdrowia przedłużona antybiotykoterapia. Wszystko zrobiono po to, żeby chronić pacjentów. Czytam, oglądam, jeden, drugi materiał i słyszę o podziemiu, nadużyciach, niemedycznych procedurach. I to wszystko zostało ucięte na wniosek jednych lekarzy przeciwko drugim…

…zaraz, ale o jakim podziemiu mowa? Lekarze ILADS mają prawo wykonywania zawodu na terenie Polski, prowadzą swoje kliniki czy poradnie, przepisują leki ogólnodostępne do nabycia w aptece. Więc dalej nie rozumiem, gdzie jest to podziemie?

A w takim razie można zapytać: gdzie i czym jest w takiej sytuacji „nadziemie”? Ktoś chce pomóc pacjentom – bardzo fajnie, cieszymy się i jesteśmy wdzięczni, bo nasze historie są naprawdę straszne. Tylko jak ktoś może mi pomóc, nie rozmawiając ze mną?

Obecnie część pacjentów z przedłużonej antybiotykoterapii pewnie wróci do systemu NFZ, tylko co tu ich czeka? Znowu będzie generowanie kolejek, chociaż mają już diagnozy?

Rzecznik, działając na rzecz pacjentów, odbiera im metodę leczenia, ale nie daje nic w zamian.

Nikt z nas nie dostał odpowiedzi, co mają aktualnie zrobić ci pacjenci. Gdzie się leczyć, do którego specjalisty pójść?

Jestem szczęśliwa, że nie muszę się leczyć w tym momencie, ale obserwując z boku wydarzenia, naprawdę nie wiem, co bym zrobiła, będąc na miejscu tych pacjentów, którzy byli w trakcie przerwanych terapii.

Co sądzisz o języku, który zdominował tę wymianę zdań dotyczących boreliozy, jej leczenia?

Ten język jest okropny: atakujący, obrażający, prześmiewczy, ironiczny, bagatelizujący – zwłaszcza pacjentów. Myślę, że z obu stron padło dużo za dużo słów. Pacjenci znaleźli się w środku tego medycznego sporu, ale to nie jest nasza wojna.

Robi się z nas hejterów, terrorystów i nie wiadomo jeszcze kogo. A tak naprawdę my chcemy po prostu zdrowieć, otrzymać kompleksową opiekę medyczną. Jak już wspomniałam, z obu stron tego konfliktu padło bardzo dużo słów, które nie powinny paść.

Pacjenci czują ogromną frustrację. Wszystkie strony powinny posypać głowy popiołem i ja również jako, powiedzmy, była pacjentka.

Wiele słów nie powinno paść, natomiast nadal wierzę, że mimo to jesteśmy w stanie wszyscy usiąść do stołu i wypracować najlepsze rozwiązanie dla pacjentów.

Mówiąc o stronach, kogo masz na myśli?

Ministerstwo Zdrowia, Rzecznika Praw Pacjenta, środowiska lekarskie, organizacje pacjentów, media.

Chcesz jeszcze coś dodać na zakończenie rozmowy?

Sam temat boreliozy, jej leczenia jest bardzo złożony, a teraz doszedł jeszcze do tego problem z jakąkolwiek komunikacją. I warto byłoby zacząć nad nią pracować, zamiast dalej obrzucać się błotem z każdej możliwej strony.

Pacjenci mają już dość wylewania frustracji. Chcą jedynie móc spokojnie się leczyć pod nadzorem lekarzy. I to jest najważniejszy postulat z naszej strony.

Tylko teraz musimy jeszcze do tego wszystkiego włączyć czynnik ludzki, potrzebne jest wykazanie odrobiny dobrej woli ze wszystkich stron, wysłuchanie drugiej strony bez obiekcji, ataków, uprzedzeń. Każdy powinien móc swobodnie się wypowiedzieć. I zostać wysłuchanym.

Dziękuję za rozmowę.

Zachęcamy Państwa gorąco do podzielenia się refleksjami na temat praw pacjentów, relacji lekarz – pacjent, systemów leczenia boreliozy i nie tylko tej choroby.

Uwagi prosimy przesyłać na adresy:

• mailowy: malgorzata.jankowska@instytut.lodz.pl (Temat: borelioza) lub
• pocztowy: Instytut Spraw Obywatelskich, ul. Pomorska 40, 91-408 Łódź (z dopiskiem na kopercie Temat: borelioza).

Głosy hejtujące lub obraźliwe nie będą brane pod uwagę w dyskusji, podobnie jak anonimowe [ale jeśli ktoś wyrazi takie życzenie, jego dane pozostaną wyłącznie do wiadomości redakcji].